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“骗子”父亲圆梦记:为5岁抗癌儿子实现50个愿望,1%可能也要治好儿子
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来源:上观新闻 作者:郑子愚 2021-01-23 09:42
摘要:牟聪是个不会扯谎的“钢铁直男”,但是在儿子病后成了一个“一步一个谎”的男人。

牟聪是个“骗子”。

5岁的儿子牟熠罹患神经母细胞瘤,牟聪骗儿子说身体里有小怪兽,奥特曼会和牟熠一起打败怪兽;他骗9岁的女儿牟心语,弟弟的病不严重,治好就回家;他在妻子张莉面前藏起情绪,扮演着坚强。

2019年5月,当时3岁半的牟熠确诊神经母细胞瘤。经历求医、问药、手术、复发,抗癌之路把一家人压得喘不过气。

张莉眼里,牟聪是个不会扯谎的“钢铁直男”,但是在儿子病后成了一个“一步一个谎”的男人。牟聪的谎言自然都是善意的,他想做的是一堵挡在儿子和死神之间的墙,用谎言粉饰残酷和精疲力竭。

在儿子治疗过程中,牟聪搜集一家人的愿望,列了一份有50个愿望的清单。牟熠想吃一次汉堡、巧克力,最想见到奥特曼;妻子盼望一家四口拍张全家福;牟聪要带儿子逛超市、登泰山、上幼儿园,过上普通孩子一般的生活。今年初,牟聪思虑再三向媒体求助。牟聪和牟熠的50个愿望故事登上微博热搜。

在多地网友接力帮助下,“骗子”父亲牟聪对儿子许下的承诺,慢慢在兑现。(《牟聪牟熠的抗癌日记》含视频,请点击这里)

【硬汉哭了】

2019年初,张莉带着儿子从四川达州到了浙江永康,和在那儿打工的牟聪团聚。牟聪和张莉打工,牟熠上了当地的幼儿园。唯一异常的是,牟熠三天两头就发烧,一烧就一连数日不退。夫妻俩觉得儿子可能是水土不服或者感冒。

趁着劳动节假期,张莉领着牟熠上了趟医院,医生建议给反复发烧的牟熠做一次CT。她记得,儿子做CT的耗时明显比其他病人长得多。检查结束后,医生表情凝重:“孩子的情况有点严重。”张莉按照医生的提示仔细摸了摸牟熠的右腹,有硬硬的东西,和左边不一样。

不久之后,牟聪和张莉带着儿子来上海一家医院。经过检查,最终确定牟熠患上了神经母细胞瘤4期高危。“之后的一切检查都不用做了,你们带孩子回家吧。”医生说。

夫妻俩一下领会话中意思。张莉的眼泪绷不住了。牟聪安抚张莉说:“没事!我们去治。有1%的可能我们也治好他。”牟聪和张莉不想放弃。

直到现在,牟聪依旧坚定,没有把实情告诉子女是对的。只是,他对孩子的谎言可能还需要无数个谎言来圆。牟聪对儿子说:“你现在身体里有小怪兽,你要像奥特曼一样打倒它们。”他对牟心语说:“弟弟得了病,不严重,治好就行。”

轻描淡写背后的现实很残酷。牟聪听说过白血病,这在多年前是家长们最害怕的疾病,但现在白血病的治愈率提高了,难不成神经母细胞瘤比白血病更可怕?他从网上搜索了解到,儿子的病被称为“儿童肿瘤之王”,发病率、死亡率都是儿童实体肿瘤的第一位。它多发于5岁以下的幼儿,如果不接受正规治疗,肿瘤危及生命。一连数篇文章,神经母细胞瘤的结局几乎只有一个。

确诊后,亲戚闻讯从浙江赶来接他们。当看到兄长和长辈时,牟聪步履蹒跚。

张莉眼里,参过军的丈夫是个硬汉。牟聪每每对军旅生活津津乐道,2008年汶川大地震后,自己被选召作为第三批军人进入青川灾区救援。救灾现场,牟聪手上耷拉着已经破掉的手套在废墟中刨土,双手磨出血泡,继而鲜血滴下,却片刻不耽误救援。

而眼下,张莉意识到丈夫先前的坚强和镇定多少有强装的成分。她当即抱起儿子转身跑开,以免让儿子看到后来的一幕。刚转入拐角,她就听到丈夫瘫软在地上,嚎啕大哭。

原来,这个不会在自己面前落泪的硬汉的哭声,是这样的撕心裂肺。

【50个愿望】

回到四川,夫妻俩依旧没有方向。他们找过当地医院,尝试过偏方,就不见儿子身体好转。2019年6月下旬,牟聪偶然从病友家属口中得知,山东省肿瘤医院的一位医生或可收治牟熠。6月29日,三人奔赴山东济南求医。

