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病魔让我们守望相助成为亲人,结伴一起走到世界尽头
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来源:上观新闻 作者:李成东 2019-08-18 13:09
摘要: “在这个大家庭里,大家互相没有歧视,只有感同身受地为对方的遭遇喜悦或难过。我们都是一家人,比亲人还亲。”

   

“我常念叨8月份怎么过得这么慢?等到9月份,天凉快些,我们这个大家庭就又可以一起开会,一起出去郊游了。”今年71岁,患乳腺癌的刘招娣说。

 

  这个让刘招娣念念不忘的“大家庭”是杨浦区爱康癌症康复中心,里面有互帮互助的癌症病友。他们在康复中心参加各类活动,健康讲座、唱歌、朗诵诗词、舞蹈……有时候,他们还会出去看看外面的世界,康复中心给他们带来希望与快乐。

今年,在由上海新力公益基金会主办的上海社区基金会“新力杯”公益创投大赛上,通过社区基金会的申报和资助,爱康癌症康复中心的公益项目也拿到了上海新力公益基金会颁发的项目资助奖励,使这份公益事业越做越好。

 

 

 永夜


 

1996年夏天,施歌被确诊得了乳腺癌。

 

看着才3岁的女儿,施歌心如刀绞。“我走了以后,你爸爸这么年轻,肯定要为你找后妈的。你一定要早早有自理能力,照顾好自己。”深夜里,施歌抱着女儿呜咽着说。

 

施歌婚前在浦东临港地区务农,文化程度不高,但在“谈癌色变”的年代,她仍明白自己得的是绝症,每到夜里便一人偷偷哭泣。

 

20岁刚出头正是花一样的年纪,但病魔啮噬着她的生命。每天感受死神在逼近,呃住咽喉的绳索越拉越紧,无助而又绝望。

 

哪怕初为人母,但情知自己时日不多的她,一直在尽量培养女儿独立。哪怕只是生活中微不足道地自己一人睡觉、洗澡、买早饭。看着哭闹撒娇地女儿,施歌心中酸涩,与女儿抱成一团哭泣。

 

后来,女儿经常看到母亲被病魔折磨地脸色发白,不停流出冷汗。她渐渐也懂事了,知道心疼母亲了,主动帮忙去买止痛片,回来后躲在门外不安地看着母亲吃着止痛片。

 

 

2014年9月,刘招娣看完杨浦区妇联福利检查报告,眼前一黑,瘫倒在地。她得了乳腺癌。

 

对已经71岁高龄的刘招娣来说,进手术室做肿瘤切除这样的大手术无异是“上战场”。怀着对死亡的恐惧,刘招娣木然地进入手术室。

 

手术后,切除掉女性象征器官的她总感觉身上缺了什么空落落地。于是,她产生了自卑感,神经敏感而脆弱。

 

原先在家中帮忙料理家务的钟点工主动请辞,回了老家。“她就是嫌弃我,所以找了借口走了。”刘招娣对着儿子凄然道

 

后来,刘招娣便经常一人呆呆地看着已逝去20多年的老伴遗像,一看就是半天。她越来越讨厌出门,跟原来的亲朋邻居打交道也越来越少。三个儿子忙于工作,只能节假日来看望她。他们对于母亲藏在内心深处的痛苦隐隐能够感觉,但却不知从何安慰。无人交流的刘招娣更加封闭自己,眼中的生活慢慢变成了黯淡的灰色。怀着对癌症复发的恐惧,她一度想过自杀。

 

黄美芳的癌症也是2014年妇科普查出来的。对于仅靠退休工资过活的老两口来说,这是一场从天而降的灾难。

 

“家里从没人生过这个病。为什么会轮到我?”黄美芳躺在病床上,不知是自责还是抱怨命运不公,口中喃喃不休地向家人说着这两句话

 

从医院回家后,黄美芳便得了抑郁症,在床上躺了足足半年。

 

