如今已经退休的李先生，年轻时曾是一名高大帅气、态度谦和的大副。一腔热情都投到了航海事业中的他，有一天在写航海日志的时候，手突然止不住地震颤起来。“起初我并没有在意，慢慢地，我明显发觉身体变得越发僵硬。”17年前，他被诊断为帕金森病，“慢慢地，我脸上总是面无表情，反应也像是慢了半拍，身边的人甚至都开始逐渐远离我了。帕金森病使我不得不提前离开热爱的巨轮和海洋。”

李先生说，后来，自己一天中有一半的时间只能困在椅子上一动不动，还有一半的时间则是浑身颤抖生活已是完全不能自理。为了摆脱痛苦的疾病、也为了减轻家人的负担，2012年，他在上海交通大学医学院附属瑞金医院成功接受了脑起搏器手术治疗，恢复后，再不羞于与亲友聚会，更会时常带着家人出去游玩。“我非常享受现在的生活状态，相比从前，心情也是无比舒畅。疾病并不可怕，拥有好的心态、选择科学的疗法，一定能再次迎来新生！”

在4月11日“世界帕金森病日”来临之际，瑞金医院神经内科、功能神经外科今日联合举办患者关爱活动。包括李先生在内的5位患病20年以上、手术15年以上的帕金森病友带来了自己的亲身就医经历，希望向广大患者传递抗击病魔的决心，也让更多社会大众正视帕金森病。

帕金森病（PD）是一种常见的神经退行性疾病，主要影响中老年人，多在60岁以后发病，但近年来，它逐渐出现了年轻化趋势。神经内科主任刘军介绍，目前我国50至60岁人群中的帕金森患病率为2%，全国有超过200万的帕金森病患者，占全世界帕金森病总患者数的一半，“目前，它已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人健康的第三杀手，但大众对帕金森病的了解程度依然非常低。”

帕金森病会致命吗？“它本身不致命，且一般不影响寿命。随着现在治疗水平的提高，越来越多患者通过药物或手术可以维持比较好的生活质量；但若无法能得到及时合理诊治，最后可能出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。”刘军说，比如手术治疗的最佳时期是药物治疗3至5年后的中期患者，若错过这一阶段，手术效果也会大打折扣。“日常生活中，如果出现如嗅觉下降、频繁噩梦并大喊大叫等情况，可能是帕金森病的早期症状，市民应及时就诊，以免耽误时机。”

上海交通大学医学院神经病学研究所所长陈生弟介绍，今年是瑞金医院帕金森病专病门诊开设40周年，这也是全国最早开设的帕金森病专病门诊。如今，药物、手术治疗也并非患者的“唯二选择”，功能神经外科主任孙伯民告诉解放日报·上观新闻记者，多学科综合治疗的理念正在让更多患者受益。“以往大家也比较忽视对于患者晚期症状的康复，如吞咽困难、言语障碍、行动不便造成摔跤等，除了吃药和手术后还能怎么办？”“患者可根据不同的症状选择针对性方案，如通过朗诵、唱歌等恢复言语能力。”他坦言，目前国内还没有专业的帕金森病语言康复训练师，“未来希望全国能建立起更多的帕金森病全方位综合医疗照护康复中心，并培养引入更多专业的康复训练人才。”