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那个瘦到28公斤、因“进食障碍”病危的90后女孩,站上TED舞台
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2020-08-13 17:34
摘要:一个人的价值并不体现在秤上,体重秤和卷尺不能测量你的美。

“我知道应该去吃东西,但是不敢碰它们,长期以来的习惯告诉我,食物是恶魔,多吃一口就会死掉。”

文文放慢语速,那段回忆像一场无声昏暗的沙尘暴。两年间,她从50公斤减到了28公斤,随着体重下降,生活也逐渐失控,裹挟其中的日子成了斑驳的灰色片段。

骨瘦如柴,蜕皮、掉发,20多岁的她身上长出了老人斑,月经停了,路也走不动了,连上台阶都极其困难。乘公交车时,她气喘吁吁地拉着门边的扶手,用力把自己往上拽,有头发花白的老人起身给她让座。骑车摔倒时,头上鲜血直流,却因太瘦打不了麻药,医生剪掉她的头发直接缝针。

文文得病了,这是一种叫做“进食障碍”的病,包括厌食症、贪食症、暴食症等疾病,死亡率高达 5%至20%,是所有精神疾病中致死率最高的一种。知名医学杂志《柳叶刀》2016年刊发文章《巨大的问题:进食障碍》,提到欧盟大概有 2000 万进食障碍患者,每6至7个年轻女性中就有1人患有进食障碍。

在上海市精神卫生中心进食障碍诊治中心负责人陈珏看来,这种最早被认为只见于西方发达国家、因过度减肥导致的精神疾病,正在中国蔓延,2017年他们对上海3所女生较多的高校新生进行健康调查,进食障碍可疑人群比例最高达到30%。

8月的第一个周末,站在徐家汇TED X youth的讲台上,文文大声讲出了自己与食物斗争的故事,告诉大家:一个人的价值并不体现在秤上,体重秤和卷尺不能测量美,也希望大家能给予脆弱无助的患者真切有力的帮助。

吃东西成了罪恶

文文2015年进入大学,身边的女生最常讨论的话题就是如何“变瘦变美”,她也把更多目光放在了身材上,身高162厘米,体重不到50公斤,文文从小就与胖不沾边,最初的想法仅仅源自塑形,“瘦到40多公斤,腿会更好看吧。”

自律到极致的她,制订了严苛的减肥计划,按照手机软件上的最低摄入量,将自己变成一部“行走的计算器”,像对待学习一样注意食物的外包装,严格控制饮食,“所有食物在我眼里都是代表热量的数字,每夹一筷子我都在计算,吃饭就跟做算术题一样。”

减肥中的文文。

原本每天有鸡蛋和粗粮面包,慢慢地,只吃一个苹果,四分之一大小的煮红薯,到后面吃一些绿叶菜或者几颗小番茄。

吃饭时,她把菜涮了一遍又一遍,身旁的朋友提醒她已经很瘦了,可她只是笑笑,把食物藏进别人看不见的地方,比如袖口、口袋以及餐盘后面,“少吃一口,再少吃一口”,心里有个声音在反复跟她喃喃,热量成了敌人,吃东西变成罪恶。

节食的同时,她还在疯狂健身,没课时就泡在健身房,一练就是一下午,连健身教练都提醒她不能再做有氧了,但已经40多公斤的文文此时有了“运动强迫症”,休息时都有负罪感。

像是走火入魔一样,就算意识到自己很瘦,她也不敢吃东西,她害怕食物,对“吃”非常反感,还有了一些躯体反应,“我怕见到任何人,爸妈叫我出门,叫我去看医生,我会躲在窗帘后面,躲在墙角里。”她瘦到脱形,太太(外婆的妈妈)都认不出她了,本来她是百岁老人最疼的孩子,现在有关她的记忆却和体重一起消失了。

“我像是一个骷髅,不能正常思考,什么都做不了,脑子里只有我吃了什么。”文文声音变得更轻,瘦到28.8公斤时,她觉得自己可能撑不下去了,平时内敛的爸爸也背着她哭,整个家庭陷入了绝望。

