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瘫痪20年曾一心求死,家门口的康复站让这个上海农村老人脱胎换骨
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来源:上观新闻 作者:杜晨薇 2020-08-22 07:44
摘要:有人说,每个残疾人都是折了翅膀的天使。但心底对生命的渴望,总会支撑他们再次起飞。

朱林芳的床头挂着一根带子。本是用来借力以支撑身体的移动,朱林芳却几次用它勒住了脖子。

经历了两次脑中风和一次意外摔倒,仅63岁的朱林芳使唤不动自己的手和脚了。它们变得僵直木讷,右脚甚至萎缩成了左脚三分之二的粗细程度。

朱林芳觉得自己没有活下去的必要了,铆足了劲想用床头的带子结束生命,幸而被丈夫老沈发现和制止了。

几天前,记者在上海奉贤区金海街道康复服务站里见到朱林芳。有关她的印象却与上述这些相反——

滚轴状的理疗仪不断摩擦着朱林芳的脚掌,两腿的疼痛感即时得到了舒缓。“我现在不想死了。”朱林芳脸上有发自本心的笑容,“我能自己吃饭、刷牙了,可以好好地活。”

记者了解到,在全国各地连续多年推进残疾预防和康复工作的大背景下,上海奉贤区率先探索建立健全城乡基层康复网络。如今,30家康复服务站已植入城市、乡村老百姓的家门口。数以百计像朱林芳一样的残疾人,从逐步缓解身体的疼痛开始,丢开轮椅和绝望,让生命重新站起来。

瘫痪二十年后,创造生的奇迹

看到有人走来,朱林芳本能地欠了欠身子。尽管对一个身伴残疾20年的人,真要从椅子上起身,堪比登一座山。但在过去两年里,朱林芳还是创造了奇迹——从原本一刻也离不开轮椅,到现在可以扶着助行器缓慢行走约100米的距离。

扶着助行器,朱林芳可以独自走到洗手间。

朱林芳的“悲剧”始于43岁那年的一次脑中风。13年后,相同的疾病二次袭来,她的左、右侧躯体相继陷入麻痹状态。

右腿尤甚。又一次意外摔伤后,朱林芳右髋关节骨折。医生诚恳告知,以她的身体条件,手术是极危险的,唯一办法是保守治疗,等待损伤的自愈。

她开始“熬日子”。骨折的疼痛可以用止痛片掩盖,但因长期卧床带来明显的肌肉萎缩却不能视而不见。不出一年,朱林芳的右脚只剩下左脚的三分之二粗细程度。膝盖也开始发炎、增生。

疼痛到难忍时,朱林芳会对着丈夫老沈乱发脾气,或以死相挟。老沈忍着一言不发,朱林芳反倒更不自在。“我什么也做不了,还拖累了他,实在不想活下去。”

2018年8月,在上海市奉贤区残疾人联合会的推动下,一家康复服务站开进金海街道生活驿站。老沈从居委干部那里得知信息后,执意拉着朱林芳来。那是社区卫生中心康复师张玲第一次见到朱林芳,一个干瘦的老人,眼神躲闪,话没说两句便开始哭泣。“很明显丧失生存意志。她早就应该介入康复了。”

预防、治疗、康复,共同构成了完整的医疗体系。然而对60岁以上老年人而言,身体的诸多疾病和障碍是无法治愈的,很可能伴随终身。“这种情况下,康复就显得至关重要。”同济大学附属养志康复医院(上海市阳光康复中心)治疗部主任祁奇告诉记者,诸如脑卒中、骨关节炎、糖尿病以及帕金森、老年痴呆等退行性疾病,早期的康复介入是缩短病程、促进回归生活的有效手段,也是提高生命质量的正确途径。

在张玲指导朱林芳康复的半年后,朱林芳的右手竟然可以握住物体缓慢移动,吃饭、刷牙、拿毛巾……甚至是从轮椅上慢慢站起来,扶着助行器走到洗手间、饭桌前。她可以重新做回自己身体的主人。

而随之而来的,是内心秩序的重建。朱林芳开始不再把“死”挂在嘴边上,她逐渐打开自己,愿意和外界接触,大多数时候,用笑容代替眼泪。

辗转四五家医院,绝境中找到出路

农村老人肖汉庆用三年时间明白了一个道理,不放弃,总会看到希望。

2017年8月,妻子突发脑梗。医生好意劝说肖汉庆,“即便治疗效果再好,也是植物人。”肖汉庆却很执拗。一剂对脑梗病人的特效药, 9000元用一天,肖汉庆说,大部分病人用五六天也就罢了,他征求了医生的意见,只要对妻子的病好,不要在乎钱,卖房卖地也要用下去。

出院时,妻子不能动,也说不了话,神志时而清醒时而糊涂,但肖汉庆很知足:“哪怕看不好病,人还活着就行。”