黄美芳家的房子不大,位于杨浦区长海路街道。老两口和儿子、儿媳妇挤在一起住。患病前,她包办了家务,但后来却每天茶饭不思,精神不振。平日里沉默寡言,只是每日站在家门口望着外边。

 

晨曦


 

日子总是要往前过的。

 

施歌靠着自己在写作上的天分,在上海市癌症俱乐部找到了一份工作。在这里,她看到了另一片天空。

 

1998年,癌症俱乐部第八期康复开班。班中一位病友刚得癌症没几个月,就转移扩散了。下了课后,这位病友坐在躺椅上伤心地痛哭。施歌看到后,想到自己同样是刚得癌症,说不定也会很快转移,不禁悲从中来,跟着她一起落下泪来。

 

“你们哭啥呢?我都得了胰腺癌,这可是癌症之王,但不也活了5年嘛。对抗癌症,我们得先开朗乐观起来。”俱乐部的一位抗癌明星走了过来,告诉她们自己曾收到过18次病危通知,但依然挺了过来

 

 

借着在癌症俱乐部工作的机会,施歌又见到了很多从容乐观面对病魔的癌症患者。一位肠癌晚期的患者告诉她,既然不幸得了癌症,那就更要珍惜剩下的时间。

 

“当时我也想不通,为什么刚退休就生了癌症?按常理,我只剩下3个月的生命了,我辛苦了大半辈子,晚年为何会这样?但后来我想通了,既然命运这样安排,我就更要把剩下的日子过得有意义,才不辜负这辈子。”

 

后来,这位患者活了足足11年才去世。这给了施歌莫大的震撼和鼓舞。她想要将这份爱传递下去,鼓励更多癌症患者乐观面对病魔,重树生命的信心。于是,她便在杨浦区的帮助下成立了爱康癌症康复中心。

 

在家郁郁寡欢的刘招娣受到了爱康癌症康复中心的病友结对邀请。

 

接到电话后,刘招娣的第一反应是遇到骗子了。“你们是不是骗人的?怎么会有这样的好事情?像癌症这种事情,平常人躲都来不及,谁会这么好心来无偿开解你?天上会掉馅饼么?”

 

即便是当地妇联出面邀请,刘招娣依旧不为所动,一个人窝在家里,谁也不理睬。

 

施歌知道后,亲自上门做了工作。“我一进来,就告诉她,我患了癌症23年,但做了20年的公益。”

 

刘招娣听了,眼前一亮。一直以来,她心里一方面为无人理解自己的痛苦感到苦闷,另一方面又留恋世间的美好,想要看着孙子长大成人,结婚生子。

 

 

来到爱康癌症康复中心,看到数百位癌症病友们集结一堂、欢声笑语后,刘招娣心中那根一直紧绷着的弦松了。“以前在家,我生怕癌症转移,天天盼着能够早点过5年不复发这一关。在这里我看到很多和我一样的病例,大家相互交流后发现,只要乐观积极配合治疗,都能活得很好。我心放下了,睡觉都踏实了。

 

黄美芳加入爱康,更具戏剧性。她一开始同样不相信有人会无偿关心自己,但一年以后便成为了康复中心里的志愿者。

 

 

“为何一定要做志愿者?就因为我受到了大家的关怀,我就要把温暖传递给别人。”说到这里,黄美芳哽咽了,“病魔让我们成为亲人。”

 

黄美芳结对过一个67岁的病友,平时经常去医院关心她。有一次病友进行二次手术,但手术后就失联了。黄美芳急了,电话打不进,就跑到医院、属地街道问,但都没有消息。不死心的她最后还去了残联,询问病友是否申请过去世的相关补贴。

 

黄美芳确信病友没有去世后,心头顿时一松,随后又一趟趟地出去寻找,终于在杨浦区延吉西路的一家护理院里找到了她。

 

这位病友看到黄美芳后,激动地连声叫道“黄老师!”。据家属说,她已经神志不清,连家里人都不认识了,但依旧对仅相识不到一年的黄美芳印象深刻。“我生病后,多亏了你照顾我啊。但我这次可能挺不过去了,如果能挺过去出院,就请你吃饭。”

