“我就连在高考时也睡着了。”陈适脱口而出，甚至有些轻描淡写，她数不清多少次迎来惊讶的目光，“因为真的控制不住。”　　

读初二时，陈适在过马路时竟不由自主地睡着，直到被汽车鸣笛惊醒，她才意识到，睡眠真的出了问题。　　

随时而来的困意，伴随了陈适接近20年。直到大学毕业，她才被确诊为发作性睡病。　　

这是一种目前病因未明的慢性睡眠障碍，主要临床表现为日间发作性过度睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍，会伴随患者终身。早在1880年，发作性睡病的概念就已被首次提出；1979年，该病才被睡眠障碍国际分类正式确定。流行病学资料显示，猝倒型发作性睡病的全球患病率为0.02%－0.18%，在我国，患病率约为0.033%。“由于认知度极低，很多医生至今都对此病不了解，大部分患者也没有意识到自己患病的事实。”第二军医大学附属长征医院神经内科主任医师赵忠新说。　　

两年前，陈适第一次了解到上海明日醒醒发作性睡病公益项目社区。在这个聚集了1000多人的社区，发作性睡病患者都自称为“觉主”，他们是与睡病共存多年的人。　　

当不可抑制的困意变成一种常态，甚至改变人生轨迹，他们需要学会的，就是与病和解。

随时来袭

直到摇着扇子的室友将她从床上拽醒，张吉才意识到自己又被民间俗称的“鬼压床”缠身了。　　

“我发现自己躺在铁轨上，火车朝我快速开过来，耳边却是扇子呼啦啦的声音。我害怕极了，紧张得大口喘气，却无论如何都起不来。”　　

在张吉患病的20多年里，类似的痛苦梦魇曾一次次折磨她，至今仍历历在目。“声音是现实中的，梦境却是虚幻的。”她分不清现实和梦境。　

最严重的时候，只要躺着闭眼，她一定会遇上“鬼压床”。高中时，即使短短10分钟的课间休息，她脑子里都能做完一个剧情完整的噩梦。　　

张吉曾被误认为是脑部供血不足。成年后，她到长征医院做睡眠监测，“脑袋上连了很多根线，夜晚和白天都要睡在诊室里”，才最终确诊，得的就是发作性睡病。　　

从发病到确诊，发作性睡病患者一般都会经历2-10年。很多医院并没有睡眠监测的项目，大多数“觉主”在看病初期会被误诊为癫痫、短暂性脑缺血发作或者是精神、心理障碍，走过许多弯路。　　

在儿子的描述中，“妈妈最喜欢的事情就是睡觉”。张吉说，儿子虽小，却能清楚感受到妈妈在睡眠上的异常，“晚上给孩子讲睡前故事，他还没睡，我先睡着了；白天一坐到车上，摇摇晃晃，我就立刻进入睡眠状态，儿子努力扒开我双眼：妈妈怎么又睡了？”　　

赵忠新介绍，从长征医院成立睡眠障碍专病门诊以来，已确诊的发作性睡病患者超过500例。发作性睡病需要通过夜间多导睡眠监测和白天多次小睡潜伏时间试验进行确诊。在监测中，夜晚需要保证7小时以上的卧床时间，次日白天需要连续进行4-5次的小睡检查。赵忠新说，发作性睡病的患者，通常在8分钟内就进入做梦期状态，最夸张的患者睡眠潜伏期只有几十秒。　　

“发作性睡病的病因尚未有明确定论。但可以明确，下丘脑分泌素神经元的缺失参与了发作性睡病的产生。现有证据表明，多基因易患性、环境因素和免疫反应共同参与了该病的发病机制。”赵忠新说，目前为止，发作性睡病无法完全治愈，但可以控制。近年来他们通过患者随访发现，在发病数年后，部分患者的症状有缓解趋势。　　

上海明日醒醒发作性睡病公益项目社区发起人阿培，说自己目前近乎“自愈”，可将每天睡觉时间控制在8小时内，而以前最严重时，白天黑夜加起来，睡上17、18个小时；最危险的情形是高速开车时居然睡着，差点追尾送命，从此她不再碰车。　　

张吉说，成年后，常年做噩梦的频率大大降低，但猝倒现象却越来越严重。她不敢放声大笑，情绪一激动，就会全身无力，有时甚至从椅子上跌落，吓坏家人。

陈适每每说到激动之处，为了不让自己倒在桌上，总要拿手用力撑住头，几秒之后才缓过来。她记得刚上大学时上台自我介绍，紧张到控制不住脸上的表情，眼镜框都在抖。　　

即使如今的症状已比青春期好了许多，陈适时常还为随时而来的困意和猝倒而烦恼。每天早上8、9点，困意准时找上门。坐在老板的办公桌前，她不得不时刻提心吊胆，偶尔低下了头，老板就用咳嗽声提醒她。

