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世界多发性硬化日 | 病症复杂易被误诊,规范治疗尤为重要
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来源:上观新闻 作者:王艳辉 2022-05-30 19:07
摘要:提高公众对多发性硬化疾病的关注与认知。

今天是世界多发性硬化日,北京病痛挑战公益基金会等共同发起“让爱传递,链接你我“疾病倡导活动并推出由医患主创的首支多发性硬化公益歌曲。歌曲由8772乐队共同倾情演绎。该乐队由数十位患者、医生以及罕见病患者和残障人士组成,旨在以音律传递患者对生活的热爱和与病共存的乐观精神,提高公众对多发性硬化疾病的关注与认知。

中青年女性最易发

多发性硬化(MS)是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病,易发于20岁-40岁中青年女性,全球约有超过230万多发性硬化患者。目前在我国有3万多名多发性硬化症患者,发病率约为0.235/10万。该病亦于2018年列入我国第一批罕见病目录。

多发性硬化的症状主要包括感觉和运动障碍、肢体乏力、视力下降、共济失调、认知障碍等。患者从罹患疾病开始,由于对疾病的知晓度不够,导致疾病本身可能遭到误解甚至“误诊”,患者往往承受着沉重的心理压力,甚至导致抑郁和焦虑。数据显示,超过43%的多发性硬化患者生活不能完全自理,高达88.5%的人因患病而失学、失业。

一半患者曾被误诊

北京医院(国家老年医学中心)神经内科主任医师殷剑表示:“多发性硬化临床表现非常复杂多样,很多症状会和其他比较常见的疾病混淆,因而容易发生误诊脑血管病。多发性硬化存在亚临床病损很容易漏诊。一方面,患者因为起病症状多型,往往需要辗转多个医院和科室(如神经科,眼科,疼痛科等),耽误了很长时间;另一方面,多发性硬化作为一种罕见病诊断需要多学科合作诊疗,大多数基层医院难以实现。”

据统计,有近50%的患者曾被误诊,平均确诊时间长达1年。因此特别提醒,如果出现肢体无力、走路不稳等症状,在排除因为发热或洗热水澡后出现的一过性症状后(症状持续小于24小时),应立刻重视起来,尽早前往专业医院进行诊治,不建议自己在家等待观察,遵循‘时间就是大脑,时间就是生命’的原则,及时接受治疗。

早诊早治减少复发和致残率

随着医学的进步,多发性硬化治疗领域已经有了里程碑式的突破。虽然目前疾病仍然无法治愈,但通过早诊早治,尽早对患者病程进行干预和管理并选择合适的治疗手段,可有效减少复发和致残率,让患者不再悲观和痛苦。 

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物,坚持长期规范治疗能有效减少复发,延缓残疾进展。随着患者疾病与治疗意识的提高,近年来我国DMT药物使用率有所提高,达到18%,但距离欧美国家仍有较大差距。

栏目主编:黄银龙 题图来源:IC photo 图片编辑:项建英 编辑邮箱:healthzk@163.com
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