从事康复工作多年的祁奇总会告诉他的病人,即便完成治疗出院后,康复仍不可或缺。只要按照科学的方式坚持康复,身体总会反馈以一些微小的进步和改变。

青村镇青溪生活驿站康复服务站2018年建成。

然而现实中,诸多因素制约了残疾人群的康复之路。为了让妻子接受持续的康复训练,肖汉庆打了一场“游击战”。在一所三甲医院康复半个月后,因医保不再能覆盖之后高昂的康复费用,肖汉庆开始四下托关系,帮妻子联系了新的医院。很快半个月康复治疗过去,医院通知肖汉庆,床位紧张,再去寻别的出路。

又是半个月、一个月、三个月,肖汉庆把这辈子的人脉关系都用上了,前后辗转了四五家医院,妻子的身体刚刚从康复中获得一点起色,“她可以脱离鼻饲管,自己吞咽了,还能开口说一两句话。”可肖汉庆喜忧参半,未来的康复之路怎么走,没有谁能给他一个确定的答案。

“中国有8500多万残疾人,相当比例得不到有效的康复。”祁奇说,在不断探索建立“康复医疗体系”的上海,“尽管我们持续努力打造从三甲医院的早期康复,到康复医院的二级康复,再到社区医院三级康复的‘闭环’,但至少目前看来,资源仍然不平衡。短板主要在社区康复这一块,最后一公里没有打通。”

更不容忽视的是,社会上普遍存在重视药物治疗,轻视康复训练的现象。“大多数人认为残疾是不可康复的,一旦身体失去了某些功能,就放任自流,从而丧失了身体康复的良好时机。”奉贤区残疾人联合会副理事长杨瑛说。

就在肖汉庆一筹莫展时,家门口的青村镇青溪生活驿站康复服务站建成开放了。

残疾多年再次就业,他终于成为“有用”的自己

不久前,在奉贤一家康复服务站康复了一年后的陆忠华,终于摆脱车祸带来右臂神经断裂的阴影,并在奉贤区残疾人联合会的帮助下,找到一份农业合作社里的杂务工作。“前两天台风,我还帮着蒋总(合作社老板)抢收桃子和葡萄嘞。”康复,重燃了许多人对于生活的希望。

2017年,国务院颁发了《残疾预防和残疾人康复条例》,一场建立健全康复体系的行动在全国范围内起步。上海在已有众多三甲医院康复科、十余家康复医院的基础上,探索打通康复在社区的“最后一公里”。“例如,杨浦区殷行街道设立残疾预防站,通过整合街道康复资源,帮助许多人摆脱轮椅、拐杖,独立生活。”祁奇说。

然而单单一个站点的覆盖范围极有限,“奉贤在全市,乃至全国范围内率先迈出布局社区康复网络的一步,建立老百姓家门口的康复站,尤其同时照顾到城乡地区康复的可达性,让农村人也可以有机会获得公平的康复机会,这种运作模式极具探索和推广价值。”祁奇认为,尽管到目前为止,奉贤区已经成立运营的康复站只有30家,但随着规模的拓展,覆盖面会越来越大,受益者会越来越多。

肖汉庆陪同妻子进行社区康复的一年后,青溪生活驿站康复服务站的设备开始变得“不够用”了。“坚持每天前来康复的患者就有十多个,还有不少前来体验的。我们把原先每周一、三、五的开放时间放宽到了每周一至六的上下午,但个别仪器的使用还是需要排队等待。”第三方运营机构上海祥迪健康管理中心负责人吴敏说。

肖汉庆陪同妻子进行社区康复

奉贤区给每个康复服务站配置了符合专业标准的基础康复器械,得以让患者享受真正的专业康复训练。与此同时,社区康复服务是公益性的,这降低了康复的门槛,让更多原本自我放弃或者经济条件受限的患者也愿意来尝试。

而针对当前普遍存在的康复人才的培养,奉贤区残疾人联合会则通过将有限的社区医院医生资源、乡村医生资源,以及社会组织力量整合,定期组织开展培训,保证每个康复中心拥有一名康复治疗师、一名乡村医生、一名康复服务人员,为患者提供专业的康复评估、制定科学的康复计划。今年,奉贤社区康复服务体系计划再扩容,增至42家。

有人说,每个残疾人都是折了翅膀的天使。但心底对生命的渴望,总会支撑他们再次起飞。

中午时分,完成当天康复训练任务的朱林芳,在家人陪伴下缓步向家的方向走去;老吕则坐在训练椅上,静静等待丈夫肖汉庆忙完手头工作——肖汉庆如今成了康复中心的一名康复服务人员,照顾妻子的这些年里,他掌握了不少康复技能;陆忠华结束了一上午收摘水果的工作,汗水早已打湿身上的衣衫,曾经根本动弹不得的右臂却得以缓缓抬起,挡住炫目的阳光……

一位康复中的残疾人,终于愿意走出家门,到外面的世界。

栏目主编:徐敏
本文摄影:杜晨薇、张玲
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