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上海远郊这家医院,收治200余位老年痴呆症患者,最年轻的不到50岁
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来源:上观新闻 作者:杜晨薇 2018-03-24 06:37
摘要:一夜之间,什么都有可能发生。原本还能自己下地走动的,可能突然就瘫在床上;原本一顿能吃一碗米饭的,突然连水都不愿喝一口。医学角度来看,这属于老年痴呆症正常的病情发展。

老方死了。凌晨两点半,医院对老方做了最后的努力。一切来得太快,诱因尚未查清,只能用“并发症”一言以蔽(事后医生考虑为冠心病猝死)。

 

2018年1月2日当晚,奉贤精神卫生中心老年科病房4个病区的值班医生、护士彻夜未眠。科室接连走了两名病人,老方是其中之一。主任张群英走回办公室合衣而睡,所有人都在等这个暗夜快些过去。

 

老方的死是意料之中,长达6年的阿兹海默病史折磨着他从失忆到失智,再到失语,各种致命却又不具名的并发症仿佛排着队等在床头。老方死前的半年里,医生护士只能通过参考他的生命体征数据,观察他的饭量、情绪、排便次数,来判断老方的机体运转情况。

 

老年科病房近240张床位长期处于趋近饱和状态,收治的病人绝大多数为老年痴呆症中、晚期患者,阿兹海默病患又占其中一半以上。张群英心里明白,世界上一日没有研究出奏效的治疗手段,自己的工作就只能停留在“帮老人尽量体面地活着,再送老人有尊严地走”这一层面。“每一个住进来的老人,注定了要离开,没人拦得住。”

 

视觉中国

 


住院楼内,所有通道口的门终日紧锁


 


次日晨,天光微亮,就着护士台白得发灰的顶灯,老年科38名医护人员围成一圈,进行当日交班。

 

“1病区22床王玉芬,血压心率正常,昨晚只吃了一碗粥,2天没有排便,要引起重视”;“3病区11床李梅,吵闹一夜,今天凌晨6点终于睡下,精神状态有必要密切观察”;“3病区35床王全已经出现拒食,目前只能从左侧虎牙牙齿缝喂进,要尽快跟家属商量,考虑安插鼻饲管”;“4病区2床身体出现浮肿,补液困难……”

 

一夜之间,什么都有可能发生。原本还能自己下地走动的,可能突然就瘫在床上;原本一顿能吃一碗米饭的,突然连水都不愿喝一口。医学角度来看,这属于老年痴呆症正常的病情发展。但冥冥中,似乎也存在不可言说的巧合,“每年特定的季节前后,比如冬天,老人死亡的概率会突然增加。”

 

什么原因?谁也无法证实。人类对于老年痴呆症的种种还存在太多未知。其中最常见的类型阿兹海默病,业已成为世界上继肿瘤、心脏病、脑血管病之后引起老年人死亡的第四大病因。从1999年到2014年,美国境内因阿兹海默症而死亡的人群数量上升了55%。人类判断,这是一种持续性高级神经功能活动障碍,会直接影响记忆、思维、分析判断、视空间辨认、情绪等多个方面,但目前尚无特效治疗或逆转疾病进展的治疗药物,也无法减缓脑部神经的损坏。

 

而在中国的阿兹海默病患者中,有49%的病例甚至被家属误认为是自然老化现象,仅21%的患者得到规范诊断、19.6%接受了药物治疗。(数据来源:《2014年有关阿兹海默症的事实及数据》(2014 Alzheimer's Disease Facts and Figures) )

 

大多数人的意识深处,这种疾病根本不会致命。

 

死亡和危险却偏偏离得那样近。

 

医生正在为一名失语的老年痴呆症患者检查身体。

 

在奉贤精神卫生中心老年科,病房所在的住院楼内,所有通道口的门是终日紧锁的。医护人员上下楼梯查房,腰上要别一串钥匙。咔嚓一声门开了,没过两秒,又咯噔一声关上了。少数病人甚至连双手和身体都需要用约束带绑在床上或座椅上。病人没有自由,他们恰恰也不可承受自由。

 

