除了关注女性，日本著名社会学家上野千鹤子也十分关注老年人生存状态。

在分析了日本居家看护医疗状况以及临终者的实际案例后，上野千鹤子提出，“即使没有亲友，或是身患阿尔茨海默病的老人，也能选择一个人居家养老临终，有尊严并安心地走完人生最后的旅程。”她的学术专著《一个人最后的旅程》，让数量日益庞大、而整体处于弱势的老年人群体，在经历了长期的被忽视之后，终于进入了大众的视野。

在日本这样一个超老龄化的社会中，老年人的晚年是否可以在家中安度？他们与子女的关系究竟如何？社会医疗和保障机构应该扮演什么样的角色？上野千鹤子通过深入的社会调查和思考，对上述问题表达了独到的见解，并提出了具有可操作性的养老规划方案。这些无疑对我们也是有启发的。

《一个人最后的旅程》
[日]上野千鹤子 著
任佳韫 、魏金美 译
浙江大学出版社

颠覆认知

■ 本来理应安详地死去，却变成了“战死”一样的状态，这样真的好吗

上书房：在东亚地区，关于临终的知识似乎长期被“忽视”，人们忌讳谈论死亡。

上野千鹤子：在东亚文化中，人的死亡被视为极度私人的事件，只有家庭内部成员才能参与。东亚人固有的羞涩和防御性心理，导致了对社会互助以及不以营利为目的的公益事业的长期有效性保持一种比较谨慎的态度。同时，这种态度反过来也导致了这种社会层面的合作难以形成规模。

总体而言，东亚人的核心家庭观和道德伦理观是其社会参与度不高的原因，这也迫使我们必须重点思考老年人在家临终的方案。

上书房：随着社会的发展，人们需要转变对临终的认识。

上野千鹤子：在日本，由于日本人的死亡方式发生了变化，关于死亡的认知也正在急剧变化。目前，日本人大约有80%在医院临终，13%在家临终，5%在养老机构临终。“死亡的医院化”导致日本人的临终之所一下子从家里变成了医院。

一位在急诊室工作的山崎医生曾产生过这样的困惑：为何老年人要被救护车送到医院来临终？在进行抢救时，山崎医生“感觉在自己的按压下老人脆弱的肋骨都要断了……他们的脸都扭曲变形”。于是，他提出了“本来理应安详地死去，却变成了战死一样的状态，这样真的好吗”的问题。

在超老龄社会中，死亡是缓慢的、可以预期的。据说死亡的当事人并不痛苦，大脑会分泌一种叫内啡肽的麻醉物质，当事人就在不知不觉间安详地离世。

曾经，患了癌症却选择在家里临终会被视为缺乏常识，但医生的实践表明，通过居家安宁疗护，许多患者最终都能够安详地离世。

上书房：在医院临终、养老机构临终与在家临终有什么不同？

上野千鹤子：在医院临终，是把死亡从日常的场所中隐藏起来。日本人长期是在榻榻米上离世的，把出生和死亡全部委托给医院的历史，尚不足半个世纪。最近，在养老机构为老年人送终的情况日益增多。但在养老院，遗体往往会被运送到医院的“太平间”，据说是因为让老人在养老机构临终，家人面子上过不去，家人必须证明自己把老人送到医院进行过抢救。另外，送终服务也会增加养老院的负担，还有些员工对此感到畏惧。

当然，也有像爱知县西尾市的单元型“特养千年村”这样反其道而行的。在“特养千年村”，大门是开放的，灵车可以直接停放。与逝者生前有来往的入住者齐聚一堂，与其告别之后再一起把遗体送出去。“特养千年村”打造了一个共同见证死亡以及与死者告别的空间。据说，齐聚到这里的老人会从心底里感到安心。

很多专业人士都证实，居家医疗拥有医院没有的神奇力量。最先打破“要死在医院”这一“常识”的，不是医生，而是患者。他们选择回到家中，并不断创造奇迹，许多人恢复了食欲和精神，有的从卧床不起到可以走路……人在成为患者之前，首先是一个生活者，因此，如果在家治疗，生活就不会被疾病所吞噬。

上书房：每当提及“一个人死去”，大家总会有孤苦无依、可怜的想法，为何您认为“一个人居家临终”是可行的？

上野千鹤子：从人口学来看，独居老人的增加是无法阻挡的趋势。随着日本人口进入不断减少的时代，孩子的数量也没有丝毫增加的迹象。目前，日本已迈入超老龄社会，65岁以上的老年人口占总人口的比例超过了21%。还是“少子化”的时代，未婚者比重在持续增加，子女先于父母离世的“高龄逆缘”现象也屡见不鲜……丧偶、离婚、不婚等都成为临终需要考虑“一个人”的原因。

