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大龄自闭症群体的出路:“星星的孩子”长大后,也能成为“打工人”吗
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来源:上观新闻 作者:王海燕 2023-04-02 13:54
摘要:世界知名自闭症专家普瑞桑说,自闭症患者的行为不是荒诞的行为,全部都是正常人类本能的延伸。

“涵涵,你今年多大了?”

“我属牛,刚过完生日。”26岁的涵涵高高大大,戴副黑框眼镜,侧脸望去是个十足的帅小伙。生意空闲的时候,涵涵从咖啡馆前台走到侧边,掏出手机刷起短视频,只见他时不时嘴角上扬,偶尔抬眼扫一遍店面。

单从外形上,很难把涵涵与自闭症人士联系起来。在这家位于安远路上的“方坛”咖啡店,涵涵是一位工龄近两年的“兼职咖啡师”,每周他花两天时间到这里上班。除了调咖啡,他还会在店里为大家弹琴助兴。

4月2日是“世界自闭症关注日”。这些自闭症患者被称为“星星的孩子”,“星星的孩子”会长大,也渴望融入社会。自18岁从辅助学校毕业后,涵涵的父亲就很担心:如果涵涵只能待在家里,会不会更孤独。这亦是自闭症家属的共同困扰:学龄期间,学校可以收留他们,但是长大离开学校后,绝大多数“星星的孩子”只能无奈地关在家里。

两年前,“点点星意”公益项目做了全新的探索和实践,陆续开发出“明日点心师”“明日咖啡师”“明日艺术家”“明日工艺师”四种职业路线,为这个群体提供融入社会的尝试。这不仅减轻了所在家庭的负担,让“星星的孩子”更自信、更开心,更重要的是,让社会开始关注起大龄自闭症群体的出路问题,更加接纳、包容这个群体。

坐在方坛咖啡馆楼梯上的点点星意公益项目学员。

公益项目的缘起

“方坛”咖啡馆坐落于上海玉佛禅寺对面。店里除了普通咖啡师,几位兼职咖啡师都是自闭症患者,临窗展示着几幅感染力强的油画作品,也是自闭症患者的作品。

方坛咖啡馆

趁店里顾客不多的时候,大家招呼涵涵过来聊天。他大方地跑过来,热情地回答着大家的提问。“孔老师你们都认识吧?”涵涵望了望桌边几位老师说,“你有没有去过孔老师那里,我就去过,我在那里弹过钢琴。”

涵涵念叨的孔老师,就是著名钢琴艺术家孔祥东。看得出,他在涵涵的心里分量很重。此前一次市慈善公益演出,涵涵和孔祥东都是受邀者,但因疫情演出被取消,“就是‘点点星意’这个公益项目,让他们再续前缘。”令涵涵的父亲欣慰的是,成长路上涵涵不仅遇到了孔祥东,还遇到了“方坛”咖啡创办人黄悦。

黄悦在美国读书时,曾参与结对“星星的孩子”家庭的一个公益项目,帮助家长照顾和陪伴自闭症孩子,让孩子更好地融入社会。黄悦的母亲在玉佛寺素食品厂工作,黄悦的弟弟黄珏打算依托食品厂为自闭症人群提供点心制作技能培训,帮助他们拥有一技之长,找到就业机会。这正合黄悦的心意。于是在兄弟俩的发起倡议下,上海觉群文教基金会于两年前正式发起“点点星意”自闭症人群就业实践公益项目,招募自闭症学员到玉佛寺素食品工厂、上海市现代食品职业技能培训中心,参加“明日点心师”“明日咖啡师”技能培训。

自闭症学员的作品

涵涵就是“明日咖啡师”技能培训的第一批学员。“这些大龄自闭症学员单纯、善良,咖啡拉花做得很漂亮,他们已经能够很好地服务顾客,我们也鼓励他们多和顾客交流。”黄悦观察得很仔细,这些学员的记忆力很好,能够认出每个来过店里的顾客,再次见到时就会热情地和顾客打招呼,顾客们也都很喜欢他们。

“方坛”咖啡店里摆着一架电子琴,心情特别好时,涵涵会即兴弹奏几首曲子,咖啡味中倍添了几分艺术灵感。“他已经完全适应了咖啡馆的工作节奏,每周自己坐地铁来上班。见到孩子每天有规律工作、生活,成就感满满,我就放心了。”涵涵父亲说。 