 

彼岸花


 

黄美芳终究还是没等到那顿饭。

 

同样,她也没为这位千辛万苦才找到的病友“送行”,甚至经常连遗愿都难以面上先应承下来。“我的儿子,现在还没找到对象,因为我的病拖累了他”,这个要求黄美芳不敢大包大揽应下来。

 

邱海娣的日子不多了。

 

作为邱海娣的癌症病友结伴对象,施歌收到了医院的通知。邱海娣胸腔积水,癌症已转移到全身,腿上、食道、眼睛里都有肿瘤,全身出现黑斑。

    

“今晚我还要要去看看她。”这一夜过得很慢,施歌帮着完全无行动能力的邱海娣擦洗身体、上厕所,安抚疼痛难忍的她入眠。

 

第二天早晨,邱海娣刚醒来便请施歌帮她对着镜子梳头、洗脸、刷牙,把自己弄得尽量体面。“我下个星期再来看你。”邱海娣用布满黑斑的手紧紧抓住施歌,许久才松开。

 

 

第二周,邱海娣去世了。因为癌症患者圈子的“潜规则”,施歌没有去送病友最后一程。“她去世,我不会来了。”施歌在电话里对邱海娣家属说。

 

“面对生老病死,我们只能保证病友活着的时候,照顾好她。”施歌说,因为大家都是“绝症”患者,所以虽然不忌讳“死”,但坚决不送最后一程。

 

“去年除夕,我们从慈善组织那里领到一批新羽绒服,便送到还在医院的病友床头。那位病友因为癌症,家中一贫如洗,看到新的羽绒服,心里喜悦,但还是想收藏起来。‘你身体不好,羽绒服是大家特意送来给你过年穿的,赶紧穿上’,说着我就帮她把羽绒服穿上。那天她穿着新衣裳,笑得可开心了。”

 

施歌说,在爱康癌症康复中心,为了让病友生前吃好喝好,经常会先行帮他们垫付部分需要时间报销的医药费用。

 

在这个癌症患者互助组织里,很多病人都坚强地令人难以想象。

 

汤传友患了癌症8年,这期间“开了18刀”,仍顽强地与病魔抗争。他的癌细胞不停地转移,从最初的肾部,转移到手上、脸上、眼睛、鼻子,甚至是肛肠。

 

“他是哪里都痛,只要动手术,开出来就是癌症。有一次我去看他,见他趴在床上,问他为什么。他笑着和我讲,不能坐下来,一旦坐下来屁股就痛。”刘招娣的话语中不带一丝情绪波动。

 

“有句老话叫‘久病床前无孝子’,汤传友刚生病时,亲朋好友都来看他。但后来动的手术实在太多了,亲朋好友也不能经常来看望,我们便成了他下半辈子的亲人,时常去看望照料他。”在刘招娣看来,用“同病相怜”和“同命相连”形容病友之间的关系,再恰当不过。

 

“在这个大家庭里,大家互相没有歧视,只有感同身受地为对方的遭遇喜悦或难过。我们都是一家人,比亲人还亲。”说到爱康这个癌症患者互助组织,刘招娣情绪变得高昂起来,“我喜欢大家聚在一起的时候,能够忘记烦恼和痛苦,听到的都是欢声笑语。儿子都说我和前几年判若两人,他们也放心了。”

 

 

“我马上要过五岁生日了!我要请大家吃饭,还要给大家唱个孟姜女。”说到这里,刘招娣忽然害羞了,像个孩子一样捂着脸,乐不可支。

 

因为每种肿瘤或癌症都或多或少存在转移或复发的风险,所以在医学上一般用5年来作为癌症临床治愈的时间节点,这也被称为“五年生存率”,而对癌症患者来说便意味着“新生”。

 

栏目主编:栾吟之 题图来源:视觉中国 图片编辑:雍凯
被采访对象供图
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