父母连哄带骗让她去医院,3页入院检查详单里,她几乎没有一项指标合格,于是被下了病危通知,送进重症监护室,靠机器和瓶瓶罐罐维持生命。


文文最瘦的时候。

脂肪和糖分,这些她眼中的洪水猛兽,汩汩注射进了那些太细的血管,她觉得自己“像气球一样鼓了起来,疯狂地发胖,”躺了4个月,她重了10公斤,住在她身边的老爷爷去世了,文文感觉自己离死亡好近,抬眼看到窗外的夕阳那么美,她想走出医院,好好生活。

她向父母保证自己会好好吃饭,出院后,父母开始盯着她吃饭,从半杯脱脂牛奶和一块小饼干开始,她一边哭一边吃,饼干在嘴里嚼了又嚼,艰难咽下去。吃饭依旧困难,但她不再一味排斥食物。

不吃就会死掉

文文在自己的微博@少女神婆婆上,向大家发问,“你曾体会过被食物支配的恐惧吗?你能懂丧失进食能力的痛苦吗?你敢想象28公斤的人生吗?你能理解因多吃一粒米就崩溃自杀的人吗?”食欲一点点恢复,她记录下自己与厌食症撕扯的过程,向外界科普这个病。

她还把自己的故事拍成了短片,反复修改脚本,讲到家人时,文文的配音有些哽咽,“爸爸带她旅行,背着她爬山,常常呆滞地看着数据表,半年内长满了白发;妈妈是职场上的女强人,放下工作,像带宝宝一样,研究烹饪和营养,手上烫了很多疤……”

帖子的浏览量很快上了10万,短片在微博上播放量60多万,还参与了哈佛女孩影响力作品的评选。很多同是患者的关注者给她私信和留言,大家互相鼓励,留言“感同身受”“勇敢且温柔”“看哭了,心疼你”抱团取暖。她这才意识到进食障碍不是小事,有这么多得病的人,“大家做的事情真的一模一样,可能大脑被抽离了,几乎是重影的。”


文文用自己的经历写下科普文章。

生活一点点走向正轨,文文拿到了心仪的offer去国外留学,开始好好做饭,按时吃饭。

但是,就像一根橡皮筋被扯太久就会崩断,她知道“所有厌食症最后一定会变成暴食症”,她也没能逃过。

变化是突然来到的,她像刚从监狱里被放出来一样,饿虎扑食般地吃东西,坐在床上吃,躺在地上吃,从早吃到晚,包装袋堆满了卧室。饼干、面包、油炸食品,专吃热量高的,花生酱和番茄酱打开直接喝,盒饭一次吃下十几份,人形袋装的薯片每天能吃上两三袋,“就像是一次要把一辈子的薯片都吃掉一样。”

“脑子没有办法集中精力在任何事情上,我只想吃东西,不吃就会死掉,一刻吃不到东西,就全身发痒,下一秒看见什么,我就一定要吃掉它。”舍友没吃完的面包、冷冻的鸡肉都被她塞进嘴里,味觉也失去了,只是机械性地咀嚼、吞咽。

肚子像孕妇一样鼓起来,她的体重几乎以每月十斤的速度增长,那些快速长出来的肉有种陌生感。文文忍住没有催吐,“戒一件事情已经很难了,我不能再染上第二件。”

妈妈飞去国外陪她,半夜她爬起来啃冰冻的披萨,妈妈举着石头一样硬的披萨说不能吃,她哭着跪求妈妈给自己吃一口,看着她的样子,妈妈也抱着她哭。

“意志力抵不过驱动力,前面缺少的东西一定会补回来的”,食物成了生活的唯一主题,可进食过程又是失序的,塞进嘴里的食物不仅没有色香味,连饱腹的功能都丧失了,埋头吃东西时,就像鸵鸟逃离现实时躲进的沙堆。

她回到上海,决定好好治疗。


文文采访陈珏医生。

进食障碍的就诊率极低,国内仅有两家设有进食障碍专科的医院:北大六院、上海精神卫生中心。

大多患者都和文文一样走过弯路。因为进食问题,肠胃不舒服,从消化科看起;总是不来月经,要去妇科;因为心血管容易病变,还会去心内科;神经外科、精神科甚至临床营养科,哪里有问题去哪里,可还是不知道是什么病。

