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皇马后卫纳乔竟是“小糖人”?为了帮助这个群体,上海成立了一个专项基金
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来源:上观新闻 作者:王根华 陈琼珂 2019-11-17 18:33
摘要:1型糖尿病患儿的成长过程非但无法像白血病、自闭症等患儿那样获得社会的关注

皇马主力后卫纳乔是一位出色的球星,在皇马期间,他无数次帮助球队度过难关。令人想不到的是,这样一位优秀的球星,居然12岁就患上糖尿病,并差一点因此结束了足球生涯。

在我国,也有不少这样的孩子,儿童糖尿病患者每年以10%以上的速度增长。在上海科学会堂,三位“小糖人”坐镇健康驿站,为到场嘉宾测血糖。他们都是1型糖尿病患儿,从确诊病情后,就开始自己扎手指测血糖注射胰岛素,熟练的操作流程就是他们每天的“规定动作”。

11月16日,在上海举行的2019年儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推进培训班上,现场嘉宾们在和“小糖人”互动、体验扎手指测血糖中,加深了对糖尿病儿童的了解以及对儿童糖尿病的认知。来自全国各地百余位政府官员、专家学者、慈善组织代表、糖尿病患者代表和爱心企业一起为儿童糖尿病群体发声,呼吁社会关注儿童糖尿病,鼓励患儿勇敢直面疾病,做好自我健康管理,享受美好生活。

当前,1型糖尿病的发病率正在不断上升,已逐渐成为主流的儿童高危疾病,但社会上对儿童糖尿病认知的不足,1型糖尿病患儿的成长过程非但无法像白血病、自闭症等患儿那样获得社会的关注,存在更多的是被歧视、被误解,甚至无法获得基本的保险保障及教育资源。2018年12月,一个旨在关爱“小糖人”的专项基金在上海成立。

专项基金主要负责人、上海长征医院器官移植科的殷浩教授说,“让全社会重新认识我们的‘小糖人’,用社会资源去扶持、去资助这些勇于直视病情并终生抗争的糖尿病儿童们,是我们共同的目标。专项基金成立以来,积极开展儿童糖尿病防治,为贫困家庭提供救助和关怀,积极开展科普知识宣教等公益活动。”

2019年2月,专项基金组织医学专家、资深糖尿病患者、以及相关领域学者共同编写了《儿童糖尿病300问》一书,并于2019年上海书展新书发布,免费发放给糖尿病患儿;开展了两场“走近儿童糖尿病”公益科普讲座进校园活动,面向中小学老师、学生家长、社会大众普及儿童糖尿病基础知识,提高全社会对儿童糖尿病的认知,呼吁全社会给糖尿病患儿提供一个宽容的成长环境,改善糖尿病患儿的身心健康。

专项基金还启动了糖尿病干预救助专项基金“希望小包“项目,给新确诊的1型糖尿病患儿发放物资小包,帮助患儿家长更好地管理孩子的血糖。该项目已在长三角及云南的11家综合性医院及大型儿童医院达成合作开展。此外,专项基金还为1型糖尿病患儿争取到了贫困救助资金,每位贫困糖尿病患儿可向中国出生缺陷干预救助基金会申请最高2万的贫困救助资金。不久之后,专项基金将为严重糖尿病患儿贫困家庭进行免费胰岛移植手术并支持胰岛移植科研研究,大力推进胰岛移植科研项目。

活动现场,国内首部儿童糖尿病宣传片 《我要找到你》在现场以及网络平台爱奇艺进行了同步首发。糖尿病干预救助专项基金公益大使、中国首位加入“关爱糖尿病儿童志愿服务队”的表演艺术家牛犇在活动现场发出倡议,呼吁全社会“关爱糖尿病儿童,关注中国的未来”。

活动以“携手童行,甜蜜未来”为主题,由中国出生缺陷干预救助专项基金、上海慈善基金会和糖尿病干预救助专项基金联合主办,上海长征医院、复旦大学附属儿科医院等协办。活动现场,主办方还向支持儿童糖尿病公益事业的爱心企业及个人颁发荣誉证书。

栏目主编:张骏 文字编辑:陈琼珂 图片编辑:徐佳敏
内文图:长征医院提供
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