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好书·新书 | 谁能带着爱和尊严,走到生命最后一刻?

转自:书香上海 2023-12-04 09:21:55


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当父亲把我忘记:隐秘的告别

生活在临终医院:最后的光阴

薛舒  著

上海文艺出版社


谁能带着爱和尊严,走到生命最后一刻?


父亲生病后,他的记忆变成了一块写满字的黑板,阿尔茨海默病这一无解的病症,像一块强悍的黑板擦,将他大半生写下的字痕迅速擦去。很快,父亲成为临终医院的“7号床”。



“生命两部曲”的故事来自同一个作者,薛舒。


“生命两部曲”之一:《当父亲把我忘记:隐秘的告别》,记录了父亲从 2012 年患病开始,记忆逐渐被阿尔茨海默病蚕食的三年。看着记忆中熟悉的父亲一点点被剥离,作者尝试从女儿的视角,记下所有正在随着父亲消失的碎片,从家人的讲述、回忆中,打捞父亲多未显露的过去,看见“困在时间里的父亲”与中国式家庭惯于隐藏的关怀和爱。


“生命两部曲”之二:《生活在临终医院:最后的光阴》,是《当父亲把我忘记:隐秘的告别》的续作,记录了作者的父亲2015年住进临终医院,直至2020年生命终结的最后光阴。父亲的去世,作为女儿的作者没能与父亲正式道别,种种遗憾,让作者决定写下那些生活在人生“终点站”的人——临终医院的病友,陪伴在老人们身边的照护者,以及他们背后的家庭。从他们鲜为人关注的日常中,看见衰老、死亡、老年照护等议题的真实图景,重新审视人的尊严与生命。


★  我清晰地记得他哪一天开始不再认识自己的家,又是在哪一天不再认识我们,他的妻子,他的女儿和儿子,我同样记得,他突然不会走路的那一天来临的时刻。


2015年,《远去的人》初版问世,记录了作者的父亲自2012年患阿尔茨海默病后失忆失智的全过程,作者的父亲用了三年时间,从失忆,发展到失智、失能,最后,在2015年的春天,因失能被送去了一所小镇医院。辗转于卫生所、安宁医院的父亲在医院躺了整整五年,直至生命终结。2020年作者的父亲在病房去世。这五年间,作者没有再去写他。没有告别仪式,没有众多亲友为他送行,作为女儿的作者未能为父亲写悼词。


这种遗憾,让作者决定“写一写生活在终点站里的人,那些陪伴着他度过五年时光的护工和病友,写一写他,这个还在我心里缓慢地活着的人”。2023年《生活在临终医院》(原文《太阳透过玻璃》刊于《收获》)问世,记录了父亲从失智到失能直至生命终结,一次漫长的告别。这本书是送给年轻的、健康的,积极抑或颓废地生活着的人,你能在这里看见未来,有一天,当疾病抑或垂老迫近时,你也可以坦然地追念曾经青春的自己。



★  病房里,被科长认为活得没多少意思的老人们,却还在千方百计地活着,哪怕像植物人似的活着。


二十六张病床,除了阿尔茨海默病人,有的因为中风、脑溢血而导致瘫痪,还有少数癌症晚期病人……在这里等待着生命最后的归期。


父亲病房里有四个病人,6号床已经九十岁,心梗、脑梗、痴呆;7号床就是我的父亲老薛,阿尔茨海默症,正亦步亦趋地走在丧失所有功能的路上;8号床年龄最小,七十二岁,脑溢血抢救过来,成了一个整天打呼噜的人,睡着时打,醒着时也打;9号床八十五岁,中风,除了不能下地,恢复得不错,能简单对话。


6号床的儿子每个星期来看他的老爹两三次,他在镇里的政府机关上班,是干部,也不知是宣传部门还是人事部门的一名科长。他的爹,除了喘气不会做任何事,时刻处于昏睡状态,相当于半个植物人。8号床肖老头,总在这位科长来看自己的爹爹时请他帮忙……帮我到超市里去买一箱八宝粥好伐?要“达利园”的,桂圆莲子。9号床吃完一顿红烧肉后爽爽地升了天,新的9号床由一个爱吃羊肉的、一吃水果就要拉肚子的、在“临终医院”里住了一年零二十一天的“小阿弟”接替。



★  她们壮阔的嗓门,她们劳作的身影,她们热火朝天地生活在这里,她们使一家“临终医院”常年充满莫名其妙的欢愉气息……在“临终医院”里,她们永远都不会老似的。


如果说上一步作品还是在家庭范围内对父亲生病的讨论,到了这部作品,作者的目光已经从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景,生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活……陪伴临终医院的老年病人走完最后一程的往往不是自己的儿女,而是护工,她们才是守护到最后的人。“肖老头死了,肖老头吃了一顿饱饭后升了天,他是在小彭的鼾声中升天的,应该不会寂寞。”


她们生活在最迫近死亡的地方,有时候是白天,看着病人在生死线上挣扎,直至停止呼吸;有时候,是在午夜时分,死神来临的最佳时刻,病人静静地停止心跳,无声无息,而她们,也正睡得安然成熟,她们与那个不再呼吸的躯体在同一间屋子里安眠到清晨……



