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健面谈丨关爱“星星的孩子”:早期识别更关键
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来源:上观新闻 作者:王艳辉 刘婧 2021-04-06 15:51
摘要:陪伴一个自闭症的孩子,家长要付出很多,包括金钱、精力、情感,甚至自己拥有的一切。

今年的4月2日是第14个世界自闭症日。健面谈特邀上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松教授、宝宝树公益团队《中国自闭症家庭情况调研白皮书》周岸明主编和自闭症患儿家长代表龙爸爸到直播间,开讲《关爱自闭症群体公益行动:送你一颗小星星》。

诱因不明很难预防

美国疾病与控制中心2020年对自闭症患病率的估算增加了近10%,达到1:54,其中男孩的确诊率是女孩的4倍。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调研数据显示,国内目前自闭症患者已超过1000万,其中0-14岁儿童患者超过200万,并以每年接近20万的速度增加。自闭症儿童在逐年增加,而自闭症的诱因至今还没有明确定论,因此很难做到预防。

自闭症(孤独症谱系障碍)儿童,又称“来自星星的孩子”,他们大多有社交障碍、言语发育迟缓、兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板等问题,较难融入社会。杜亚松教授指出,自闭症儿童后期治疗、康复是一条漫长艰辛的道路,这也让孩子背后的家长们,承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力。

“自闭症是一种病因不明,治疗困难的疾病。陪伴一个自闭症的孩子,家长要付出很多,包括金钱、精力、情感,甚至自己拥有的一切。”不少家庭因为这个疾病陷入困境。

不幸患上自闭症,不仅给家庭带来痛苦,同时也令孩子一生的成长蒙上阴影。因此,杜亚松教授建议家长在孩子婴儿期就应仔细观察,一旦发现有自闭症的苗头,应及早到专业机构接受治疗和干预。

“世界自闭症日”公益活动中的星星图案

家长做好打持久战准备 

据杜亚松教授介绍,婴儿在6个月的时候就应该知道与别人目光对视,对别人与他(她)的交流做出反应,在11-12个月的时候应该开口说话。如果孩子从小不愿与人目光对视,或在1岁多的时候还没有说话,排除听力障碍、智力障碍等其他因素外,就应该考虑孩子是否患上了自闭症,及早到正规医疗机构检查就诊。

杜亚松教授指出,如果孩子被确诊自闭症,家长一定要树立打持久战的决心,配合专业医疗人员,对孩子行为进行综合治疗和训练。例如给婴儿养成定时睡眠、定时排便的习惯,到了一定年龄要教会孩子自己吃饭、自己穿衣等。对较轻的患儿要有意识训练他们社会交往能力,尽量给他们创造与人接触的活动项目,鼓励他们自己解决生活问题,如买东西、借书、打扫房间、整理床铺、叠放衣物等。

除日常训练之外,医疗人员还可根据患儿在某一方面表现出的突出问题,采取有针对性的专项训练,家长可采用记日记形式来观察矫正效果,做到心中有数。对于孩子不愿开口说话,家长可尽量为孩子创造语言环境,比如让他(她)与同龄孩子一起玩耍做游戏等。同时帮助他(她)克服一些不良习惯,如过分依恋某物、要东西时耍赖、发脾气、不定时睡眠等。开始时孩子可能会闹得很凶,但只要坚持,经过反复强化好习惯,不良习惯就会逐步被克服掉。

专家指出,自闭症不会自然痊愈,应根据每个孩子的具体情况采用不同治疗训练方法,治疗效果也往往是在训练过程中逐渐显现。家长要先学会接受现实,在做好长期作战准备的前提下,和专业人员一起,分阶段规划治疗计划和家庭的安排。

调研白皮书引起关注

近日,在中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的指导下,宝宝树发起“送你一颗小星星”系列公益行动,通过发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》、发起“你能坚持3分钟吗”挑战项目、开展专家直播、进行自闭症群体创作作品周边产品义卖等,从理性认知、亲身感受到行动支持等多个角度呼吁公众一同守护“星星的孩子”,给予自闭症群体更多的正确认知、理解和包容,让他们能够拥有拥抱社会、回归社会的勇气和信心。

