医 学 人 文
文 | 张晴 范玲华 雷宇
10岁女孩突然头痛
一切从一个爱笑的10岁女孩小Q开始。一次体育课上，她突然头痛、肢体无力，后来被确诊为“烟雾病”，需要做一侧大脑颞肌贴敷手术。这个突如其来的诊断，让整个家陷入了一片茫然。
入院第一天从孩子的嘶喊哭闹和父母脸上无所适从的焦虑开始。尽管手术顺利，小Q却出现了头痛和失语的并发症。说不出的痛苦，让她只能不断哭泣。
每当小Q哭闹时，母亲只能红着眼眶焦灼落泪，拒绝与人交流，父亲则是枯坐在病房角落，一言不发。病房气氛压抑到极点，诊疗护理也陷入僵局。如何破局成为摆在我们面前的棘手问题？
用故事，打开一扇窗
我们知道，术后并发症并非无法逾越。为了走近这个家庭，我们尝试了叙事医学的方法。
我们给小Q的父母递上了病房特设的心情日记，请他们将无法言说的担忧、恐惧与无助写下来。幸运的是，不愿交流的他们愿意以文字倾诉。同时，主治医生也开始书写小Q的平行病历，那些带着专业和温度的病情解读与康复方案，拉近了医生与小Q父母的沟通距离。心理咨询师开始参与会诊，分别对小Q及其父母做了细致的心理评估，通过心理干预措施逐渐卸下他们的心理重担。护理人员则详细解释并发症的恢复、护理技巧，逐渐舒缓他们因为无助而产生的恐惧。更重要的是，我们启动了“同伴支持”，邀请经历过同样手术、现已康复良好的患儿家长与他们交流。那些真实的康复故事，像一束光，渐渐照进了这个压抑的病房。
半年后，小Q需要接受另一侧手术。令人欣慰的是，有了第一次的并肩作战，小Q及其父母不仅清楚知道了术后可能出现的状况，更掌握了从容应对的底气。小Q也很幸运，此次术后症状比第一次轻了很多。在我们看来，这个家庭迎来了较好的结局。
爸爸也倒下了
然而，命运却是残酷的。几个月后，我在病床前竟然看到了小Q的父亲——大Q。我说：“你怎么也住进来了？”他苦涩一笑，无力地抬了抬右胳膊：“喏，烟雾病呀。”
是的，烟雾病有一定的家族聚集性，也就是说，小Q的爸爸，在他女儿的恢复期开始发病，症状是“右侧肢体麻木、无力”，需要接受手术治疗。
按理说，大Q全程陪伴女儿经历两次治疗过程，亲历了我们的健康教育，应该会更加从容坦然。可令人意外的是，女儿的亲身经历并没能转化为他应对自身疾病的勇气。他三次入院，三次出院。
第一次入院完成造影后，因惧怕手术，他选择出院。第二次入院，他又在术前一天，突然坚决要求出院！此时，我意识到必须和他深入交谈。
“Q先生，能不能告诉我，真正让您犹豫的是什么？”这一次，他红着眼眶，道出了真相：“护士长，我是一名眼科医生。”这一刻，我恍然大悟。原来，恐惧并非一定源于无知，也有可能是“太清楚”。每一位患者都是独一无二的个体，人文关怀也不能想当然。
我从历年病历中挑选了和他年龄、职业、疾病经历类似的患者，给他一一讲述他们的手术及康复经历。没有什么比真实的案例更具有说服力，他答应回家后再考虑考虑。
陪伴，直到走出风雨
此后，我们持续给他分享疾病知识、其他患者的康复视频等。终于，这位眼科医生在第三次入院后，顺利接受了脑血管搭桥手术。
术后，他确实经历了挑战：短暂的失语和一侧肢体肌力下降，好在医生、护士、康复师、心理咨询师等全程护航，他的爱人和孩子也始终陪伴左右，他积极地配合康复训练。术后第七天，Q先生并发症症状基本消失、顺利出院。
出院那天，他的爱人给我们送了用蓝黑水笔做成的花束，这份“医护懂医护”的默契与敬意，让所有付出都有了温暖的回响。
术后三个月回访，大Q还在家休养，电话里的他依然风趣健谈。小Q早已重返校园，听说成绩还不错。而最让我们欣慰的是，作为孩子的母亲、患者的妻子，小Q妈妈用她惊人的韧性，扛过了连番风雨，如今走出阴霾。她多次提及，感恩我们在他们家庭最困难的时期，用爱和温暖，陪伴她走过人生至暗时刻。
回望这段历程，从无助到从容，正是一个家庭被看见、被理解、被陪伴的故事。而这，或许就是医学中最有温度的力量。
感谢复旦大学附属华山医院护理部李娟、神经外科雷宇对本文的指导与建议。
作者介绍
张晴
神经外科
护士长
张晴，复旦大学附属华山医院宝山院区神经外科护士长。美国麻省总院访问学者，哈佛全球临床学者培训项目学员，主要研究方向：神经外科重症护理管理，神经外科脑血管病围手术期护理管理，护理人文实践。近年来发表SCI3篇，论文7篇，国家实用新型专利6项。
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