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姐弟双双罹患终末期肝病,如何重获新生?仁济科普微电影《新肝宝贝》首映
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来源:上观新闻 作者:黄杨子 2023-05-27 12:35
摘要:“影片中的两个故事,均源自我们亲历的救治案例。”

伴随着救护车急促的鸣笛声,一场小儿活体肝移植抢救手术拉开了序幕。丽丽是一位来自广东省偏远农村的年轻母亲,家庭生活来源全靠孩子爸爸打工赚钱。

生活虽然艰难,孩子们的笑脸却也能让丽丽觉得很幸福。可是天不遂人愿,姐姐月月和弟弟亮亮突发疾病。由于孩子爸爸要工作,丽丽一个人带着两个孩子踏上了漫长的求医之路。

当地医院、妇幼保健院、儿童医院……丽丽四处求医,辗转多家医院,始终无法查出孩子们的病因。丽丽求医的希望,总是伴随着医生一句“这病没得治的,治不好”而转为失望。

“他们(医生)委婉地告诉我,让我做好心理准备,两个孩子可能只能救其中一个。两年多的求医之路,花光了我们仅有的积蓄,还借了很多债。尽管这样,还是没办法能让我的孩子好起来。”想到这里,丽丽暗暗落泪。

2020年临近春节,姐姐月月因腹水引发自发性腹膜炎,当地医生诊断,姐姐随时面临肝衰竭的危险。看着濒临崩溃的夫妻二人,医生建议可以去上海的仁济医院试试……

5月27日,由上海市科学技术委员会科普项目资助、上海交通大学医学院附属仁济医院出品的儿童健康科普微电影《新肝宝贝》首映仪式举行,仁济医院院长、肝脏外科学科带头人夏强介绍,微电影讲述了一个家庭面对孩子罹患终末期肝病,在救治过程中克服种种困难,最终在仁济医院通过亲体肝移植手术重获新生的动人故事。据悉,该影片即日起在全网播出,供公众免费观看。

从“编”到“演”,医护患儿全程参与微电影制作

在医生和其他患儿家长的帮助下,丽丽联系到了仁济医院肝脏外科主治医师封明轩。“我把姐弟俩的病历发给封医生,他让我们赶紧来上海。因为没筹到钱,我们无法立即动身,所幸在仁济医院医护人员的陪同和帮助下,姐姐和弟弟来院做了肝移植手术。现在孩子们恢复情况很好,亮亮今年9月也要去上学了。在仁济医院里,我感受到了医护人员的大爱无私和救死扶伤的精神,是你们给了我孩子重生的机会。更是你们挽救了一个家庭,给了我们重新活下去的勇气!” 

《新肝宝贝》微电影正是取材于这段感人故事。肝脏外科张家旭医生全程参与了剧本创作、影片拍摄过程。“影片中的两个故事,均源自我们亲历的救治案例,这是患儿家庭求医之路的真实写照。我们救治的患儿也在影片中演出亮相。希望通过这部微电影,让更多患儿家庭了解小儿肝移植这一手术,让更多患儿得到及时救治。”

肝脏外科儿童病区护士长黄明珠此次“突破自我”,在微电影中本色出演了护士长肖琳。首次“触电”,黄明珠感触很深,她已在小儿肝移植领域走过了十载爱心接力路:在病房内,她见过患儿家长等待肝源时的焦急眼神,也见过患儿重获新生时绽放的灿烂笑容。“愿更多患儿能健康成长,愿更多患儿家庭重拾生命希望。”黄明珠写下影片寄语。

从“医人”到“医心”,小儿肝移植团队探索科普之路

从2006年10月的第一例儿童肝移植手术,到2017年8月的第1000例、2019年10月的第2000例,再到如今的3100余例……夏强带领小儿肝移植团队用了整整16年,一步步将中国儿童活体肝移植领域从“荒原”变成“沃土”。目前,仁济医院肝脏外科已成为世界最大的儿童肝移植中心,截至今年4月30日,共完成儿童肝移植3138例,儿童肝移植年手术量连续10年世界第一。

“仁济医院作为上海开埠以后的第一家西医医院,第一位华人西医医师雒魏林早在19世纪60年代就尝试开展医学科普工作,他用传单向老百姓们宣传种牛痘预防天花的优点,我想这就是医学科普的雏形。”市卫健委健康促进处处长王彤表示,随着时代的发展,随着人民对健康的需求越来越高,医学科普已经成为医护人员日常工作中的重要组成部分。

肝脏外科副主任、儿童病区负责人罗毅说,近年来,肝脏外科面向基层医生、病患群体以及普通群众开展分层分级科普。“不少基层医师对疾病认识不⾜,导致漏诊、误诊或延误治疗;⽽病患群体因罕见病相关资料少,往往不能获得正确的诊疗知识。我们将科普工作的触角延伸至各个人群,并根据特点分层分级制作科普内容,‘因材施教’提⾼科普范围及影响。”

党委副书记闵建颖介绍,该科普团队组建的“新肝宝贝”义诊团已前往四川、云南、福建、海南等地进行多场活动,惠及超过500个儿童终末期肝病、儿童罕见肝病患儿家庭。

栏目主编:顾泳
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