孔祥东和涵涵合奏乐曲。

3月31日,“方坛”咖啡馆举行了一场“点点星意”公益项目两周年庆纪念活动。孔祥东和涵涵合奏了《茉莉花》《匈牙利舞曲第五号》。演出前两天,涵涵还专门去孔老师家里排练,那天正好是涵涵的生日。说起涵涵,孔祥东夸赞不已:“涵涵对音乐的敏锐度很高,和他一起弹钢琴特别开心。是他教会了我学会爱,我们需要温暖彼此。”

 从不适应到适应

在电影《雨人》里,自闭症哥哥有着非凡的数学才能与记忆能力,帮助弟弟在拉斯维加斯赌城大获丰收。而现实中,只有极小部分自闭症人士拥有特殊的天才技能,大部分患儿在人际交流等方面比常人要克服更多的困难。 

玉佛寺素食品工厂有严格的卫生要求,自闭症学员进到厂房需换衣服,做喷淋消毒。有的学员进来不到半小时,就急着上厕所,这样他们就得脱下衣服,重新走流程;有的学员每隔十分钟,嚷着要绕厂房走一圈;有的学员揉搓面点时,大声唱起了歌。

“不能简单地把学员的抗拒、延缓行为解释为‘不服从’。带教师傅对他们也格外有耐心,慢慢地,他们适应了这里的环境,专注力和技能都在提升。”上海觉群文教基金会张婕说。

“点点星意”公益项目的学员们

每位学员都有自己的带教师傅。90后小许就带过几位自闭症学员。“有的孩子学习能力比较强,演示几遍就会了,但他们还是会紧张,会出汗、手抖,熟练以后这些症状就会减轻。”

00后女孩睿睿胆子虽小,动手能力却很强,做起糕点不仅速度快,揉捏出的每块点心都有模有样。睿睿留着短发,乍一看像假小子,“因为一紧张就会流汗,从小到大她妈妈都给她剪短发。”

明明的进步最明显。他长得高高大大,还考出了大专自学考,就是不善表达,说话的时候不太敢看对方。他的记忆力很好,背得出上海所有的地铁线路,包括每一站站名。明明每次回家,选择的线路都不一样,今天选择1号线换2号线,明天就选择3号线换4号线,像做数学题一样,无论乘坐哪条线路,最终要回到家里。明明在这些学员中很有威信,就似“带头大哥”,看到有的学员吃饭速度慢,他会上前催促一下:“吃快一点,大家在等你呢!”

部分学员作品

有时学员也会感到不太适应。“他们遇到陌生环境会感到焦虑,但没有办法表达自己的焦虑,就出现很多表现形式,比如有人一紧张会拔自己的眉毛,有人会对某一颜色的物品着迷。”

“孩子们有一个情绪敏感的点,你得跟他们非常熟悉之后,才知道是否会踩到那个点。”张婕说起一位学员,他喜欢红色物件。任何和红有关的物件都有可能激发他的好奇心。有一天他爬到培训中心的烤箱上去拉电闸,因为电闸上有个红色按钮,老师把他劝下来后,他没法释怀,直接把擀面杖摔断了。

小宇很喜欢别人摸他的头。“他抓住你的手,让你摸他的头,如果你不摸,他就一直抓着不放,这就让小宇的情绪不是特别稳定,被拒绝的次数多了,他就会感到失落。”张婕说,自闭症孩子常常觉得社会交往情境让人困惑,有时难以解读他人行为的微妙细节。这时,带教老师需要有足够的耐心。“只要找到合适的沟通方式,一定有办法和他们更好地沟通交流。”

带教师傅与学员的感情与日俱增。每次休息的间隙,阿坤会在他的专属座位旁再放个凳子,坐在那里静静地等待。“开始我不明白他搬张凳子要做什么,后来发现他是在等带教师傅,下课后,他和他的带教师傅手牵手坐在一起,这幅画面蛮动人。”

家长慢慢学会了“放手”

每个自闭症孩子背后都有一个沉重的家庭。家长们担心未来他们老了,或者走了,这个孩子该怎么办。

把梵梵送进食品厂后,宇梵妈妈悬着的心放了下来。“这是一个很神奇的地方,宇梵的生活变得更有规律了,每每想到第二天又可以去上班,他晚上都调好闹钟,早早休息,早上也不用催他起床。”梵梵不仅适应了厂里的环境,还真心喜欢上了烹饪,他在家里会主动做些披萨、蛋挞之类的点心,“去年疫情居家期间,我和他爸爸都忙于工作,家里的一日三餐基本都由宇梵承包了。”