治疗相当漫长。牟熠面对的是一次又一次放化疗。3岁多的孩子要扛下流鼻血、发烧、拉肚子等副作用,牟聪作为父亲却无法帮儿子分担身体上的痛苦,他心如刀绞。有几次,他避开妻儿独自落泪。他尝试找出病因,哪怕能够找到一丁点理由来自责也好。因为饮食?因为打工地污染严重?医生回复,学界尚未找到病因。“咱们上辈子做了什么缺德事?为什么这些事会找到咱们?”牟聪说。

牟聪为儿子的手术费用很担忧。郑子愚摄

治疗过程中,最煎熬的要数穿刺。医生用一根十几厘米长、比普通针管粗10倍的工具往牟熠身体和骨头里钻,如果运气不好会被钻两三次。光是看着,牟聪也感受到钻心的疼。

2020年3月,牟聪终于为牟熠凑够了骨髓移植手术的费用。牟熠住无菌病房,由于防疫措施等原因,只能由张莉一人陪护,牟聪住一处没暖气的出租屋,负责洗衣做饭等大小后勤事务。

一墙之隔,牟聪握起儿子的手都像是奢求。他期待每天通过微信视频和病房里的妻儿见上一面。聊天之际,牟聪应允了儿子提出的愿望,并一一记录。4岁孩子的心愿很简单。想吃巧克力、想吃汉堡、想去动物园、想见奥特曼,还想要个芭比娃娃。牟聪觉得“想要芭比娃娃”这个愿望磨磨唧唧的,细问才知道,这只芭比娃娃是送给姐姐牟心语的。

姐弟俩很亲。牟心语趁着过年到济南看望弟弟,因疫情滞留。一天晚上,牟聪从医院出来已是午夜。回到住处,他看到已经酣睡的女儿给自己留了张纸条:“超人爸爸:我会照顾好自己,你们照顾好弟弟。”牟聪把字条珍藏了。

牟聪会在清单上写下希望儿子出院后做的事情。可不一会,这张愿望清单上,牟聪的愿望倒占到了大多数:吃四川火锅、逛超市、上幼儿园、登泰山、去天安门……为了哄孩子吃药打针,牟聪扯了很多慌,但这一次,他真不想骗孩子。许愿的初衷是同一个,就是希望儿子早日出院,过上普通人的生活。一段时间之后,愿望清单密密麻麻塞满了50个愿望。

5岁的牟熠表现出了比同龄孩子更多一些的同理心。虽然表达能力有限,但他依旧能感受到父母故作坚强表情下的低落。当父母的话题中出现“病”“心情不好”等词,牟熠放下手中的玩具,哼唧一声,吸引父母注意,以此中断话题。吃饭的时候,当看到父亲悄悄拿出酒瓶子,牟熠会发脾气,“爸爸,不能喝酒,那是垃圾食品。”

牟熠病后,一家人吃得最多的就是烫菜。郑子愚摄

夫妻俩对儿女的懂事倍感欣慰。

张莉让牟聪记下“拍全家福”的愿望。她想等儿子出院,趁着女儿恰好在济南,拍上一张全家福。她连服装都构思好了,牟聪一身帅气的军装,儿女穿礼服,自己一袭婚纱,一家四口整整齐齐。

不想,牟熠伤口感染,原来21天的住院计划延长了一个月。出院时,牟心语回老家上学,拍全家福的愿望被耽搁。

2020年8月,牟熠经历第二次骨髓移植,病情稳定。3人回到四川。到了四川成都,借宿亲戚家。牟聪摆了个水果摊,张莉在家照顾牟熠。本想等牟熠身体状态恢复,一家人能一起实现愿望。由于疫情管控,牟心语到成都的计划一再推迟,“拍全家福”又搁浅了。

牟聪和张莉带着牟熠去过一次动物园。这也是牟聪帮儿子实现的第一个在室外才能实现的愿望。牟熠看到了熊猫、大象、羊驼……他看到趴着睡觉的熊猫时还反复提问:“为什么熊猫不吃竹子?”当天,儿子脸部还有些浮肿,却表现出抑制不住的兴奋。听到儿子充满稚气的提问,夫妻俩别提有多开心。这次出游,牟聪不敢让儿子玩得尽兴,他担心接触动物对牟熠的身体有风险,早早地把他领回了家。