据嘉宾周岸明主编介绍,日前根据调查问卷整理而成的《中国自闭症家庭情况调研白皮书》给出九大关键词,分别为:知之甚少、误解、内心有爱、早发现早干预、何去何从、陪护压力大、经济状况、自闭症家庭的孤独、亟待帮助。这些内容引起病患群体及家属的共鸣和社会各界的关注。

白皮书数据显示,近八成社会人士对自闭症不了解,自闭症人群缺乏社会关注和理解。七成人对自闭症成因存在误解,认为缺乏家庭关爱是造成自闭症的主要原因,而事实上,自闭症作为一种先天性疾病,病因至今不明。

在调研中,虽然有超8成的受访者表示会接纳并帮助自闭症患者,但目前只有10%左右的自闭症儿童能够进入普通学校学习。“家”是自闭症患者最常见的活动场所,随着年龄增长,活动场所日趋局限。当低龄阶段的康复训练结束后,自闭症患者或者离开机构、或者被学校拒之门外,便处于无处可去的尴尬境地。

自闭症一旦确诊,给家庭带来的影响和挑战是巨大的。调研显示,超6成的患者家庭需要父母一方放弃工作,全职陪护。陪伴和治疗是一个长期的、耗时耗力的过程,巨大的康复费用及照料成本,让许多家庭因病致贫。同时,自闭症患者的家庭面临经济和精神双重压力,超过6成的家庭主动或被动减少对外社交,看护者的心理健康同样值得关注。

“你能坚持3分钟吗”挑战项目受到关注

帮助家长有效干预

近几年,随着社会对自闭症人群的关注,越来越多家长在宝宝树社区里发布自闭症求助,或倾诉孩子被确诊自闭症之后对家庭生活带来的挑战和困难。但也有很多孕期妈妈由于缺乏对自闭症的正确认知,产生了焦虑情绪,比如“孕期心情不好、发了脾气会不会让孩子得自闭症”,“孩子两岁不会叫妈妈、注意力不集中,是不是得了自闭症”等。

在杜亚松教授看来,家长一旦发现孩子出现自闭症相关症状,应尽早就医。儿童期大脑功能处于快速发展阶段,可塑性强、变化明显,需要动态监测其外在行为表现。

更重要的是,帮助家长找到合适、有效的改善孩子核心症状的干预方法,定期做好评估,引导家长科学求医、规范治疗,真正促进自闭症儿童各方面能力提升。

相关链接   宝宝树公益团队一直在行动

作为中国头部母婴社区平台,宝宝树为用户提供能够充分交流的社区和丰富专业内容的同时,用户通过对“自闭症”相关问题的搜索和提问,获得专业的回答或者来自其他家长的安慰,也唤起了更多人对自闭症群体的关注和理解。

在“送你一颗小星星”线下活动现场,宝宝树展出了多幅自闭症群体的画作,并在现场进行自闭症患者作品的周边产品义卖。义卖产品的善款直接捐入中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金,用实际行动将社会关爱送达自闭症群体身边。

关爱自闭症,宝宝树公益团队一直在行动。2018年,宝宝树携手宋庆龄基金会、星希望孤独症康复中心共同推动“星光计划”公益项目,普及自闭症相关知识,帮助自闭症儿童家庭获得科学有效的康复指导与服务。2019年,宝宝树公益团队与中国福利基金会自闭症儿童救助基金合作,在北京为部分自闭症儿童举行了“成人礼”,并发布关爱自闭症儿童公益宣传片《孤独的星星》。2020年,因为疫情原因,转战线上向大众科普自闭症知识。

成立至今14年,宝宝树持续践行企业社会责任,在公益之路上朝着专业化体系化方向发展。宝宝树始终坚持“让年轻家庭享受美好的生命旅程”的使命,并积极参与到扶贫攻坚、慈善帮扶等各项公益服务当中,扎实立足于社会责任领域,逐步形成了“1+1+5”的公益体系,即1个公益基地(云南永胜县),1个联合项目(乡村医生健康扶贫项目)和5个特色项目(健康医+1、乡村宝宝树计划、冬日暖心计划、宝宝树公益文创和守望系列公益纪录片)。

栏目主编:董齐兴 文字编辑:王艳辉
视频快剪说明:关爱自闭症群体公益活动受到人们关注。
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