安徽大学生双胞胎、尿毒症和四份遗体捐献协议：全家的悼念

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来源：上观新闻作者：陈凯姿 2016-12-09 06:06

摘要：这是一个家庭对逝者的集体纪念方式。

孙亚玲去世的那天，消息在阜阳的亲朋耳中走遍了。

最疼爱她的87岁奶奶，却浑然不知。家人怕她哭、怕她伤心、怕她病，以致于有什么不测。

走之前的3天，亚玲还来到奶奶的住所，和老人说说话：

“奶奶，您吃得可好？”

“奶奶，您给俺生了个好爸爸，疼我。”

“奶奶，……”

32年前，老人自己给亚玲和她的孪生妹妹接生，刚开始以为是一个，拿被子裹好，没想到又出来一个。

先掉出来那个，在今年11月的最后一天，走了。老人后来知道，亚玲把遗体“献给国家了”，大老远的合肥来了工作人员，把她运走。

“说没就没了。”姐妹俩的奶奶说自己眼泪都哭干了。

新闻传开了：有对家住安徽省太和县旧县镇的双胞胎姐妹，20年前姐姐孙亚玲查出糖尿病，3年后妹妹也有了同样遭遇。姐妹俩带病考上大学。然而命运捉弄，几乎又同时患上尿毒症，并决定捐献遗体和眼角膜。

“姐，还痛吗？我又想吐了。”妹妹孙亚婷如今躺在县人民医院6楼透析室的病床上。她只要眼皮微微合上，就能想象到姐姐仍依偎在身边。

血液透析是尿毒症晚期患者习以为常的折磨。连续4小时的“洗血”后，下病床的亚婷脸色发黑。这是每周3次固定透析时间表中的一次。她语气异常平静，每一句话都很慢。

这样的日常血糖和血压检测，一天需要准时做10次，稍不慎就有生命危险。

亚婷的主治医生张新春很确定：亚婷的肾，几乎已无任何功能，完全依靠机器代替工作。他感到遗憾：这个从未和别家斗嘴的善良家庭，碰上的却是极坏的境遇。

邻居们无法想象，姐妹俩决定捐献遗体后，父母居然也加入了。签署捐献协议书后，一家四口反而把沉甸甸的、混杂的心，提拎清了，满身释怀。

“这是个韧性十足的家庭。”张新春说。　　

未完成心愿：“带年迈的爸妈出去走走、看看”

姐妹俩最后一张合影。

和其他小孩不一样，双胞胎的成长总是更辛苦一些。

父亲孙绍启今年70岁。已经生育两个女儿的孙家最初不打算再要孩子，却“迫于传统思想”，又要了一胎。没想到的是，一胎成了双胞。

姐妹俩在1984年的一天深夜降生。这个每年只能在正月初一吃一次米饭的家庭，突然面临“一元钱要给孩子们掰成4份”的境地，不知何以为继。

令人暖心的是，双胞胎女儿似乎从出生开始就会体贴父母。孙绍启记得，从3岁开始，她俩总是手牵手上学、回家。家里欢声笑语，邻里羡慕不已。那时候，老师还传话给孙家，夸赞家长教育得好。

母亲徐翠英和女儿的心贴得更近。小学时，两人每学期都能拿奖状，学习上你争我赶，生怕比对方少一分。“学习上不用操半点心，最担心的只是一口吃食。”

只是，姐妹俩越来越显露出同卵双胞胎的特点：一个哭闹，另一个马上也跟着哭闹；一个感冒了，另一个不久也会感冒。12岁时，亚玲查出患有先天性糖尿病；3年后，亚婷也查出了……

一家人茫然无措。

亚玲生前常说，父母太苦了，为了这个家一刻都不敢歇息。姐妹俩小时候最大的期许就是考个好大学、找份好工作，为父母减轻点负担。

每天按时打胰岛素、控制饮食、学习、锻炼，尽量不让自己感冒发烧。她们坚信能够克服一切困难。高中学习强度大，可姐妹俩一是因为经济困难，二是糖尿病人的饮食所限，每顿只吃一个烧饼，再喝点开水，常常精疲力竭。

有段时间，妹妹想放弃了。她一想到父母没日没夜外出干活，心里又酸又痛。“姐学习比我好，让姐上吧，我学门技术，帮家里分担。”亚婷试探地跟母亲说。徐翠英当场斥责：都熬到这会儿了，你哪能退？！亚婷背过身抹掉眼泪，不再提退学的事。