后记

缓慢的活着


父亲在医院的老年病房里躺了五年,这五年间,我无数次想到,他要离我们而去了,老年病房只是他人生的“终点站”,未来的某一天,当他真的要登上那艘开往天堂的船的时候,我需要做什么?给他准备哪些他喜欢的衣物?要不要通知他退休前的单位和他最铁的老哥们?请哪些亲朋好友来参加告别仪式?要为他写一篇怎样的悼词?还有,买天长园还是清逸静园的墓地……他还躺在病床上的时候,我就在想这些问题。有时想着想着,忽然心头一紧,自责不已。他的心跳还平稳,呼吸亦通顺,正常的新陈代谢表示他的生命还在持续,我却在思考如何面对父亲的死亡。这让我不禁怀疑,我一直自以为理性与务实的性格,其实是一种冷酷与无情?这种时候,我就会让自己的思维戛然而止,仿佛不去想“死亡”,死亡就不会发生。可是,依然会在不经意中一次次地想起那些“冷酷无情”的事,想到最后,总会归结到悼词。


是啊!倘若为父亲写悼词,我要怎么开始?我想到的第一句话是:他从来知道自己是一个平凡的人,所以,他一直想要做点不平凡的事,以企及他某些不曾被我们知道的理想,这让他的人生总是处于上下求索的紧张进取中……


可是,躺在医院病床上的父亲一直很好。虽然他早就失去了记忆,不会行动,不会说话,也不会认人。可他的消化功能似乎不错,吃喝拉撒规律有序,心脏也没坏,高血糖、高血脂这些老年人的普遍毛病,他都没有。他还很能吃,喂他饭菜或水果,他会张嘴吞入、咀嚼、下咽……这是他最后五年里与我们互动的唯一方式。在汤匙碰到他的嘴唇时,他以张嘴来回应,直至最后一年,只要床头出现一个俯瞰的人影,他就会张开嘴巴,如嗷嗷待哺的幼雀。


他变成了一个婴儿。吃,是他屈指可数的生命特征中唯一的主动行为。


在刚开始出现失智症状时,他变得怯于外交,逃避人情往来、家政事务。他越来越怕麻烦,从我们家的发言人、责任人、一家之主,渐渐变成一个缺乏逻辑、缺乏担当的“自私”的人。而那时候,我们并不知道,阿尔茨海默病正一点点“蛀空”他的大脑,他已经无力面对一切需要脑力甚至智慧的生活。


他用了三年时间,从失忆,发展到失智、失能,最后,他住进了医院。在那三年中,他忘记了我们全家,忘了陪伴他大半辈子的老妻,忘了他的一双儿女,然后,忘了他自己。后来,他躺在医院里的五年,我没有再去写他,因为,他停止在深度的失智与失能中,没有任何新的进展,一张病床,是他的全部生存空间。那又有什么好写的呢?他无法与我们交流,他只是维持着生命。那也不能叫生活,他只是缓慢地生存着,缓慢到我们看不见死神究竟离他有多远。


看不见死神,而我又确知,死神就在周围。于是,我总要猜测,某一天,死神忽然造访父亲,那时候我该怎么办?我需要做什么,才能尽到我作为女儿的职责?甚或,我要怎么做,才能如实确切地表达我对父亲的爱?尽管,最后的一切都只是形式,可我总需要用一些形式告诉父亲以及他的亲朋好友,他是一个得到了爱的人,这是他有限的人生最大的成就。


就这样,想了五年,他却一直在老年病房里井然有序地活着。他每天都能见到他的老妻,每个礼拜都能见到他的女儿,一两个月,就能见到他在外地工作回来看他的儿子。虽然他并不知道,站在他床头的那个人究竟是谁,但我们依然在看到他如同嗷嗷待哺的鸟雀一样张开嘴巴时笑他:就知道吃哦,爸爸,你是不是吃货?


这么开他玩笑的时候,我们总以为,他会一直如此,缓慢地活下去,活得一天比一天平凡,平凡到几乎没有存在感,平凡到我们渐渐忘了他年轻的时候也曾有过上下求索、紧张进取的生活。


2020年二月中旬,某一天午夜,死神终于不期而来。这个总想着要逃避一切外交事务、人情往来的人,仿佛就是要挑一个无须应对那些烦琐事务的日子,然后,不需要抢救,不需要挣扎,安静地离开。


他离开了,没有告别仪式,没有众多亲友为他送行。五个至亲的人,在规定的时间内,匆匆送走了他。他消失在那道铁门内,我努力抑制着难以平复的哭泣,那么短,那么短的告别,他选择这样的时机离开,他让我哭都还没哭够,就消失了踪影。是的,我所有想好的,为他的离去所做的预设和准备,几乎全部无法实现,他甚至不给我为他写悼词的机会。


没有盛大的告别仪式,这让我并不觉得他果真已经不在了。看到应季水果上市,我会想到多买点,周末带去医院,或者,在淘宝上看到打折的尿垫和奶粉时,情不自禁地想要下单囤货,那一瞬间,我会忘了他已经不在人间。他的确已经很久没有参与我们的生活,他用五年无声的时光让我们一直以为,他住在一家医院的老年病房,他像一个婴儿一样,在每一个人影俯瞰着他的时候张开嘴巴,等待着我们的投喂……他以这样的方式拒绝我为他写悼词,所以,我总是以为,他依然活着,缓慢地活着。


他终于还是登上了那艘天堂之船,有时候我会庆幸,幸好,他在“终点站”里逗留了五年,他用五年时间,让我们与他做了一次漫长的告别,漫长到让我有种错觉,似乎,他是不会离开的。也许,他就是不想让我们觉得他离开了,所以,没有给我为他写一份悼词的机会吧?


好吧,那我就写一写他和他的“终点站”吧,写一写生活在终点站里的人,那些陪伴着他度过五年时光的护工和病友,写一写他,这个还在我心里缓慢地活着的人。他真是一个太过平凡的人了,平凡到我不知道他是不是有过理想,可是我想,他应该对自己感到满意,因为,他是一个得到了爱的人。


资料:上海文艺出版社

编辑:杨子婧