“孩子得了先天性心脏病，并不意味着天塌了。”
近日，“心启航”少儿心脏病关爱行动五周年特别活动，在位于闵行漕河泾的雅培创跃中心举行。上海儿童医学中心心内科主任医师刘廷亮教授在交流中表示，随着胎儿期筛查、规范诊疗和转诊协作不断完善，许多先天性心脏病患儿能够获得及时救治，并在治疗后回归正常生活。
一场面向患儿家庭的公益活动，也把目光投向了更长远的儿童健康守护：如何让疾病被更早发现，让家庭获得更准确的信息和更可及的治疗；又如何在治疗之外，给予孩子心理支持和社会接纳。雅培创跃中心，这个位于闵行的前沿科技体验中心，也在这一过程中发挥着连接资源、促进交流的作用。
从“早发现”到“全周期守护”
“早发现、早诊断、早干预、早治疗”是儿童先天性心脏病防治中常被提及的理念。但在刘廷亮看来，“早”并不是简单理解为越早手术越好，更重要的是把握每种疾病合适的治疗时间点。
目前，许多大型医学中心已将筛查关口前移至胎儿期。孕妇在孕期接受胎儿心脏超声检查，有助于尽早发现胎儿心脏结构异常。对于一些出生后需尽快治疗的严重疾病，产科医院与儿童专科医院之间的转诊协作，可以让孩子在出生后尽快进入治疗流程。
刘廷亮教授现场分享
先天性心脏病种类多、个体差异大。有的病情较轻，孩子在成长中可能自然恢复，只需定期复查；有的则需要在出生后及时干预。少数特别严重的病例，治疗甚至要前移至胎儿期。因此，面对异常检查报告，家长既不能因害怕而延误就医，也不必陷入过度焦虑。及时前往专业医疗机构，听取医生对病情、治疗风险和长期预后的判断，才是更稳妥的选择。
“随着诊疗技术进步，许多先天性心脏病患儿经过规范治疗后，可以正常上学、运动、工作和生活。”刘廷亮说，先天性心脏病患者中，接受治疗后成长为成人的比例正不断提高。但是，对于部分偏远地区家庭来说，及时治疗仍面临现实困难。
“一些地区胎儿医学资源相对不足，可能影响疾病的早期发现。有些家长即使拿到检查报告，也未必能正确理解病情。”刘延亮说，加之异地就医中的交通、住宿、陪护等支出，部分家庭会承受较大压力。
这正是雅培携手上海市慈善基金会和上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心共同努力，持续开展“心启航”项目的意义所在。除了为有需要的先心病患儿提供帮助，今年项目还进一步拓展至儿童心脏节律管理领域，将起搏器等相关治疗器械纳入捐助范围。
受助患儿小涛及其父亲现场分享
刘廷亮介绍，部分儿童因心率过慢、心脏传导异常等原因，无法维持正常、有效的心跳，需要借助起搏器等器械进行治疗。是否适合使用相关器械，需要医生根据孩子的年龄、血管条件和具体病情综合评估。对符合条件的患儿家庭而言，这类支持能够帮助他们跨过就医路上的一道现实门槛。
从闵行出发，连接专业资源与健康需求
此次活动举办地——雅培创跃中心，位于闵行区漕河泾科技绿洲园区，是雅培设立的多功能、一体化客户体验中心，展示诊断、心血管、营养、糖尿病、成熟药品等健康领域的相关技术和整体解决方案，并通过专业交流平台，连接医疗机构、医护人员和行业资源。
对普通人来说，这类专业平台或许并不直接面对患者，但它与医疗服务的提升密切相关。诊断技术如何更准确，临床经验如何更顺畅地交流，医疗机构如何更好地开展规范化服务，都需要长期的培训、协作与实践支撑。儿童先天性心脏病的早筛、早诊和救治，同样离不开医疗专业能力的持续提升。
据介绍，雅培已在漕河泾科技绿洲园区布局中国诊断、营养研发中心，以及一体化的客户体验中心，以闵行为支点，面向全国开展专业培训、技术交流与服务支持。
记者：王若曦
审核：刘垦博 戎长春