每周一,张群英作为副主任医师,在门诊一楼接诊老年科患者及家属。听闻的大量老年痴呆病人从家中走失、自残的案例已令她无暇伤痛。病情的客观发展会让患者在某个阶段产生举止异常:到处乱走,分辨不出熟悉的人和环境。甚至自我伤害,用剪刀戳自己,把头发拔光等等。“这时的老人会像初生的婴儿,行为完全无意识。”

 

2016年,民政部发布的《中国老年人走失状况白皮书》中,老年痴呆症成为老人走失的重要原因之一。其中,72%的老人出现过记忆力障碍情况,25%的老人最终确诊。“一刻不保护他,不约束他,就可能铸成大错。”这些老人尽管向死而生,但对家属而言,不可控的意外远比生命自然消退来得令人痛心疾首的多。

 

这天的交接班会比以往多开了半小时。前15分钟,张群英叮嘱了医生、护士需要密切关注的事项。后15分钟,她又把照护病人的一条条细则掰开揉碎,讲给所有的护工阿姨听。“虽天命不可违,但凭良心做事”,她把这层意思重复了很多遍。

 

 


患者家属通过《市长信箱》送上感谢信



老年痴呆症是不可治愈的,但药物治疗能保持患者的心智能力,延缓症状。越早就医,就越有机会延长生活自理的时间。这也是上海精神卫生中心和部分区级分院设立老年科病房的根本目的。通过专业治疗,可以最大程度地保障患者余生的生命质量。

 

视觉中国

 

去年秋,一位患者家属通过《市长信箱》给奉贤精神卫生中心老年科4病区的主治医生胡妹及医护团队送来一封感谢信。“老母亲周进喜因患阿兹海默症,常年卧床导致身体僵硬。入院护理后,老人气色见好,还能下地走动,为他们的高尚医德和精湛医术点赞。”

 

但胡妹的脸上仍有难掩的挫败感。什么是“医术精湛”?假使这个美誉是以使病人康复痊愈为评判标准,没人能给他们一次确证自己“医术”的机会。医学界周知老年痴呆症三分靠治,七分靠养。即便是老年专科医院,能给病人提供的,更多还是专业化的医学护理和意外发生时的及时处置。不久前,周进喜老人病情出现了反复。胡妹的心,也一次次跟随着,在希望和失望间徘徊。

 

老年科病房里,医生与患者的关系有种不寻常的亲昵。多数患者出于认知、记忆障碍,常常忘记自己最熟悉的主治大夫是谁,但会本能地握她们的手,甚至管她们叫“妹妹”、“妈妈”。医生也不仅仅了解患者的病史,包括家里几个孩子,是不是孝顺?平日爱吃什么,性格如何?先前做什么工作,感情经历?


吃饭是病房一天中的头等大事。饭前,医护人员会分别与每个老人打招呼,询问对方还认不认得自己。说中的,就用力地鼓鼓掌,夸病人“真棒”;说不出的,也要摸摸头、往怀里搂一搂。吃饭间,所有医生、护士、护工都会凭各自岗位的护理职责,以不同的方式陪老人,或助老人用餐。患者很是受用,偌大的病区餐厅里总有欢声笑语。

但这并非一场医患温情互动的作秀。从病理角度分析,老年痴呆症患者时常会感到痛苦,焦虑。特别是血管性痴呆,临床上极易受外界环境刺激,出现强哭强笑的症状。经常性的互动和鼓励赞扬,对于保持患者积极的情绪态度有正面效果。

 

而针对那些中、晚期“有口难言”的患者,陪着吃饭的作用好比照B超、X光片。医生可以通过观察病人的胃口和用餐习惯,对他的身体状况做出及时判断。“如果一个病人平时吃两碗饭,今天只吃一口,就要密切注意她的情绪、生命体征和消化情况。突然的拒食和暴食背后,往往是病情的重要转折。”

 

 


沪上专设失智老人病房的医院屈指可数



大多数住进医院的病人,起因是一次危及生命的并发症。家属终于意识到,一己之力很可能拼不过强大的死神。但想要走出家庭,进入专业医疗机构,也并不是那么容易的事。

 