【陡然复发】

2020年11月14日,牟熠轻声唤着张莉:“妈妈,我头疼得受不了。”张莉看到儿子痛苦地趴在沙发上,心里咯噔一下,赶紧给牟聪打电话,让他收摊回家。

经过检查,牟聪看到诊断报告,随即告诉张莉:“没事的。你又不是大夫,这是给医生看的。”张莉真不忍心拆穿他,诊断报告上分明写着“脑部肿瘤”“伴随颅内出血”。

牟熠所患病症的复发率很高,病友家属提醒夫妻俩,复发可能只是“时间问题”。夫妻俩都有心理准备,但是还是感觉复发来得措手不及,像是有意阻碍着愿望清单的实现。张莉预感,命运会将之前的痛苦重新演绎,她担心孩子撑不住再一次的高强度治疗。“坚持下去。”牟聪说。

第二天一早,夫妻俩带着孩子匆匆踏上前往济南的飞机。

三人走得很急,没带够御寒的衣物。牟聪让女儿往济南寄点衣物。说到牟熠的病情,面对懂事的女儿牟聪又选择谎言:“弟弟没事,还要再治疗一段时间。”可急得连衣服都不带,这谎言能撑多久?该怎么圆?牟聪不知道,收到衣物的时候,里面还有一张宽慰“超人爸爸”的纸条。

牟熠的病情复发,还转移到了脑部。放疗和化疗的意义更多是不让病情加重。手术治疗迫在眉睫。“哪怕只能提高1%的存活率,我都会坚持下去。”牟聪说。

牟聪准备问诊资料,张莉陪着儿子玩耍。郑子愚摄

牟熠的病,不确定性太多了。孩子的精神状态会骗人,可能前一天还是好好的,第二天就出状况。一天半夜,牟聪接到电话,是介绍医生的老乡打来的,“我女儿去做天使了。”听到这里,牟聪一个激灵,手机滑落床头。他清楚记得,就在前两天,女孩的近况还出现在朋友圈里,视频里的她可活泼了。

来来去去的病友、难以预测的离别,牟聪觉得自己清醒时难以停止悲观地“代入式”思考。“就想醉了不醒过来,害怕面对现实。”牟聪说。他在儿子病后戒了烟,排遣内心积郁的方法转成偶尔在饭桌上抿两口酒。但他不敢醉,也不能醉。“醉了,怕跑不赢。”他每时每刻都准备着抱起孩子,飞奔到医院。

牟熠经过多次放化疗,肤色变得黝黑,头发、睫毛也掉光了。

“爸爸,我怎么又变成小光头了?”牟熠不满意自己的发型。

“你很帅。”牟聪说。

“你骗人!”牟熠不信。

“我们牟熠比那个光头主持人乐嘉要帅。”牟聪说。

治疗间隙,牟熠的头发长得飞快。牟聪依着爱心形状的罩子给儿子剪了个爱心头,那一晚一家三口笑得很欢。

【奥特曼来了】

今年1月9日,牟熠结束近阶段治疗出院,一家人租住在山东省肿瘤医院外巷道的一个出租房内,距离医院仅300米。出租房是一间20平方米的单间,阳光照射不到,一侧厨房和厕所连在一起,唯一的好是有暖气。他们把两张单人床并在一起,三人同榻而卧,单间也有了一处相对宽敞的活动空间。

牟熠喜欢在床上蹦跶。那天,儿子和往常一样在床上玩耍,突然一个踉跄,坐在板凳上的牟聪跳起来,张开双臂,像一堵墙一样贴近儿子,防止他摔出床外。

“这个世界上有奥特曼吗?”牟熠又问了一次。

“当然有!奥特曼就要来看你了。”牟聪答。

牟熠还不知道,奥特曼是虚拟世界里的动漫角色,他即将见到的奥特曼,是父亲牟聪和网友、公益组织一同为他守护的梦。

2021年元旦刚过,牟聪向山东当地媒体求助,希望筹得后续治疗费用,并合力帮牟熠能实现愿望。很快,这对父子的抗癌故事受到关注。

1月8日,青岛海军官兵发来了军舰视频,助力圆梦;山东省话剧院通过直播方式,演出儿童剧《丑小鸭》;演员黄渤录制加油视频;各路网友接力帮牟熠实现清单上的愿望;上海一家企业和浙江一公益组织与牟聪商量实现牟熠见到奥特曼的心愿。