“当他通过自己的劳动换来属于自己的工资,别提有多高兴了!”小孔的爸爸注意到,师傅们耐心细致地教会了小孔各种技能:叠纸盒、涮烤盘、进炉、做各式各样的点心……小孔充分体验集体生活的乐趣,一天的工作完毕后还会和大家一起大扫除。“最关键的是他的情绪得到了缓解。”小孔父亲说,由始至终,他都非常喜欢厂里师傅们同学们,大家在一起每天充实忙碌,各方面能力也循序渐进。

部分学员作品

为儿子拔眉毛而焦虑的小骁妈妈更是体会之深,“我能深切地感受到大家的包容。培训之后,孩子的精神有了寄托,注意力自然而然转移到工作上,情绪好了许多,也不再拔自己的眉毛了。” 

家长们也慢慢学会了“放手”。他们最开始不放心,挽着孩子一起去上班。后来就偷偷跟在孩子后面,看到孩子走错路,家长不会急着上前纠正,就跟着后面走一圈,等到孩子意识到错了,再往回走。慢慢地,家长们不再“尾随”,让孩子们自己乘坐地铁、公交。

为了预防突发情况,家长们自发轮流值班,争着做“一日家长”,每天由一位家长等在地铁站口,等孩子们集中上了食品厂的公车后,再离开。下班时,把孩子们送到地铁站口,各自回家。

 希望更多人打破偏见 

两年来,“点点星意”已拓展8家公益合作伙伴,落地5家“点点星意”就业实践基地,为近100位大龄自闭症学员提供了四大领域技能培训课程,其中30多位学员踏上了实习岗位。

“我们想发掘他们更多的潜在可能,希望这些孩子能到更多的领域实现就业,而目前的点位拓展速度还是有点儿慢。”张婕说。

据统计,中国目前有超1000万自闭症谱系障碍人群,并以每年十几万的速度增长。而大龄自闭症患者的社会支持出现严重断层,康复教育机构中接纳大龄自闭症患者的只有10%左右,职业技能教育更是稀缺。因此像“方坛”“素食品厂”这样的自闭症人群就业实践公益基地就非常难得。

开拓大龄自闭症人群的就业之路并不是易事。一方面家长有顾虑,政府对自闭症群体提供了重残无业之类的保险和补贴。“如果他们作为全职员工,就要放弃那部分补贴,一些家长会觉得不划算。” 

更多是企业方面的顾虑。这些“星星的孩子”需要一对一的带教师傅,很多企业没有这么多人手。一些企业帮自闭症孩子缴金之后,为避免麻烦,也不要求他们来上班。

“比如餐饮店是有出餐速度要求的,有的学员出餐动作慢,达不到标准化要求,客户可能会不耐烦。”张婕说起一个案例。有顾客问学员,这个点心卖不卖,那位学员不知该怎么回答,呆呆地站在那看着客户。因为从外表上看不出来他是特殊人群,顾客就很生气,“你这是什么服务态度?”

据新闻报道,星巴克曾招过一位自闭症人士,他在大堂打扫卫生,当时客人还没走,他去桌上收餐盘,结果就被客人投诉。有个孩子做小笼包很拿手,18个褶子一个不少,老师把他介绍到绿波廊,但因为不适应那里的环境又退出。

世界知名自闭症专家普瑞桑博士认为,所谓的自闭症行为,不应简单地被看成是必须消除的病理表现,而应该看作是自闭症儿童在面对嘈杂混乱世界时采取的应对策略。我们需要做的不是设法改变他们,而是更准确地理解他们,也就是说,需要改变的是我们看待他们的方式和对待他们的行为。

自闭症学员和居民在“点点星意”两周年纪念活动展布上画下自己的心愿。

“说句心里话,和‘星星的孩子’接触久了,我会觉得他们其实和我们都是一样的。”黄悦直言,“这些自闭症患者性格天真,说话直接。对于我们食品行业来说,正是因为他们的诚实,不会偷工减料,就不会发生使用过期牛奶之类的情况。而他们需要社会给予更多的接纳和包容,给他们多一点耐心。”

“点点星意”公益项目给大龄自闭症群体的家庭带来了希望。经过一年多时间,黄悦发现,这些自闭症学员家长的心态发生着改变。“他们在孩子就业实践中看到了希望,如今有些家长会和孩子一起学习点心、咖啡制作,或许之后他们几家人会一起去开个店,这样也挺好的。”他也希望,能够有更多的爱心企业、机构团体帮助自闭症人群,通过慢慢建立信任感,开展合作,最后能为他们提供就业机会。

“我们希望更多人打破偏见、消除障碍,带着平等心和包容心,支持自闭症患者实现就业梦,更好融入社会。”上海觉群文教基金会副秘书长朱芯说。

题图来源:受访者供图
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