李红是上海尽美长者服务中心的一名社工。这个起初由失智老人家属、专业人员与社区服务性组织发起的社会组织,多年来一直致力于为失智群体老人及其家属提供专业性社区服务。每天,李红会抽出大量时间,“泡”在几个由患者家属组成的微信群里,观察家属间的互动,也帮助解答一些常见问题。

 

一个典型的阿兹海默症病患家属,在刚刚了解到疾病后果时,会明显感到惶恐和焦虑。随着日复一日的居家照料,病人症状不断增多,家属开始出现疲惫和绝望感。这是大多数阿兹海默症病患主动寻求专业医疗机构救治的心理拐点。

 

然而现实情况是,我国目前近千万阿兹海默症患者中,仅极少部分进入专科医院治疗。“长期住院产生高昂费用是一个因素,国人不忍让老人离开其熟悉环境的养老观念也有重要影响。”

 

但起决定性作用的,恐怕还是客观医疗条件的不满足。2014年北京大学医学出版社出版的《聪明的照护者——家庭痴呆照护教练书》一书中提及,“迄今为止,可以获得的用于治疗、康复的老年期痴呆的医疗资源十分有限。据不完全统计,可以收治老年期痴呆的精神科床位全国仅有近3000张”。即便在上海这样追求城市精细化治理的特大城市,专设失智老人病房的医院也屈指可数,绝大多数的养老机构不具备承接老年痴呆症患者的硬件能力和服务照料水平。


 


孝顺儿子每两天来探望88岁老母亲一次



当然,住院未必是老年痴呆症病患唯一正确的选择。但患者相对高质量的晚年生活背后,一定离不开家属和医疗机构良性的接力关系。

 

视觉中国

 

从起初只需“常回家看看”,到不得不照护吃喝拉撒睡,再到需要专人24小时盯着,相当数量的老年痴呆症患者家庭,会随病人病情发展,渐渐被拖垮。

 

隔两周,刘冰会算准张群英的出诊时间,到奉贤精神卫生中心为母亲开药。每每见到刘冰,张群英都不吝褒奖和安慰,内心希望家属能把这份鼓励转化为对老人的信心和耐心。刘冰也的确当之无愧,母亲身患阿兹海默症,已发展至中期阶段,通过定期就医和悉心的居家护理相结合,3年来病情稳定。

 

但张群英也深刻体谅,“久病床前无孝子”,何况家属面对的是一个不能沟通,甚至随时产生不可预知行为的生命体。

 

住在老年科病房的老人,有三分之一的家属常来探望、嘘寒问暖;少部分家属半年才露一次面,甚至缴费时才能见到人影;还有个别被遗弃的老人,通过属地民政部门帮扶,总算在医院找到了一个“家”。

 

病人从家里搬进医院,家属得以从无尽的操心中解脱出来,关注点也从老人身上自然转移到医护人员身上。他们够不够负责,护理到不到位?由于病人没法给予反馈,家属产生了新的焦虑。而对专科医院而言,是否做到了为老人两小时翻一次身,及时提供喝水、换尿布、排便等专业护理,除了头顶24小时监测的摄像头和天地良心,再没有其他人证物证。住院,意味着一场新的博弈的开始。

 

胡天中的一颗心,从88岁的老娘巫兰英住进奉贤精神卫生中心老年科病房开始就悬着。为了观察和检验这里的医护人员能不能照顾好老娘,起初他每天不定时来,看看大家在做什么,老娘渴了饿了有没有人管?想上厕所了能不能及时解决?两个月后,他给主治医生和两位护工阿姨竖起了大拇指。“老娘在这里吃得好睡得香,竟然还长胖了。”

 

与许多老人不同,巫兰英的眼睛清澈而透亮,不像是几次闯过鬼门关、进过ICU的人,倒像是初生的孩子。这是医院和家属共同努力的结果。胡天中如今每两天来一次,用保温杯装了骨头汤,或是果汁。巫兰英爱出汗,儿子会常给她擦脸、擦身,抽屉里常备着一瓶大宝,把她抹得香香的。

