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“说睡就睡”也是病!为让公众重视这种睡眠障碍,华山医院举办一次公益画展…
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来源:上观新闻 作者:顾泳 2022-09-22 16:19
摘要:目前全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人。

白天说睡就睡,夜晚噩梦连连,情绪激烈时突然瘫倒,醒来时感觉身在梦里……“看似怪诞的行为很可能是一种睡眠疾病,我们称之为发作性睡病。”复旦大学附属华山医院神经内科于欢副教授介绍。

今天是世界发作性睡病日,一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。

此次画展收录了30余幅画作,全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作,每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

什么是发作性睡病?于欢介绍:这是一种神经系统疾病,是全球公认的罕见病。该病常常发生在青少年和年轻人群中,造成学习困难、工作能力下降等,甚至影响个人前途。初步统计,目前全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人,但实际患病人数可能成百上千倍大于这一数目。

但由于公众缺乏足够了解,患者很容易被误解,周围人常常未能给予足够的关注。

拉萨小伙小刘就是患者之一。10年前,20岁出头的小刘经常感到疲惫不堪,领导开会他睡觉、同事聊天他睡觉,随时随地袭来的困意,完全不受他控制。而他夜间睡眠质量也不好,常被噩梦惊醒。

10年间,他辗转求医数十次,始终未见好转。直到去年年底,他慕名来到华山医院于欢教授门诊。经过整夜多导睡眠监测、多次睡眠潜伏期测试等系列检查,小刘被确诊“发作性睡病”。

“终于找到病因了!”小刘说,“十年间跑了七、八个城市,做过许许多多检查,有被诊断过神经衰弱、焦虑症等,也因此吃过各种各样的药,经常是没有效果,反而越来越严重。”

发作性睡病并非无药可救。于欢说,患者只要定期接受治疗就可以控制病情。这也是此次举办公益画展的初衷,让更多人认识疾病,少一点误解和责备,多一点关怀与理解,帮助患者得到及时、良好的治疗。

宽敞的门诊大厅内,五颜六色的画作引人注目。与普通人做梦不同,发作性睡病患者能够清晰地记忆、描述自己的梦境。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛说,许多人看了此次画展后,说患者犹如“天生艺术家”,其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的。

好比小刘的梦境《山水》,刚开始会看到泳者畅游在山水间,旁边还有美丽的大鱼儿陪伴,似乎很惬意。然而仔细端详画作就会发现,大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪,山的背面还有火焰,这些都是存在于患者潜意识中的危险。

专家表示,睡眠障碍有时只是一种“上游疾病”,很多病的前期表现都隐藏在睡眠里,比如睡眠呼吸暂停等,如不经过治疗,过几年可能会发生心脏病、糖尿病、高血压。再如梦动症,如不正规治疗,时间长了可能发展为帕金森病、认知障碍。早筛查、及时发现、及时治疗睡眠障碍能够延缓后续病程。

“希望借由这次画展的举办,让更多人群关注这一罕见病患者群体,也希望医院成为一个窗口,通过艺术方式,向社会传递健康知识和人文理念。”华山医院罕见病中心执行主任,虹桥院区副院长赵重波教授说。

据悉,此次公益画展除了在华山医院虹桥院区门诊大厅展出外,在复旦大学睡眠医学中心病区也有展出。未来医院将开放更多亲民展示窗口,策展更多有趣有料的医患作品和科普内容,向公众传递健康生活的理念。

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