即使有家人，因为给家人带来过重的照护负担而导致家庭瓦解的情况也时有发生。

2006年，日本政府提出了废除疗养型病床的方针，医疗资源的紧张让医院难以成为临终之所，而养老机构也在控制增设。死亡人数在逐年增加，而病床数量基本保持不变，在养老机构和在家临终的人数也只有少量增加，如此一来，无法入住医院和养老机构，又不能在家临终的“临终难民”，每年有40万人以上。目前，日本政府给出的解决方式就是增加在家临终的比重。这些都让我们不得不关注“一个人居家临终”的可能性与可行性。

何以可能

■ 努力活到生命的最后一刻，才能创造出一个让很多人，包括我们自己安心的社会

上书房：对个人而言，居家临终的必要条件有哪些？

上野千鹤子：我将居家临终的条件归纳为以下四点：（1）当事人的强烈意愿；（2）有照护能力的同住家人；（3）所居住地区有可以利用的医疗、看护、照护资源；（4）一些资金。

上书房：您把“当事人的强烈意愿”放在第一位，但在真正面临死亡时，人的“自我决定”似乎是很难的。

上野千鹤子：的确如此。老龄社会也意味着长寿社会，在越来越长寿的社会中，衰老就像缓慢地走下坡路，如何与这样的人生为伴，成为个人和整个社会的课题。“尊严死”听起来不错，但归根结底就是指终结“毫无价值的生命”。因此，我把顺应本能地活到最后一刻称为“尊严活”。

谁都想要“尊严活”，但在面临“苟且活”和“尊严死”的选择的时候，人们往往会更加倾向于尽全力保有残存的生命。而正因为对于死亡的极度恐惧，人们也无法做到“尊严活”。越临近终点，前进的步伐就越沉重。因此，努力活到生命的最后一刻，才能创造出一个让很多人，包括我们自己安心的社会。

上书房：贯彻“当事人的强烈意愿”似乎也会面临一些麻烦。

上野千鹤子：实际上，当事人只要没有“强烈的意愿”，周围人往往就会代为决定。而即使有“强烈的意愿”，也仅限于当事人神志清醒的时候，如果当事人昏睡或者患有认知障碍，情况就大不相同了。正如很多居家医生证实的，好不容易当事人有了“强烈的意愿”，但能否实现，还是完全取决于家人。

因此，一个人居家临终需要做好充足的死前准备。我认为可以组建一个能够根据当事人意愿代为处理生命、健康、安全、生活、葬礼等事项的小团队，这个团队中可以有家属、亲戚、挚友，还可以有照护援助人员、护理专业人员、监护人、律师、志愿者、牧师或者僧侣等。

另外，一些非营利组织已经开始提供帮助人们走完“死亡”程序的服务，例如“日本生前协议结算机构及居家援助中心”“全面生活支持”等，这些团体由原本的丧葬业、墓地业、寺院等机构成立，使“生前协议”顾及当事人临终前的生命末期阶段。

上书房：竹村女士“K小组”的案例算是“一个人居家临终”的特例，您为何选中这个特例？

上野千鹤子：“K小组”是一个由30名无血缘的人集结而成的小组，小组成员照护无家人的竹村女士走完了生命“最后一程”。“K小组”是个特例，它的成功运作有诸多原因。其中包括，竹内女士的好人缘与好性格，小组成员的同理心，对互联网的有效利用……人际关系的支撑是相当重要的。实际上，好人缘需要用心经营，不付出是无法得到的。自古以来，家人都是最强有力的社会关系资本，但现今的日本，亲情关系变得十分脆弱，“只要有家人在，就可以放心”的时代已经一去不复返了。因此，对于那些没有家人支撑的孤寡人士来说，能够代替家庭来支撑自己的人际关系网络变得更加不可或缺。

“K小组”是完全私人的团队，但即使没有竹村女士那样的好人缘，借助日本的公助制度（医疗保险和照护保险），也可以由上门医生、上门护士、上门护理员组成团队。所谓“公助”，就是不管是否有好人缘，所有人都能得到帮助的制度。哪怕是社会性孤立的人，没有任何朋友，也可以享受医疗保险和照护保险制度带来的福利。