“我能怎么办呢？实在困得不行，只能跑去洗手间眯上几分钟。”陈适无奈地笑了。

抵抗睡意

刘颖定了早上5点的闹钟，爬起来写前一天没做完的功课，每天如此。因为晚上不到10点，她便控制不住地倒床就睡。　　

母亲赵然很心疼：“这孩子太要强了，但马上要中考，她的精力确实是不够。”

正值初三的刘颖，3年前被诊断为发作性睡病。由于困倦，曾在班级名列前茅的她眼睁睁看着成绩一路下滑，却力不从心。　　

小学五年级，第一次有老师向赵然反映，孩子上课经常睡觉。但当时赵然并没有太当回事，直到刘颖开始夜夜做噩梦。

“她不仅大喊大叫，脚也一直不断地蹬。”赵然着急又不解，“我们全家都没有这个病，为什么偏偏让孩子得了呢？”　　

赵忠新见过很多印象深刻的病例，“很多患者都因为突然的猝倒，摔得青一块紫一块”。通常到了这时，家长才会带着孩子来寻医问药。

在赵忠新接诊的患者中，最年幼的仅5岁。发作性睡病发病的高峰年龄为8-12岁，男女均有可能患病。“大多数孩子上学才被发现睡眠过多的情况。异常现象往往只有在群体中才会凸显。”　　

未被确诊前，他们往往被家人、老师贴上了“懒惰”或“没有自制力”的标签，在外人的批评和自责中捱过一次次难熬的困意。　　

“上学时，似乎每个班都有一个人爱睡觉，我就是那个被同学们称为‘睡神’的人。”陈适说，她曾拼命掐自己的脸，想用疼痛赶跑困意，眼前却仍一片模糊，课本上的字依旧如同“鬼画符”。回到家，被母亲发现脸上一片青紫，“她以为我被同学欺负了，解释半天，她才勉强相信是我自己掐的”。　

从初一发病起，刘元再也没有完整听过一节课。在课堂上被老师喊起来站着上课，他居然心存感激，“站着听课，可能不那么困，心里会好受一点”。但他总忍不住埋怨自己，对父母也有愧疚感，“怎么别人就能坚持不睡，而我却做不到？”　

刘元说，因为睡病，一路走来很坎坷。高中毕业，他去了一所专科学校，后来刻苦考上专升本，随后读研，花费了高于常人好几倍的努力。　　

为了帮孩子抵抗睡意，家长们想尽一切办法。刘颖最初不想吃药，而精力实在难以跟上，赵然带着她找了各种医生，喝中药，试西药。

一群像赵然这样每天在为孩子的病而焦虑的家长，都很无奈。赵然说：“我们每天讨论的，无非就是病和药，还有孩子的学习。”　

实际上，因为治疗情况有限，很多患者都抗拒药物治疗。张吉试过的药虽然可以让白天保持兴奋，晚上令人痛苦的幻觉却更严重，她随即放弃。据赵忠新介绍，目前治疗日间过度睡眠的首选药物是莫达芬尼，而此药在国内尚未上市，最早也要等到明年初。　　

赵然像是抓住一根稻草，一直让朋友从欧洲买了药往国内寄。哪怕让孩子白天能上完课，她也觉得安慰，“过去我要求太高，现在看开了，只要她能好好长大成人就够了”。

感同身受

大学时，室友集体逛街，陈适几乎都不参加，“走不了几步，我就想找个地方睡”。虽然亲近的朋友对她的情况都有所了解，她却总害怕麻烦别人。　　

饶逸最近越来越不爱照镜子，她逃避看到一天天变胖的自己。发病以来，她的体重逐渐失控，如今接近70公斤。但一想到运动，突然来袭的困意就打消这个念头，只想瘫着不动。不仅是她，绝大部分“觉主”在得病后，体重都急剧上升。

患上发作性睡病，饶逸没有告诉身边任何一个人，包括父母。“告诉他们，除了会让他们担心瞎想，起不到什么作用。”她一直在默默自我消化，尽力隐藏。很多“觉主”因为怕被贴上“病人”标签，被别人用有色眼光看待，都不愿过多谈论病症。

但这种病很难不被外人察觉。刘元现在的工作常要在外跑，一定程度上可以让他保持长时间兴奋，可他几乎逢会必睡。“熟悉的人偶尔调侃几句，但如果进入新的人脉圈，频繁犯困，免不了会被怀疑工作能力甚至人品，别人怎么看？领导怎么提拔你？”　　　

发作性睡病是种怎样的体验？在知乎的提问下，很多“觉主”都提到一个词：理解。　　

在小心翼翼告诉别人自己的病情后，他们得到的反应大多是：睡觉多还能是一种病？你不过是懒而已。　　

这正是阿培在沪成立明日醒醒发作性睡病公益项目社区的一个初衷——不提高认知度，谈何理解？　　

阿培是“觉主”群体中少有的主动站出来的人。2016年8月，她发起发作性睡病公益项目，希望能通过行动让更多的“觉主”少走弯路，直面疾病，尤其是那些仍在被误解、被歧视的孩子，还有处于危险工作岗位的人，比如司机。　　

