一段8岁女孩买伟哥的视频

去年9月在网络热传，引发热议

像她一样的肺动脉高压患者群体

开始走进公众视野

去年8月底，因为用药难以持续，小雅病情不稳定，日常出行需母亲用小拖车辅助，寸步难行。

今天，那个叫小雅的小女孩

等来了她的“救命药”！

河南省医保局发文，从4月1日起

正式将国家谈判药品的27种药品

暂定为河南省门诊特定药品

其中包括波生坦等

4种肺动脉高压患者常用药

小雅妈妈给河南省有关部门写了一封6页长信，呼吁将肺动脉高压相关药物纳入医保。

小雅的母亲商洁，闻讯后喜极而泣

“拿到这个文件我的手都是抖的”

她曾举债近6年供女儿吃高价药

黑暗岁月终于就要结束了！

更多像小雅一样的肺动脉高压患者

也看到了活下去的希望！

3月17日，商洁收到河南省医保局将波生坦等4类肺动脉高压治疗药物纳入医保的文件后，欣喜若狂地发朋友圈。

据小雅母亲介绍，去年99公益日后，

小雅的故事经新华每日电讯等媒体报道后，

引起很多社会热心人士关注

广州一家医药企业的代表来到家中

送来280粒“伟哥”，还承诺提供3年药品！

华中阜外医院的主任医师程江涛教授

协调江苏一家企业免费提供一年的安立生坦

1月20日，每一个帮助或鼓励过自己的人，商洁都会把他们的微信备注前加一个好心人。她的微信里有好多“好心人”，有时候会发错消息。

小雅的故事，也得到了医学界关注

去年12月5日，中国工程院院士钟南山教授

带领院士团队在广州为小雅进行会诊

钟南山关注肺动脉高压近十年

会诊后建议小雅继续用药物控制病情

若以后病情恶化再考虑做肺移植

同时，钟南山表示

患者群体普遍吃不起药

只能吃“伟哥”类药品续命

建议“伟哥”类药品进入医保

1月20日，商洁拿出一个大塑料袋，里面满满都是小雅吃过的药盒。这些药吃空了这个农村家庭。

钟南山还为小雅约好了今年3月的复诊

但受疫情影响，加上钟南山一直忙着战“疫”

小雅的复诊被推迟

但联合用药的保障

让小雅的病情持续好转

“因为天天在照顾孩子，

她的变化我都看在眼里，

孩子的病情是在逐渐好转的！”

1月20日，小雅内心和普通女孩一样爱美，尽管她的玩具都是非常便宜的纸片玩偶，也能玩得不亦乐乎。

令她感到振奋的

是小雅适用药进医保的消息

“这样一来我们就能

以更便宜的价格买到续命药了！

这几年来的艰辛，

在我接到文件的那一刻，

都不存在了。”

小雅母亲把这个消息发到病友群

有病友家属甚至在群里放起虚拟烟花

“我是真的要买鞭炮放一下！”

1月20日，商洁展示手机截图，有的病友尽管比小雅经济条件好，也会经常陷入买不到效果更好的药的境地。

今后，小雅甚至不用住院

在门诊就能享受到部分药费医保报销

每个月至少节省1000元。

“它的意义是从0到1，

相信更多治疗的药物会逐渐进入医保，

药会越来越多，也会越来越便宜！”

经济状况即将有所好转

商洁决定给小雅报名她向往多年的画画班

之前，她一直挤不出每年3000多的课时费

3月24日，有了稳定用药，身体逐渐变好，小雅不仅可以画画了，她还把画架移到户外写生。

3月24日，小雅在家门口支起新的画架

画完画，还和前来回访的工作人员

一起玩起了平衡车……

3月24日，得到充分药物治疗后，小雅不再需要搀扶或坐小拖车，已能够自行活动。

自身状况有所改善，商洁又开始为群体呼喊

“希望国家、社会和媒体

能多多关注罕见病患者这一群体

这个群体实在太难了！

诊治难、买药难、进医保难

有的人等不到适用药进医保，人就不在了……”

1月20日，小雅的书包上有她喜欢的女孩图案，尽管因为身体原因，她已经好久都不能连续去上课了。

事实上，在类似肺动脉高压

这样的罕见病救助和保障方面

我国各地方政府也正在摸索各种模式

或将社会保险与慈善相结合

提高罕见病药物报销比例；

或针对罕见病医保报销制定独立政策

单独筹资单独支付；

或由慈善机构整合社会各界爱心力量

为罕见病群体筹措资金

以腾讯公益平台为例

就有数十家公益组织

为罕见病群体搭建培训和交流平台

提供医疗补助和心理疏导

以及促进新药研发等项目

4月1日，波生坦等4种肺动脉高压患者常用药

首次进入河南省医保目录

政策具体如何落地

如何帮肺动脉高压群体吃上便宜药

值得期待！

（文中商洁为化名）

来源：新华每日电讯（ID：xhmrdxwx）

记者：刘怀丕、张书旗