心直口快的牟聪藏不住话,在儿子面前泄露了奥特曼会来的惊喜。牟熠的反应让夫妻俩笑出声:爸爸可能又撒谎了。

牟聪对公益组织扮演奥特曼的计划心存感恩,他希望奥特曼能出现在医院里。他清楚,奥特曼就是牟熠和其他小病友战胜疾病的信心和希望。方案因疫情管控作罢。牟聪只能邀请几位小病友到出租屋。

1月15日上午,牟熠在出租屋的床上蹦跶个不停。牟聪既高兴又担忧。高兴的是,之前的牟熠精神萎靡,现在看到儿子活泼可爱,难掩欣喜;担忧的是,牟熠会不会累着?会不会等兴奋劲过了,身体出现不适?

直到午餐时间,牟熠还问:“奥特曼到底来不来?什么时候来?爸爸,你是不是骗我?”

“爸爸没骗你。”牟聪说。

不一会儿,出租房外传来敲门声。牟熠打开门,他最喜欢的奥特曼角色,穿着披风立在他眼前,还给他和小病友送来礼物。“原来爸爸真的没骗我。”牟熠说。

上海一家企业和浙江一公益组织与牟聪商量实现牟熠见到奥特曼的心愿。图片由上海新创华文化发展有限公司提供

奥特曼走后,牟熠依旧兴奋。原本睡午觉的时间,牟熠一直在玩奥特曼送来的玩具。

张莉累得不行,腰椎酸疼。因为照顾牟熠,她身体和精神状态有所下降,这时的她侧躺在床上沉沉睡去,鞋子都没脱。

牟聪把张莉的鞋子脱掉,顺手把她双脚塞进被窝,又把地上鞋子摆放整齐,拿起拖把拖地消毒。嘴里哼唱着奥特曼动画片的主题曲,“未来的路,就在脚下。”

【四川火锅】

1月16日,一家人醒得迟。吃过午饭,张莉帮儿子裹上外套。“带你去散个小步。”牟聪说。牟熠一口答应。

可此行主要目的地不是散步,而是医院。快到验血窗口时,牟熠有了点情绪:“爸爸你又骗我,还跟我说不用打针。”张莉坐在验血窗口的凳子上,牟聪一把将牟熠从儿童车中抱起,放到张莉的腿上,牟熠嘴上赌气,但配合着把手交给护士。因为要监控血项,这场景几乎天天上演,牟熠指腹上密密麻麻的针眼,记录着父亲一次又一次的“欺骗”。

周末。夫妻俩带着牟熠到医院检查血项。郑子愚摄

因为要时常监控血项,牟熠的指腹上有密密麻麻的针孔。郑子愚摄

“血红细胞、血小板都上去了。”看到报告,张莉松了口气。牟聪建议可以带上牟熠逛一圈超市。

逛超市也是愿望清单里的一项。自2019年6月底到现在,这是牟熠第二次在济南逛超市。在超市里,牟熠和其他孩子一样,会在玩具货架前驻足,会闹着想买中意的食材。

牟聪为家人准备晚餐。郑子愚摄

晚上,牟聪正在洗碗。手机铃响了,是一个北京拨来的电话。牟聪通过问诊软件联系到的北京专家有了回音,他立马甩干手上的水渍,和专家聊了起来。专家告诉牟聪,牟熠的肿瘤已经转移到脑部,化疗的意义不大,最好是通过先后两次手术治疗,但如果手术切不干净,意义也不大,反而对孩子的伤害更大。这趟手术前后需要60万元。牟聪刚听到了些许希望,又被高昂的手术费拍在谷底。

洗碗的时候,牟聪接到北京专家的电话,他连忙甩干手接听电话。电话内容,喜忧参半。郑子愚摄

时至今日,牟熠经历了10余次化疗、20余次放疗。牟聪和张莉照顾牟熠,没了经济来源,牟聪把家里能卖了换现金的都已经卖了,仍感受到山穷水尽的无力,“现在就剩老家镇上的房子,如果别人出3万块,我都想把它卖了。”他说。他走到张莉边上,报喜不报忧地讲述了和医生的通话内容,并计划1月19日去一次北京面见专家。

转眼,2021年农历新年就要到了。日前,牟心语在当地媒体的帮助下,到了济南。一家四口团聚。

愿望清单里有一项:过年吃四川火锅。说到这个,牟聪可期待了很久,吃这顿火锅有讲究:人要齐、味要爽。“在四川,过年吃火锅就是团团圆圆的意思。”

栏目主编:宰飞 文字编辑:郑子愚
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