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她皮肤硬化,他呼吸只有常人的1/5,他们和五月天同时开了演唱会
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2020-06-03 09:47
摘要:原来小草从来不孤单,风把它吹向朋友怀抱,从春到夏,从秋到冬,不曾被命运击倒。
04:22 予生

五月的最后一天,五月天举办“突然好想见到你”线上演唱会,实现和歌迷的“五月之约”。晚上8点,主唱阿信一句“经过了漫长的等候”刚开口,观看人数瞬间就冲上了百万。

此时,另一场本应同时开唱的线上演唱会,却还因为网络问题黑着屏,十几分钟后,才听到“我攀越一座座山峰,翻不过心底的鸿沟”的歌声。“大家好,我们是8772乐队”,贝斯手兼主唱苏佳宇做起了介绍,他身高2米,一旁的打击乐手却只到他的腰部,而两位吉他手,一个有一头耀眼的白发,另一个在轮椅上笑得动人。


直播中的8772乐队。(截图)

8772,是“病痛挑战”首字母BTTZ的变形,也和“冰桶挑战”同音,这个2015年组建的乐队,由罕见病病友和残障人士组成,在最初的召集令中,大家就笑说,加入乐队的基本条件就是“要有病”。

大高个儿佳宇是一位马凡氏综合征患者,这次演出,他还承担了主持人的串场任务:“很感谢鲁迅美术学院的2020届毕业生邀请我们参与这次线上演唱会,第一首歌是8772的原创歌曲,叫做《呐罕》,我们想通过这首歌向大家传递罕见病人的力量。”

作为最有资格诠释“生命以痛吻我,我却报之以歌”意义的乐队,他们经历过病痛,歌唱着希望。8772目前已经创作并表演过的十几首歌曲,来自成骨不全症、卡尔曼氏综合征、脊髓性肌萎缩症、黏多糖贮积症等罕见病病友及家属,讲述着一个个关于生命和成长的故事,“真实”是最大特点。

包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症(SMA)的罕见病,这种病会导致患者全身肌无力和肌萎缩,她周岁发病,至今无法站立,随着年龄的增长,疾病会一点一点带走人所有的力气,二十几岁时甚至连呼吸的力气都会失去,医生曾判断她可能活不过4岁,可今年她已经度过了19个春秋。

珍妮必须依靠24小时运行的呼吸机才能生存,全身上下只有右手大拇指能活动,她特别喜欢写诗,用仅仅还能动的一个手指写了很多诗,3年前她病重时许愿,希望能有人给这些诗谱曲,把它们变成好听的歌,让更多人听到。

8772认领了她的《予生》。直播中,演唱这首歌前,吉他手程利婷很动情地讲述了珍妮的故事,她说:“这也是我自己最喜欢的一首歌,这首歌让人觉得很有力量,面对生命中的困难,你可以选择自哀自怜,也可以选择拥抱每一天。”

“我想和伙伴,坐在草原上,数着小星星,围在篝火旁;我想要踏遍,那大小海滩,看层层浪花,冲刷海岸线。我庆幸着,又度过一个昨天,我追逐着明天,追逐每个明天……”的词句里,有很多罕见病病友的愿望和对生命的珍惜。

世界已知罕见病近8000种,每年还在成百增加,罕见病其实离我们并不遥远,每个人身上都有5-10个缺陷基因,粗略估计,每15人就有1个受其影响。

作为“罕见的生命”,罕见病人不希望总被当做“稀有动物”,所以8772唱着“呐喊,吶罕,谁不是在生死之间”,用歌声诉说着,面对生命的尊严,谁也不必说抱歉。

这场线上演唱会的另一个嘉宾是9岁的“奇迹男孩”陈果毅。果果是北京卫视《音乐大师课》第四季学生、中央电视台《经典咏流传》第三季经典传唱⼈,同时也和珍妮一样,是一位脊髓性肌萎缩症(SMA)男孩。果果在全国中小学“复学第一课”上唱哭很多人的《草》,也出自珍妮之手。


直播中的果果。(截图)

果果的声音清澈动人,却鲜少有人知道,他的肺活量仅为健康孩子的五分之一,因为病痛,他很小就要经历呼吸之难,每天早上起床,他的脸色都因为缺氧而变成青紫色,为了唱歌,只能坐在轮椅上的他,日复一日对着镜子练习呼吸、喊、唱,付出的努力常人难以想象。

