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一纸诊断书改变了她的一生

转自:上海女性 2024-06-04 16:04:33

#2024海上她故事

从自闭症儿童家长

到儿童特教机构的“引路人”

数十年如一日坚持

是自闭症家长涅槃重生

更拯救了许多相同遭遇的家庭

在她的努力下

用爱与呵护

帮助了每一位特殊学生茁壮成长

“不想让外界带着有色眼镜

来看待我的孩子”

18年前,一纸诊断书打破了孔凡凤家中的平静,起初,她隐约发现活泼开朗的孩子有一些不太对劲,以为是因为工作忙、疏于陪伴孩子,所以才导致孩子不愿意主动和别人交流,发现问题后,一家人连忙带孩子来到医院内检查,几经确诊,一张“轻-中度自闭症”的诊断结果,让她的人生彻底改变。

孔凡凤童年时期的孩子

孔凡凤

医生告诉我,自闭症无法治愈、没有药物治疗、唯有干预可能改善症状,但这些办法都并不为很多人所知,机构也少,也很少有全职陪孩子的妈妈。

基于对孩子病情的考量,孔凡凤放弃了世界500强企业的工作,全心陪伴孩子治疗。医生告诉她,自闭症早发现早干预,还可以和正常人一样生活。“那时候每天要花费近13个小时奔赴于医院、学校和康复机构间,虽然疲惫但从未停止对孩子的干预治疗,就希望孩子可以好得快一点”。

孔凡凤一家给儿子庆祝生日

面对自闭症这三个字,有家长会心存侥幸、不肯面对,有的家长会在家庭和患儿的双重压力下选择涅槃重生,孔凡凤显然是后者,“坚韧”是她身上最能凸显的特质。为了能让孩子融入普通人的生活,她再三请求园方让孩子能够留下来继续学习,面对幼儿园家长的质疑和同学异样的眼光,她真挚地向大家表达歉意希望得到理解......谈及育儿路上经历的种种遭遇,孔凡凤的声音微微颤抖,“正是因为外界带着有色眼镜来看待我的孩子,所以更加坚定了我带领孩子走出自闭症的决心。”

孔凡凤陪伴孩子参与各项活动

帮助一个孩子

温暖一个家庭

因为淋过雨,孔凡风也总想为别人撑把伞。“帮助一个孩子,温暖一个家庭”的想法逐渐在她脑海中生根发芽,在自救的同时,能不能尽量减少些被干预机构拒之门外的孩子?

孔凡凤陪伴孩子上公益课

经过前期的一系列考量后,2012年,上海展翼儿童培智服务中心正式成立。成立之初,迎面而来的就是场地选址问题,由于服务群体较为特殊,需要考虑到室内布局、隔音效果、周边环境、交通条件等多重因素,“我们很担心孩子们在上课过程中产生的噪音会对周边住户的生活造成不便。”短短数月,孔凡凤冒着酷暑辗转多家中介,最终把康复中心选址在桃浦路上。

孔凡凤和家长一起参与展翼活动

尽管地理位置不是那么的优越,但儿童康复训练个性化的课程服务还是吸引了许多家长慕名而来。“由于自闭症的病状形式多样且程度各异,他们都面临着个体差异性大、社交能力弱、情绪不稳定等特征要求,需要老师给予他们一对一的实时关注和指导。”因此,康复中心通过系统化的方法和个性化的模式,为孩子们量身定制了多样化的课程,其中包括个训、融合、普特、小组及社交情绪管理等,旨在全方位提升孩子们的能力。

孔凡凤带领团队参与社会公益活动

随着孩子们不断成长,原本的儿童康复中心已不适应超过义务教育阶段的青少年继续学习,“许多自闭症患者从九年义务毕业后,会面临无处可去、长期居家等问题,使家长们陷入焦虑和迷茫,孩子们的未来该何去何从?”一些现实的问题又让孔凡凤陷入了思考。2018年,孔凡凤创立了新翼公益发展服务中心,着重培养16周岁以上、九年义务毕业后的自闭症青年,通过集体学习和社会实践等方式,增强他们的自理能力和社交能力,以便尽快的融入社会。“我们主要通过手工制作、烘焙、情绪管理等课程,锻炼他们的综合能力,同时为他们提供一些就业机会,如在蛋糕店和咖啡店担任店员、参加慈善超市的实训、制作手工艺术作品等方式,让他们的通过劳动实现自我价值,从而得到社会的认可。”

孔凡凤团队参与社区公益集市

孩子们的点滴进步

都是支持她不断坚持下去的动力

孔主任,佳佳妈妈写的感谢信到了。

轩轩全家也写了一封感谢信呢! 

还有明明、妮妮......他们家长的感谢信都送到啦!  

一封封感谢信的背后,是孔凡凤多年如一日的爱与呵护。18年间,从一名自闭症孩子的母亲,到创立特殊儿童福利机构帮助更多的自闭症患儿,孔凡凤成为上海市残疾人联合会第八次代表大会代表,普陀区第一届“十佳公益人物”,普陀区“十大好人”,真如镇街道妇联副主席,“天使妈妈”关爱星宝行业妇女联合会主席,展翼儿童培智服务中心的创始人,普陀区新翼公益发展服务中心主任。

她用坚韧、执着和爱心,对这群孩子们进行康复训练,帮助这些家庭走出困境,展现出了新时代的巾帼精神,助力孩子们茁壮成长。

孔凡凤接受媒体采访

如果说这些孩子是一颗颗明亮的星星,而他们的坚守和努力都是为了让更多人感受到这群孩子们身上散发的光芒。在孔凡凤的努力下,截至目前,展翼中心已为近3000名孩子提供了专业康复训练,服务了全国及海外近3000组家庭,每年的升学率高达80%以上,目前被正式纳为残联定点机构。不仅如此,康复中心与200余家爱心企业和公益团队达成合作,机构内有3000多名志愿者,志愿服务时长近40000小时。看到孩子们在这里得到“重生”是孔凡凤最开心的事情,孩子们的点滴进步都是支持她不断坚持下去的动力。

在帮助自闭症患儿的路上

孔凡凤还有很长的路要走

提及未来的打算

她最大的心愿

就是让每一名患儿

能够及时进行干预治疗

她用行动向大家证明

孤独症并不“孤独”

他们也可以融入社会

体现自我价值

来源:上海普陀妇联

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