 

“妈,我是谁?”胡天中用头顶着母亲的额尖,“我是天中呀”!老人似懂非懂地点点头。儿子的脸上瞬间溢满了喜悦,用力亲一口巫兰英的脸,“我妈真乖!”这样的场景是张群英发自内心乐见的,“我们和家属成了战友。”

胡天中与母亲互动。

 

更多时候,这场博弈没有赢家。相当数量患有老年痴呆症的患者,也同时伴有心脑血管病等严重的身体疾病。但精神卫生中心非综合性医院,对于非心理类疾病很难给出完全有效的针对性治疗,一定情况下,对老人因器质性疾病引发的衰竭和死亡也无计可施。张群英往往会建议一些低龄病患的家属转至综合性医院,优先治疗致命的身体疾病。但评估下来,最终选择留在精神卫生中心的家庭也比比皆是。


 


失去记忆的他们,活在“小妹”“老克勒”的黄金年华里


 

从某种程度上说,社会对于老年痴呆症的认知是有些两极分化的。囿于不足够了解,要么被它“绝症”的本质吓倒,要么因它引起的“失忆”表象而轻敌。真正接触过并熟悉这一疾病的家属、医生、护士们,更倾向于看到并接受它带给老人的“特殊”的变化。

 

叮叮眼中的爷爷,自罹患阿兹海默症以来,从70岁一下变成了30岁。他常常去叮叮就读的高中门口接他放学回家,管他叫儿子。叮叮生日那天,爷爷送了他一双幼童的鞋。“我说太小啦,爷爷就开始不安,满头大汗”。叮叮奋力把脚尖塞进鞋子,踮着走了几步,爷爷又乐了,“你看,我说我不会记错儿子的鞋号。”

 

阿兹海默症往往会摧毁患者的短期记忆,却很难拿走他们认知深处的惯习。81岁的张文友在老年科3病区住院2年,每每张群英来查房,他会主动交流:“你好,你是我亲爱的doctor(医生)呀,Goodbye(再见)”。餐后,他第一时间要找到洗手的水池,仔仔细细搓上两分钟,再找到一条毛巾擦干,擦手纸是绝对不用的。张文友潜意识里对自己的认知是一位绅士的老克勒。哪怕现实再困顿,他仍会用自己的方式固守一份知识分子的骄傲。

到处找毛巾擦手的张文友。

 

76岁的陈如一会在走廊里叫住匆匆而过的张群英,操着一口吴侬软语,问,“我好像在哪见过你。”陈如一觉得,张群英是她曾住在南京路上的邻居,以前常常在弄堂口碰上,“你要多穿衣服,再来玩儿哦”,而后依依不舍地跟张群英说着再会。没人知道,或许陈如一年轻时曾是南京路上的“一枝花”,她的记忆力再微弱,到底还是没忘了自己的黄金年华。

张群英说,她常常会恍惚间觉得这些老人没有生病,只是失去了记忆。他们也并非对外界失去认知,只是有一套足以自洽的隐性逻辑。就像白发苍苍的秦小妹,总是忍不住管医护人员叫“姐姐”。“秦小妹啊,你为啥叫我姐姐?”,“因为我叫小妹,所以我叫你姐姐。”就像执拗的老陆头,每次吃饭都要站起来,坐下,又站起来。直到护工发现,他不过是想把脚下的一块纸屑扫干净再用餐。

 

老方走的第三天,病房里住进了一位年仅62岁的女人,患有早老性痴呆。近年来,老年痴呆症在世界范围内都呈现年轻化的趋势,奉贤精神卫生中心老年科接诊过的病人里,最年轻的只有48岁。“患者年纪越轻,发病进程反而越快。她不过62岁,看着却像70岁的老太太”,扶着床边,张群英静默了良久。

韩国电影《我爱你》剧照,反映老年痴呆症患者的爱情故事。
 

 


(为保护患者及家属个人隐私,文中所有患者、家属姓名均为化名。)

栏目主编:栾吟之 题图来源:视觉中国 图片编辑:邵竞
内文图:除署名外均杜晨薇 摄
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