中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会等近日召开的相关发布会传出消息：中国首部多发性硬化患者生存报告年内即将出炉。报告揭示：我国约有超过3万名多发性硬化患者，发病高峰集中在20-40岁，女性多于男性；只有不到50%的患者能立即确诊；由于该病反复复发，患者易致残并发生“MS人格”，其中13.2%有自杀想法。

中华医学会神经病学分会主任委员崔丽英教授介绍，多发性硬化在我国属于罕见病的一种，此前业界对这一疾病研究数据并不多。今年中华医学会神经病学分会牵头进行了首次大范围的多发性硬化患者生存现状调研，涉及全国50家医院、58位医务工作者和1362名患者，分布28个省、直辖市和自治区（安徽、新疆、西藏、宁夏及港澳台除外）。

多发性硬化患者生存报告显示，该病最常见的临床表现为感觉障碍、肢体运动障碍和疲劳。中位进展多发性硬化的病程为12年，这提示，我国患者进入进展阶段时间可能较欧美患者早，这与我国缺乏复发治疗可能有关。

作为一种罕见病，多发性硬化病确诊周期长，仅有不到一半的患者就诊后能被立即确诊。缓解期规范治疗仅占13.6%，而欧美患者高达83.4%，这与我国药品缺乏以及患者负担不起有关。专家表示，欧美多发性硬化的治疗药物多达13种，可以分级治疗，而我国目前仅有2种。

报告同时透露，我国公众对该病认知度低：94.7%的患者在确诊前从未听说过该病。84%的患者有负面情绪，13.2%患者有自杀想法。14.5%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差，产生所谓的“多发性硬化MS人格”。调研人群中，仅有不到一半的患者还在工作，由于这些患者均为中青年，为社会也带来了巨大的负担。85%以上的患者报告病情对正常工作有影响。

由于该病反复复发，可能会引发残疾，因此，给家人也带来了巨大的负担。每次复发住院，83.7%的患者需要家人陪护，时间中位（12年）误工时间约为10天。18.3%的患者家人因照顾患者而放弃工作。每次复发住院治疗费用，60.5%的患者花费超过1万元。

为减轻患者经济负担，提高患者的生存机率和生活质量，发布会上宣布，中国初级卫生保健基金会设立了“生命捷力”多发性硬化症患者援助项目，对符合适应症的患者予以援助，以此让更多患者得到及时救助。