刚接触阿培所做的项目时，刘元觉得疑惑，“让更多的人知道有什么用？没有得病的人并不会对你感同身受”。　　

同病者更能互相理解。公众号里经常有人分享故事和治疗近况，互相鼓励。陈适说：“在这里，终于觉得我没那么孤独。”　　

“起初群里只有12人，如今聚集了1000多位‘觉主’，公众号关注者也超过4000人。”阿培邀请国内外的睡眠专家在线答疑，还走过全国18个城市，开展线下活动，与“觉主”面对面沟通。为了一位“觉主”，她最远跑到拉萨。

阿培告诉记者，她接触过的大量患者和家属，知道患病后的第一反应是无法接受。有人还被声称可以治好病的无良医生骗，导致病情加重。　　

赵忠新说，很多患者和家人在常年的求医中变得焦虑、暴躁甚至是抑郁。2015年，他们参考国内外相关指南和研究成果，发布了《中国发作性睡病诊断与治疗指南》，不仅仅是帮助患者，更能提高临床医生对于发作性睡病的认识，指导诊断与治疗。　

能够让发作性睡病得到关注，或许还有找到病因和治愈的可能。“毕竟现在的科学变得越来越发达。”陈适说，“在外人看来我们似乎是在抱团取暖，但其实我们也没那么惨。”

大多数“觉主”正在经历的是，学习与疾病共处，再全然接纳它。“我们并不会因为睡病而变得不完整，我们本身就是完整的。”阿培说。

寻找答案

从小到大，陈适曾反复自我怀疑。她说，在发作性睡病确诊后，反而感觉得到解脱，“像是终于找到出口，开始觉得，我好像也不是那么没用”。　　

刘元在确定自己患病的情况下，去医院让医生确诊，“似乎是为了得到一个答案”。他承认，最开始的确有解脱感，但后来还是不甘心，“我付出了这么多努力，却只能做到普通人的正常水平”。

张吉现在唯一的担忧，是病会遗传给儿子。母亲告诉她，接送上下学时，孩子在电瓶车后座睡着。她的第一反应是恐慌，“好在目前没有什么异样，所以我也不太提”。　　

据赵忠新介绍，在他们接触过的患者中，100个人中可能有1-3人有过类似的家族病史，环境因素和遗传因素相互作用可能与发病有关。

张吉现在时常告诉自己，尽量不要把睡病太当回事，“否则心理负担越来越重”。因为睡病，她放弃了好几次升职机会。尽管，不犯困时，她的工作效率比别人高很多。如今，她格外珍惜清醒的时间，更加努力工作，推去不必要的活动，多陪伴家人，出门旅游运动。　　

陈适印象深刻，过去这么多年，唯一一天她丝毫没有感觉到困倦，是和朋友外出登山，晚上也睡得特别踏实，连梦都没做。

几年前，从小体弱多病的刘元尝试参与户外运动，玩皮划艇、爬山锻炼成为他的日常。“并不是说运动能治好睡病，不过我发现，积极运动后，夜晚的睡眠质量会好很多。”他决定，主动拥抱生活，“只有接受它，才能最大程度消除负面影响”。　　

在赵忠新看来，心理行为干预和药物治疗同等重要。在当下，他建议家长帮助孩子进行非药物性治疗，“白天安排规律性的小睡，可以持续改善觉醒的水平，即使是午休或课间操时睡上几分钟，或许都有很好效果。越不让睡可能就越困”。　

陈适如今想，与其顽固抵抗，不如顺其自然。　　

她甚至觉得，老天让她得了这个病，或许是在给她暗示，人生本就有更多不同的路可以走。学日语、喜欢动漫的她，想尝试画画。当一位自由职业者，是她和很多“觉主”的理想目标。“每次醒来我的脑子都格外清醒，而做梦时就脑洞大开，说不定还能当个艺术家。”陈适打趣道。　　

刘元眼下会以过来人的身份，和不知所措的家长聊天，让更多的孩子远离他曾经所处的困境。“不要把它当成很恐怖的事，更不能因为这个病给孩子找借口。家长能做的，就是在他们睡着时，尽可能地理解孩子。”　　

曾经有电视台找阿培做节目，为了节目效果，他们让阿培在现场做出秒睡的样子。刘元坦言，自己不太喜欢这样的方式，但同样能理解，“毕竟我们跟正常人相比，好像就这个‘技能’比较特别”。　　

他和其他“觉主”分享：“往好处想，它在绝大多数情况下，并不会造成致命伤害。病不是懒惰和推脱的理由，该我做的事，我一样会好好完成。”　

他只是偶尔会想，“如果没有得这个病，我的人生会不会有另一种更好的活法？”　　　

（应采访对象要求，文中所有患者及家人均为化名）