所需之力

■ 市民行动在先，制度紧随其后。市民的自发活动得以充分发挥，同时行政部门与市民能携手进行新的尝试

上书房：日本已经开始推行居家临终，哪些实践值得关注？

上野千鹤子：近年来，居家医疗备受关注，其中小城医疗化的“尾道模式”是这一探索的先驱者。“尾道模式”提倡“家为病房，街道是走廊，医院是护士站”，患者不需要住院，改由医生和护士把医疗送到家里。这一模式中，照护保险起到了推动作用，照护保险主要用于保障需要照料的老人入住养老机构。该保险刚推出的时候，有人称之为“子女不孝险”，在医师协会所属的医生中，有90%以上的人都会出席患者与其家属的照护会议。

然而，医疗与照护的合作并不很融洽。这里存在着一些制度性原因：一方面，医生参加照护会议并不能获得诊疗报酬；另一方面，为了追求自身发展，多数年轻医生会选择以高水平医疗为目标而成为专科医生。即便是对于专业医疗人员来说，居家医疗也是困难重重。

另一个值得关注的案例是“小平照护城”。这是一个集居家疗养援助诊所、上门护士站、居家照护援助机构（照护管理中心）、日间服务中心、老年人专用租赁制集体住宅为一体的综合机构。照护城的二楼有一个大食堂，兼可作集会室，食堂旁边是21间单人房，1楼有诊所和上门护士站。在照护城中，法人“东京社区社会福利联结”负责提供咨询并培养义工，同时还进行育儿援助。饮食均由食堂配餐，入住者也可自行用餐。照护城有紧急求救电话，如需看护，24小时随时可以请护士上门。“小平照护城”建立起了一种“一个人放在家里也很安心”的制度。

随后，有照护经验的遗属逐渐成为一种地方资源。在开创“小平照护城”以来的10年间，小平地区有660户有临终陪护经验的遗属，这些遗属被组织动员起来，积极参加各种活动，对其他遗属进行心理疏导。

上书房：在日本，安宁疗护之家因能“让老人在普通民宅过着普通的生活”而获得了良好的发展，它的特点是什么？与安宁疗护病房有何区别？

上野千鹤子：安宁疗护病房是定额制，入住期限为30天，倘若住一个月需要花费45万日元，除了钱之外，入住该病房还有其他限制。目前厚生劳动省大臣、都道府县知事认可的入住条件只有癌症晚期和艾滋病患者，一旦入住就不能展开任何治疗性医疗行为，缓和护理除外。

而居家安宁疗护指的是高龄老人的群体生活和送终服务相结合的经营模式。安宁疗护之家并非死期临近时入住的安宁疗护病房，而是老年人为自己选择的“最后的栖身之所”。安宁疗护之家的好处在于让老人在普通住宅过着普通的生活。这里不是养老机构，而是家，家人可以自由进出，街坊四邻也可以随意串门。这样的养老机构也不会遭到近邻的排斥，多年住在此地的老年人所建立起来的信用也都附着在房屋之上了。

对于安宁疗护之家而言，想要照护到老人去世，医疗的介入是必不可少的，但这种介入的主角不是医疗，而是照护。因此，许多安宁疗护之家都与上门护士站建立了联系。

上书房：安宁疗护之家特意选择了在照护保险制度的范围之外，这是为何？

上野千鹤子：这是因为，一旦纳入制度之内，就会受到各种制约。安宁疗护之家在制度上属于房屋租赁业，如果变成收费养老院，就会受到条条框框的约束，如必须常驻值夜班的人员，必须配备消防装置，若想维持经营必须增加入住人员。但安宁疗护之家的经营者市原女士说，5名以上人员入住就会照顾不到位，所以不想增加入住人员；对养老院内发生的护理事故负全责也有顾虑，等等。虽说通常都是市民行动在先，制度以事后追认的形式出台，但制度与人们的理想相去甚远的情况时有发生。

上书房：日本的这些探索能形成可复制的经验吗？

上野千鹤子：日本是世界上较早进入老龄化的国家之一，也是养老制度和护理服务比较健全的国家。1997年，日本政府为应对日趋严重的社会老龄化问题，由国会制定了护理保险法案，2000年4月1日起正式实行。通过社会力量来实现养老互助，首先需要有类似“照护保险制度”的制度性基础。其次，社会层面需要有较为成熟的公益性法人建设。

在日本，通常都是市民行动在先，制度紧随其后出台。在日本，市民活动有着深厚的积累，市民打造出了“共助”体制，而这种体制既非“自助”，也非“公助”。市民的自发活动得以充分发挥，同时行政部门与市民能携手进行新的尝试。只要能够做到这两点，我相信，他国也可以复制日本的经验。