文文的微博每天都会收到很长很长的私信,有人厌食暴食催吐反复十几年了,有人中考前三天还在暴食,有人长期被父母指责,精神压力极大。每个人似乎都站在悬崖边上,很急迫地想要得到帮助,文文有些不知所措,除了耐心地陪伴,她说的最多的就是大家一定要去寻求专业医生的帮助。

与自己和解,成为大家的“神婆婆”

新头发长出来了,像个炸毛的小狮子,三次慢停抑郁药物后成功戒药,收获了近四年不曾有的“大姨妈”,食欲终于可控,体重慢慢回落,运动效率翻倍,发量Double,不再对卡路里犯强迫症……身体在发生变化,文文开始与自己和解,接受那些不完整。

她在微博中做着记录,也真诚地分享自己的生活,除了“克服暴食和情绪处理的有效方法”“建立自信”,还有“微胖穿搭”“市集筹办”和她当作事业进行的“艺术治疗”。4万名关注者中,很多长期与她进行深互动,他们互相治愈,她的进食障碍社群中也有700位成员,群聊活跃。

现在人们对于减肥的追求,很大程度源于商家创造的焦虑,广告中“谁多少时间瘦了多少斤”,导致不少人极端减肥,部分人因此患病。这和陈珏在临床中的观察结果一致,“这是很糟糕的事情,大家需要辨别,不是所有宣传都是科学的,商家只管盈利,不管你的健康,如果信了,输的不仅是钱,还有身体。”


文文的集市角落


她希望扭蛋机可以给大家鼓励

“这是一种‘现代文明社会病’”,陈珏认为,网络上不断出现“A4腰”“锁骨放硬币”等话题,这种追求瘦的文化对青春期的孩子负面影响特别大。文文看到最近热播的综艺,四五十岁的女明星吃一点东西都会滚泡沫轴,她觉得,现代社会对美的定义太单一了,首先必须要瘦,然后得有高鼻梁,大眼睛,微笑唇,这些标签让女孩们面对着很大的社会压力。

文文携手上海市精神卫生中心给大家科普,除了“以瘦为美”的社会价值观起了重要作用,进食障碍还与生物、心理、社会文化等多种因素有关。进食障碍本身并不致死,但过度消瘦则会导致心律失常、多器官衰竭,甚至抑郁自杀。

美国有2400万人罹患这种疾病,患病高峰年龄为13~18岁。2002年上海市精神卫生中心进食障碍住院部收治病患3例,到了2018年,这个数字是591例。

可没听过进食障碍的人是大多数,有人问文文,“这就像我家狗不吃饭那样吗?”由于科普和预防不够,多数人还存在误解,认为这是一种收放自如,可以主观选择的疾病,甚至认为能先得几个月厌食症,瘦下来再去康复。

为了消除这些误解,文文带着很多患者的支持,站上了TED的舞台,她准备了很久,紧张了很久,上台的第一句话就是“谢谢你们愿意倾听人群中的呼声。”


TED舞台上的文文(刘雪妍 摄)

进食障碍在中国的发病正处于高峰期,而且在年轻化和低龄化,她慢慢说着,“厌食症不是作,暴食症也不是贪吃懒惰,它们都是真实存在的病症。每一个病人都想要恢复最初的样子,他们比任何孩子都想学会如何吃饭。带给病患更多压力的,是周围人的不理解。”

她告诉家长,要和子女形成同盟,尝试去彼此理解和共同面对,也告诉大众,要科学认识这种病症,不要让患者被不理解的语言二次伤害。

演讲结束,文文长舒一口气,在台下看其他讲者的演说时,她又不可抑制地哭了,“我真的很紧张,终于圆梦了。”无数个夜里,伴随着崩溃大哭,她觉得自己是被食物、惶恐、眼神、忏悔、压力、误解、亵渎、双向人格捆绑的火柴人,现在走在寻找平衡的路上,她觉得相当踏实。

虽然在这场与食物的战役里,她还有很长的路要走,但她依然是一个勇敢的对抗者。在接受了国内首部进食障碍纪录片《春风吹过的凛冬》的采访时,她在河边笑着说“我当初就是在这儿哭的呀,往后看,我哭过的地方都长出了花。”

栏目主编:王海燕 文字编辑:王海燕 题图来源:除说明外均为采访对象供图。
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