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30多岁的家长遇上“儿童肿瘤之王”,知道了哪里是上海最悲伤的地方
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2021-09-15 06:26
摘要:与疾病抗争的每个人,都该在心里奖励自己一朵小红花。

他们不知道彼此的名字,以天天爸爸、甜甜妈妈相称,他们之间有一套外人听不懂的术语:“你家几个疗了?”“装的PICC还是输液港?”“1418做了吗?”“血象还下降吗?”……他们有一个共同的身份:神经母细胞瘤患儿父母。 

“上海最悲伤的地方,是儿童医学中心骨穿室的门口。”蕾蕾爸爸这话一出,其他家长也跟着点头。骨穿是指骨髓穿刺术,通过采集骨髓液来做检查,每次评估都免不了,需要在一个独立的手术室,给髋骨涂上麻药后,由两位护士按压住孩子,一位医生用很长的针筒穿刺取样。针头钻透骨头时,孩子会撕心裂肺地哭喊,家长们在门外心疼到几乎崩溃。“有小孩的人,听到这种哭声根本受不了。”

9月12日,病友社群“神母阳光家园”在病痛挑战基金会的支持下成立,来自全国各地的数十家患儿家庭来到上海。见面交流的同时,也听儿童肿瘤专家介绍疾病如何发现、诊疗现状、前沿研究、新药研发等最关心的问题。

生活错位

2019年7月,4岁的蕾蕾夜里突然肚子疼,经县医院诊断为急性肠胃炎,只需要吃点健胃消食片。可是接下来的两个半月,蕾蕾持续腹痛、高烧。辗转去了附近的很多医院,得到的诊断都各不相同:肝癌晚期、巨大肿瘤、肝母细胞瘤……直到当地儿童医院的老专家认为是神经母细胞瘤,才让父母赶紧带孩子到北京或上海看病。

孩子在上海确诊时,已经到了神经母细胞瘤晚期。“医生对我们就说了一句‘回家吧’,这也太绝情了,我当时真的非常恨他。”蕾蕾爸爸说,经历了无数次崩溃后,一家人坚持到了现在,孩子的病情稳定了,“我后来才意识到,医生当时是在试探我们有没有决心,这一路真的太难了。”

因为恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大,神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”。在中国0-14岁儿童中,发病率约为10.1/100万,每年新发病患儿人数约为3000例,属于罕见病的一种。得病后常见的外在表现是肚子胀大、眼球突出、眼眶肿胀。难治性患者,中位生存期为两年多,复发患者仅不到一年。

袁教授

“神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大,容易误诊。”交大医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军教授提示,如果孩子有骨痛、反复发烧等症状,应引起足够重视。确诊的患儿需要进行综合治疗,手段包括化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、GD2免疫治疗和维甲酸维持治疗等。 

在骨穿室门口,蕾蕾爸爸遇到过一位年龄相仿的父亲蜷在地上一抽一抽地哭。他上前去问:“孩子什么病?”对方抽泣说:“急淋(白血病)”。他拍了拍对方:“急淋生存率将近90%,你哭什么,我们是神母四期,医生说只有5%”,对方愣了一下,反过来安慰他。“原来神母还有能让别人心情好的作用呢!”蕾蕾爸爸开了个玩笑。

骨穿其实只是检查过程中很小的一环。化疗、放疗、移植、免疫,每一关都险象环生。孩子得病,无疑彻底改变了家庭的生活轨迹:

有人30岁,刚当父亲,家里怕花了很多钱最后还是一场空,但他还是卖掉新房给孩子做了移植,因为“孩子喊一声父母,咱就要把能做的做到最好”;有人把孩子治疗的指标变化做成曲线图,用变化的数字作为自己的强心剂;听不到好转的消息,有人数次站在北京的天桥上想跳下去,想到孩子又退了回来,“孩子经历了我无法想象的痛苦,他一句‘妈妈你辛苦了’,就值得我坚持下去”…… 

搀你一把

最开始求医是最难的,就诊无门、心态失衡,如果有人搀一把,那段路就不那么难走了。受到不少“新家长”感谢的韵韵爸爸,就是一个不断给予大家帮助和支持的“老家长”。 

韵韵2005年结疗,2012年再次复发,前后经历了16个疗程的化疗,6次手术,最终顺利康复,还考入了大学。“我最骄傲的,就是女儿说,‘我的治疗过程没有什么特别的故事,我甚至没觉得病痛对我有什么影响’。”为此,韵韵爸妈付出了超常的努力,他们还编写了一本《认识神母,面对神母》的病友手册,详细分享了诊疗经历,帮助了那些就诊不及时、找不到正确治疗、走了弯路的迷茫家长。

病痛挑战基金会创始人王奕鸥发言

如今,像成骨不全症、血友病等许多罕见病已经走进公众视野,也有了成熟的病友组织。但神经母细胞瘤这一“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会关注,病友家庭往往处于孤单无助的境地。因此,提升公众对神经母细胞瘤的认知,减少误诊、错诊,促进规范诊治,尤为重要。

这也是“神母阳光家园”发起的原因:为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供专业化的信息与互助平台,并携手各界力量,推动神经母细胞瘤疾病诊疗水平的发展。在及时、规范化的积极治疗下,患儿是有机会治愈的。许多患者经治疗后不再复发,完全可以像正常人一样,顺利上学、就业,实现人生的种种可能。

27岁的潘美好为病友圈所熟知,她可能是目前国内年纪最大的患者。她在1岁时罹患神经母细胞瘤,因为错过了最佳治疗期,脊髓严重受损,下肢瘫痪,坐上了轮椅,但凭借自己的努力,美好在北京独立生活、工作,跳舞、跳伞,登长城、活得有滋有味。

潘美好积极生活的样子本身,就给了患儿家庭坚持的力量。这天,讲台上的她穿着得体的白裙子,说话很有感染力:“希望我们通过病友社群,积极发声,通过疾病科普,让新患者家长少走弯路,也提升社会对我们的关注。”

在当天的心理工作坊中,讲完病情对生活的影响,家长们在分享最近的幸福瞬间时,想到的内容大多很平常,也都与孩子相关:听孩子叫爸爸、独自把孩子哄睡着、拍到一张儿子大口吃巧克力的照片、看着女儿背着书包走进学校……

重新背上书包,跟其他孩子并肩坐在课堂上,这样一件普通的事儿,需要家长和孩子一起拼搏,万分努力后才能争取得到。“没有人为此给我们发奖状,但我们每个人,在心里,要给自己发一朵小红花。”韵韵爸爸说。

栏目主编:王海燕 文字编辑:刘雪妍 题图来源:潘美好在发言,照片均主办方提供
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