可就像歌中所唱:“原来小草从来不孤单,风把它吹向朋友怀抱,从春到夏,从秋到冬,不曾被命运击倒。”为了减缓疾病的进程,果果从小就坚持锻炼,每天要完成八九种锻炼项目,吹气、抬头、手指抓握、仰卧起坐等普通人习以为常的动作,他都要通过专门的锻炼,光是用勺子吃饭,就练习了半年才可以做到。

直播中,果果送给大家了一首新歌《珍宝》,这首歌里编辑了很多SMA患儿们想对大家的话,演唱会前一天他下午才拿到伴奏。果果眯着眼睛,拿起话筒认真唱着:“不知道为什么我不一样,可爸爸说宝石才是罕见的,我也想感谢大地的触摸,可疼痛一次次让我摇晃……”

B站视频创作人“三两米粉”是第三位嘉宾,20岁的她是一位得病17年的硬皮病患者,而她总是妆容精致,歌声动人。她带来了两首歌,一首是送给大众的《有形的翅膀》,感谢帮助、重视、了解罕见病患者的普通人,还有一首送给患者们的《逆光》,告诉大家爱一直在身边。


直播中的“三两米粉”。(截图)

因为网络和设备问题,这场线上演唱会中断了很多次,但苏佳宇在最后的总结中还是很感念:“虽然今天直播硬件设施有些问题,但是我们相信一切都是最好的安排,几个学生四天都没怎么合眼,很辛苦,很感谢他们,现在可以好好休息一下了。”

4天没合眼、演唱会全程都很紧张的,是鲁迅美术学院中英数字媒体艺术学院的2020届毕业生任宇恒、冯宜平和金鹭环,这场演唱会是他们毕业设计的一部分。

偶然看到蝴蝶宝贝之家公益基金的网站,任宇恒发现里面介绍的小朋友们患的病自己从来没有听过,了解之后才知道罕见病人在身边并不少见,但好像不是很被大家所了解,“就想用自己的专业去为他们发声,让更多人去关注这个群体”。

三个同学一拍即合,因为专业是美术,他们先想到的形式就是在线下教小朋友画画,以及制作绘本。罕见病种类特别多,每种症状都不一样,针对每种疾病去做绘本工作量很大,他们就根据自己能力选了白化病、SMA、苯丙酮尿症、遗传性大疱性表皮松解症(EB)几种。“白化病患儿是月亮孩子,EB则是蝴蝶宝宝,得了苯丙酮尿症的叫做不食烟人间烟火的孩子,正常人吃的鸡蛋、鱼肉、牛奶对他们来说都是‘毒药’,”冯宜平说:“罕见病多是小时候发病,患儿可能看起来和正常的小朋友不太一样,会被排斥,我们的绘本就是想给儿童时期发病的孩子做心理疏导,希望他们能健康成长,现在市面上也几乎没有这一类绘本,完成后我们会把它们送给基金会。”

为了让形式更多样,3月份选题通过后,他们就咨询了关注罕见病领域的北京病痛挑战公益基金会的“艺术赋能”项目,在和工作人员苏佳宇的沟通中,巧合地发现他是8772乐队的贝斯手,于是就有了办场演唱会的计划,并且也顺利联系到了其他两位嘉宾。

提前四天分别从辽宁和山东赶来北京,租好相机,三脚架和录音的设备,也和乐队在排练厅调试几次,他们没想到状况还是很多:除了时断时有的网络,还有平时彩排很正常,直播时声音却特别刺耳的麦克风,金鹭环细细总结:“每首歌的歌词都很有深意,都是他们很想对观众说的话,我们准备不足,应该同时把歌词都展示给大家。”

但不管是几位嘉宾,弹幕里的观众,还是相熟师友,反馈里都是很受触动,感谢他们愿意做这件事。任宇恒说:“没想到有四位数的观众在看直播,大家能感受到这场活动传递出的意义,关注到罕见病群体,我们的小目标就达成了。”而让这个群体最真实的样子被更多人看到,让病友们的梦想有实现的可能,不仅是他们,也是珍妮、果果、三两、8772乐队,以及更多罕见病病友的目标。

栏目主编:王海燕 文字编辑:王海燕 题图来源:8772乐队和三位学生的合影。(采访对象供图)
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