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“半年前没想到还能享受大自然”:这个春天,淋巴瘤患者在前滩唱响无虑之歌
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来源:上观新闻 作者:黄杨子 2023-05-12 15:58
摘要:淋巴瘤的治愈率已有大幅提高,已经成为一种可治愈的恶性肿瘤。

年近古稀的朱先生在妻子的陪同下第一次来到前滩休闲公园。春季万物新生的绿色让他颇为感慨,“半年前,我想不到自己还能有这样享受大自然的机会。”

朱先生罹患三打击型淋巴瘤。三打击,指的是淋巴瘤细胞同时具有BCL-2基因、C-myc基因、BCL6基因等3种异常基因,是弥漫性大B细胞淋巴瘤中非常凶险的一种。在上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科副主任医师许彭鹏的治疗下,目前病程控制良好,他也在医生和家人的建议下走出家门,与病友们互相鼓励,共同乐观对抗病魔。

日前,由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持的第二届“无虑人生”嘉年华活动在上海举行。当天也是第二届滤泡性淋巴瘤患者公益日,双方携手启动了惰淋患者关爱月系列活动,与全国14个分会场、41个分站点线上联动,让逾千名淋巴瘤患者和医生共同加入,并呼吁社会各界携手守护他们的无虑人生。

在中国,滤泡性淋巴瘤(FL)是B细胞淋巴瘤中发病率较高的一种,具有易复发和难治愈的特点,每年可能有2%至3%的FL转化为其它侵袭性更强的淋巴瘤类型。《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研显示,患者深受反复治疗的困扰,怀有对复发的恐惧,较难回归正常社会生活。高达93.5%的青年赋闲患者,因患病导致不能工作或读书;70%的中年赋闲患者,因患病而无法工作或不得不提前退休。绝大多数患者的生活质量明显低于普通人群,复发患者的生活质量明显低于初诊患者,感受到更多的疼痛不适与焦虑沮丧,精神上的支持与鼓舞对他们而言不可或缺。

面对此需求,去年5月6日,全球第一个滤泡性淋巴瘤公益日活动正式开展。“56”谐音无虑,旨在鼓励滤泡性淋巴瘤患者们积极追寻无“滤”人生。本届活动延续“无虑”主题,在活动展区以象征淋巴瘤的绿丝带造型为动线轨迹,将全病程管理各个环节转化为游戏互动环节,帮助参与的患者在每一环节通过沉浸式体验增强对疾病的认知强化治愈信心。同时,还将追寻无虑人生的美好祝愿拓展至更广泛的惰性淋巴瘤患者群体,助力建立疾病可治的信念,最大程度地为患者带来更高质量的生存获益。瑞金医院血液科主任医师沈志祥说,“希望能通过一场治愈人身与心的无虑探索之旅,科普疾病知识,展现淋巴瘤诊疗现状及患者积极抗击疾病的积极精神。”

哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授介绍,随着医学技术的进步,滤泡性淋巴瘤诊疗策略不断推陈出新,患者10年无病生存期已有了显著改善,未来无病生存率的进一步提升也值得期待,“我们在提倡标准规范治疗、提升长期生存率的同时,也要帮助滤泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群体经过规范化诊疗,减少对复发的恐惧。”北京大学肿瘤医院朱军教授则提到,“对患者的关爱不止今天,未来将积极探索更行之有效的方案帮助患者延缓复发,也希望看到越来越多的患者通过类似的公益活动,建立与疾病持久斗争的勇气,用知识扫除恐惧,积极治疗。”

许彭鹏说,大多数淋巴瘤的治疗以多学科综合治疗为主,随着医疗技术的进步,基于联合化疗、靶向药物、放射、造血干细胞移植、细胞免疫治疗等的积极开展,淋巴瘤的治愈率已有大幅提高,已经成为一种可治愈的恶性肿瘤。“淋巴瘤没有特别好的预防方法,但是避免肿瘤的致癌因素、保持良好的生活方式和愉快的心情、适当运动,对于任何肿瘤的预防都是一贴良方。一旦患病,要到正规医院进行积极治疗,康复痊愈的患者已不是少数,不要把淋巴瘤想得太可怕。”

“我们会哭会笑,歌唱这无虑的凯歌,不让春光浪费,用力将热爱诉说。”一首专属于淋巴瘤患者的《唱响无虑人生》也在现场首度演绎,歌曲创作取材自真实医患故事,由4位来自全国的临床医生与4位康复明星共同演唱,抒发了患者过往疾病抗争历程及真挚心声,诠释着医患在与疾病抗争过程中凝结的深厚感情。淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示,“近年来,淋巴瘤之家的枝干也在逐渐壮大,我们近期也会在上海新设立一个工作室,希望能够让治愈的种子播撒向更多病友。”

罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨说,“我们将在致力于创新药物的研发外,未来为中国患者提供更多维度、全生命周期的关爱,助力患者摆脱疾病阴影,回归无虑正常生活。”

栏目主编:顾泳
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