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“心向阳光,启航神母” “儿童肿瘤之王”有了专业病友社群
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来源:上观新闻 作者:王艳辉 2021-09-13 16:19
摘要:这一长期被忽视的群体,如今拥有了可以互相支持、彼此温暖的患者社群网络。

神经母细胞瘤是一种儿童颅外实体瘤,发病数约占我国所有儿童恶性肿瘤的8%-10%。由于其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大,常被称作“儿童肿瘤之王”,尤其对于高危及复发难治的患儿,临床上的治疗手段效果不佳,远期生存率较差。

随着诊疗水平的进步,在及时、规范化的积极治疗下,神经母细胞瘤患儿也有机会得到适当治疗并获得生活质量的提升。

9月12日,“2021神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会”召开,来自各地的数十位神经母细胞瘤患儿与家长、儿童肿瘤专家等相聚上海,共同见证专业病友社群网络的创建,并面向全国病友和公众进行线上直播。这次大会由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会等联合主办。

“我们始终相信,病友是解决自身问题的核心力量。大家聚到一起,聆听讲座、彼此交流,向公众发声,是神经母细胞瘤社群走出困境的坚实一步,期待从本届大会起,大家在诊疗、用药、康复上的种种难题开始改变。”病痛挑战基金会创始人王奕鸥强调了病友自发建立社群团体的重要意义,结合多年来的经验,对病友组织如何在发展中“破圈”、构建影响力、推动各方解决问题,进行了详细介绍,并表示机构将持续支持神经母细胞瘤患者组织的发展。

上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科主任袁晓军教授指出,神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大,容易误诊。如果孩子有骨痛、反复发烧等症状应引起足够重视。对确诊的高危患儿,要经过诱导、巩固和维持三个阶段的系统治疗。研究显示,GD2免疫治疗对初治高危和复发(难治)患儿的治疗有明显效果,患儿家庭要对孩子走向康复树立起信心。深圳拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士认为,更多医学手段的问世,使得疾病的有效治疗乃至获得生活质量的提升已成为可能,疾病科研的重大突破,离不开患者群体携手各方的倡议与推动。

围绕“儿童肿瘤精准治疗的机遇和挑战”,北京儿童医院王焕民教授、重庆儿童医院王珊教授等多位儿童肿瘤专家和嘉宾,针对疾病早期的发现与诊治、医患如何更好沟通、大众如何支持这一群体等问题,从不同视角进行了探讨,让现场和线上关注的病友家庭受益匪浅。

神经母细胞瘤患者如经治疗后不再复发,也可以像正常人一样,顺利上学、就业,实现人生的种种可能。活动中,一位病友代表分享了自己患病、接受治疗并积极生活的经历。她的讲述,让参加活动的患儿父母,得到更多信心和动力。

随着“神母阳光家园”的成立,这一长期被忽视的群体,如今拥有了可以互相支持、彼此温暖的患者社群网络。与会嘉宾一致呼吁,社会与公众应持续关注这一群体,完善多方共同参与的保障体系,为一个个患者家庭带来前行路上的阳光。

栏目主编:黄银龙 文字编辑:王艳辉 题图来源:图虫 图片编辑:曹立媛
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