那些年，镇里上大学的凤毛麟角。2004年，被疾病摧残的姐妹俩，一个上了本科，一个上了大专，家人高兴地手舞足蹈。

孙亚玲在蚌埠医学院毕业后，成了解放军总医院药房部的配方师，月工资过万元；池州学院毕业的孙亚婷也在北京一家外企找到工作，收入不错。

工作期间，两姐妹用存下的钱，把家里逢雨就漏的毛坯房换成了砖房。一家人以为“苦日子终于到头了”。没想到，如今建在邻居家背后的房子里，光线和病人的脸色一样黯淡。

孙家没有糖尿病家族病史，奶奶想不通，“当年我带6个孩子，多少苦都吃了，没饿死，哪想现在这病，突然要了孙女的命。都大学毕业，都找了好工作，家里钱也花光了……”　　

留下的妹妹还在勉力支撑着自己，因为还有姐姐的一个心愿未完成，那就是“带年迈的爸妈出去走走、看看”。

约好“一定要活下去”

双胞胎姐妹和父母都签署了捐献协议。

亚婷爱哭。比起姐姐，她的症状稍轻一些，但每当无法进食、口里止不住吐水的时候，眼泪就顺着呕吐物一同流出。

姐姐的离去让她每天除了抵抗尿毒症，还多了一份怀念。亚婷说姐姐好强，不到撕心裂肺的痛，一声都不吭。她要变得和姐姐一样，冷静、坚强。

每一次，亚婷熬完漫长的透析时间，都坚持用只余一点力气的手臂支起登记簿，交给医生。她情绪上的波澜，比起以前少之又少，只是在发现父母因为精神恍惚说错了一个时间或者数字，才提高声调，纠正过来。在家的大多时候，她自己站在阳光里，偶尔坐在小板凳上，安静地等待每天10次的血压和血糖测量。　

旧县镇新街地区土地很少，孙家最初是连温饱都解决不了的家庭，后来靠种菜摆菜摊、做木工活补贴家用。

相继查出糖尿病的双胞胎姐妹，由于当时年龄小，医生建议最好是终身打胰岛素。一个月4支，一支75元，光治疗费用，就远远超出孙绍启夫妇的收入。即便夫妻俩不吃不喝，也维持不下去。

孙家开始找邻居、亲戚借钱。一百、两百，能借到就行。徐翠英总是跟人家好说好笑，最后还是受尽冷眼。

那段时间，徐翠英感到自己像中邪一样，闷闷不乐。亚婷解释说，一家人都有点犟，最怕没骨气。

为了不想让别人“可怜”自己，孙家的“家庭抗争”方式是保密。从被查出糖尿病的第一天，到后来的尿毒症，都几乎没人知道具体病情。在学校，姐妹俩往往选择人少的时候去卫生间，或者晚上偷偷搁被窝里给自己打胰岛素。

白天拼尽力气干活，晚上夫妻俩辗转反侧：姐妹俩将来肯定干不了重活，只能考大学，以后找个轻活。孙绍启决定，就算卖血，都要把孩子供出去。

但姐妹俩读高中时，家里的支出涨得更厉害了，孙绍启经常感到头皮发麻。钱从哪里来啊？“每天出门干活，都是伴着星星月亮回来，孩子都睡了，同住在一个屋，几乎见不到面。就这样，钱还是不够用。”

孙绍启从没想过要公开病情，接受社会援助。他想，再坚持一会儿，日子会好的。

徐兰兰是孙亚婷的大学室友。她眼里的亚婷，消瘦、性格开朗，总是乐呵呵地问大伙儿“谁要带早餐啊？谁要我帮忙打开水啊？”尽管她体重还不到35公斤。而直到今天，兰兰才得以解开上学时的那些疑团：为什么亚婷每次吃饭总是只见馒头不见菜？为什么她平时常吃从老家带来的“麻花桑子”（自家做的面食小吃）？为什么从未见过她买零食和哪怕一件新衣服？

从2013年发现肾病以来，姐妹俩就开始时刻互相鼓励，约好“一定要活下去”，从没屈服过。

捐献器官，“是生命的延续，可以给父母留个纪念”

孙亚玲的遗体捐献证书。

如果没有外人来，孙家的院子，大多时间是沉闷的。

得知糖尿病转为肾病后，亚婷在北京住了一个月医院，还是不得不选择放弃工作，回家休养，眨眼就近4年。后查出病的亚玲也先后在合肥、天津和太和县医院住过院。亚婷说，性子刚强的姐姐，身体稍微好点又去了北京工作，为了最初的那个愿望：带年迈的父母出去走走、看看。

