今天是“国际罕见病日”，旨在提高公众对罕见病的认识，对患病群体面临的挑战给予关注和支持。
风靡一时的“冰桶挑战”，让大众认识——肌萎缩侧索硬化（俗称“渐冻症”），被称为“灵魂被囚禁在身体里”的一种罕见病。如何尽早识别渐冻症？一旦发现，生活中又该如何护理？
制图：孙诗佳
编辑：奚宇轩
资料：健康上海12320
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