徐翠英从那时起就总是失眠，她哭着、守着女儿，生怕一不小心孩子就“睡过去了”。

重病期间的亚玲，有次连视网膜都脱落了。并发症接踵而至。2015年，当“尿毒症”3个字出现在化验单上那一刻，亚婷说：“一家人先是沉默，转而心痛，直到麻木。”

去世前的一段时间，亚玲全身水肿，旁人几乎无法识清她满是红色疹子的脸的轮廓。充胀的内脏挤压下的腹部，像一个气球。

徐翠英几乎一夜白头。

因为怕女儿出问题时来不及穿衣出门，每天晚上徐翠英总是和衣而睡，到后来，一个人无力照看，她把70岁还在外打工的丈夫喊了回来，一人守着一个。

姐姐太痛苦了。亚婷不知何时有了一个想法。

“万一两个人都没熬过去，爸妈该多伤心。能不能把器官捐给别的病人？我们自己活不了，但器官在别人身上，也算是生命的延续，可以给父母留个纪念。”孙亚婷说。

亚婷把自己的这份天真，认真讲给了只能躺在病床上的姐姐听：以后父母想我们了，就会觉得咱还有一部分活在世上，就不会那么痛苦了。

学医的亚玲，当即答应。两个人悄悄达成“秘密协议”，父母一无所知。

直到她们找同学在网上发出捐献帖、联系接收站时，媒体寻来了，孙绍启夫妇才知道。孙绍启为人开通，知道遗体捐献是对社会有意义的事，可以救人。

但是徐翠英坚决反对。“孩子一生下来跟着自己受苦受难，没吃好没穿好，不在了还在身上这里割个口、那里割一块，没个全的。当妈的心里连着骨肉，哪里过得去啊？”

她还想着，有没有一点点希望，把女儿挽留。

分别在乡镇卫生所、市委招待所工作的大姐孙亚娟、二姐孙亚敏工资都低，有心无力。而算算花费，仅亚玲刚查出肾病时在北京住院的一笔费用就达7万元，更别说100多万元的换肾手术费和后期治疗费用。欠债30万元的孙家，孩子生死关头，才想到了众筹。现在县、乡政府捐助了近6万元，众筹十三四万元，加上私人捐赠，仍是杯水车薪。

而比钱更重要的，是肾源和机体。医生张新春接手病人亚婷已半年以上。他很清楚姐妹俩的身体条件，尤其是姐姐，根本达不到换肾的要求。医院唯一能做的就是号召捐款，以及认真做好每一次透析。

透析后期，亚玲大脑出现幻想。她絮絮叨叨，想把病治好，努力工作，让父母在晚年能稍稍休息。

11月30日上午，亚玲在毫无征兆的情况下突然逝世。当安徽省红十字会遗体（器官）捐献中心安医大接受站按遗愿带走遗体时，徐翠英发疯似地哭。她求工作人员至少要告诉自己，角膜给了哪个人，以后想女儿的时候，可以去看看这位受捐者。

连女儿的捐献决定，徐翠英也迟迟没有答应。如今她悔恨，恨没有满足女儿这最后的请求。

三妹走了，小妹或许也不远了。孙亚敏不知道父母有没有这方面的心理准备，“他们都不敢想这个问题……”

“想好了，俺们都不进老坟了”

失去姐姐的亚婷，还是一如既往地劝说母亲：“妈，如果最后我们两个都走了，留下一点东西在世上，你们多少还有点活下去的希望。就像姐姐，要是别人能捐献肾脏，自己又有条件接纳，不就也能活着了么？”

更何况，亚婷觉得学医的姐姐捐出遗体的最大愿望，是希望帮助“先天糖尿病”医学解剖。“这个病太复杂了。”

太和县旧县镇新街是乡镇和农村的中间地带，封建迷信并不少见，像姐妹俩这么开明的，难得。邻近的社区，人们七嘴八舌，说再怎么心大，一般人哪能把自己给捐了？对这个家庭，他们顿生敬畏。

冷静下来的徐翠英，对捐献一事，慢慢想通了。

女儿的话有道理。“想到女儿的眼角膜还活着，不就像女儿还活在世上，陪着自己一样吗？”徐翠英说，“之前听医生的，现在就听女儿的吧。”

比起老伴，孙绍启要开通得多。