从长宁区虹古路一小区门口往深处走，安静地坐落着一所“特殊”的学校——长宁区辅读学校。4层教学楼被绿树掩映，每个教室里的学生都不多，更有一大半摆放着康复训练器具的场地。下课铃响，小男孩直冲出教室，全桂红眼疾手快地拉扶住他。“见到我应该说什么？”男孩低头攥着衣角沉默十几秒，终于眼神亮了亮，“全老师好，你喜欢我吗？”

2013年底，全桂红成为长宁区辅读学校校长。“从长宁区初级职业技术学校到辅读学校，虽然打交道的都是特殊学生群体，但因年龄层不同，面临的情况与挑战也是始料未及的。”她萌生出了向医疗机构寻求帮助的想法，“没想到，和长宁区精神卫生中心一拍即合。”

评估干预、康复治疗、家长讲座、教师培训……近6年来，通过对区内特殊儿童的心理健康深入了解，双方在合作中摸索出新路，也依旧在困惑中期待着社会更多的关注与接纳，“如果说青少年心理健康问题正逐年突显，改善特殊儿童心理健康状况更是刻不容缓。”长宁区精神卫生中心院长沈颉说，就以最具代表性的自闭症患儿——“星星的孩子”群体来说，“我们希望能帮助每一颗‘星星’点亮自己的人生。”

辅读学校学生构成明显变化：自闭症数量逐年攀升

长宁区辅读学校校医室兼心理疏导老师朱学君介绍，该校为九年一贯制学校，目前总共有72名学生，均为智商低于55的特殊儿童。“许多年前，大家对辅读学校学生的印象大多是唐氏综合征患儿，但随着孕产妇唐筛技术的不断普及，目前我校四年级及以下的学生中，已经看不见‘唐宝宝’的身影，取而代之的是大量自闭症儿童。”据统计，目前该校三分之一学生为确诊或疑似自闭症患儿，其中70%有中度智力问题，其余为极重度精神发育迟滞、器质性癫痫等患儿。“去年新招收的7名学生均为自闭症，不仅是我们学校，自闭症发病率近年来逐渐攀升，亟待引起重视。”

上海交通大学医学院附属新华医院发育行为保健科主任李斐介绍，自闭症是一种以社会交互障碍、语言交流障碍及重复刻板行为和兴趣狭窄为特征的精神发育障碍性疾病，以男性多见，多起病于婴幼儿期。“自闭症患病率全球数据约为1/88，我国不完全统计为人口总数约1%，每年新增20万病例，14岁以下患儿逾300万。”除了致病机制不明、无有效药物治疗手段等，更为棘手的是，约六至七成患儿伴有不同程度的智力发育落后，38%不能独立生活，需终生照顾，给家庭和社会造成沉重负担。

然而，由于对疾病缺乏基本认知，或出于对孩子的侥幸心理及对精神障碍的病耻感，自闭症患儿家长往往并不愿意寻求专业精神卫生机构的诊疗。“早期确诊评估与高频次、高质量的康复治疗已被证实是有效的。”长宁精卫中心防治科科长宋兰君告诉记者，许多确诊为自闭症患儿的家长起初都是因为孩子出现极端情绪和行为才来就诊，“年初接诊了一名已经20岁的自闭症患者，由于错过了最佳康复期，因此增加了治疗康复的难度，非常可惜。”

宋兰君介绍，不少家长只有在孩子出现严重出格行为的情况下才会送医，其实自闭症患儿在日常生活中的不少小细节都值得关注，“一是言语交流和社会交往困难，如不愿意说话、不知如何与人主动说好、对他人说话回应冷漠；二是注意力低下及行为刻板，如早上起床必须先穿裤子再穿上衣、出门必须走相同路线甚至同一列地砖，否则就大哭大闹；三是认知功能水平低，如学习能力明显低于同年龄段的其他儿童等。”她建议，如出现以上这些表现，家长都应引起重视，及时带孩子就诊、评估。

“我们是特殊的”？家、校、医三角缺一不可

近年来，这些被称作“星星孩子”的患儿们逐渐走进大众视野，4月2日“世界自闭症日”更充斥着精彩纷呈的系列活动，年年引发社会关注热潮。但活动落下帷幕时，也掩过了专业从业者的一声叹息：自闭症患儿的治疗康复之路漫长，与他们朝夕相伴的原生家庭急需更积极客观而冷静的扶持。

在长宁区辅读学校的走廊里，有几幅色彩饱满、构图独特的油画，采访当日，恰巧是这位“小画家”亮亮的生日，在生活老师的帮助下，他专心致志为每位老师切了一块蛋糕，双手捧到面前。“亮亮已经七年级了，虽然生长在单亲家庭，但家长为他花了不少心血。”画画、弹琴、远途旅游……全桂红感慨，“哪怕一点一滴的进步，都能让家长和老师看到希望。”

2014年，在上海市推出新一轮特殊教育三年行动计划时，长宁区打造“聚焦医教结合”为主题特色。从此，长宁区精卫中心以宋兰君为首的专家团队定期前往长宁区辅读学校，为学生建立健康档案、为家长进行焦虑量表测试并定期评估更新。目前，全校55名常在学生（其余因身心状况不宜在校就读）档案已齐全，但宋兰君说，这还远远不够。“家长对于学校和医院的接纳程度有所不同，——很多家长认为：‘哪怕进辅读学校，尚且是学习场所；精神病医生一介入，孩子就是真正的病人了。’”

长宁区精卫中心临床一科主任杨道良还记得，2017年2月，男孩小佳被父母带来了医院，“我们实在没办法了，之前他骂人、往自己和我们身上泼冷水都忍了，但现在他拿热水浇我们！”他的母亲掩面哭泣，“为什么凡是依顺他，还是这个结果？”原来，之前小佳就曾因病情加重导致行为失控前往医院就诊，但家长对用药非常忌讳，稍有好转便自行减量甚至不用药，也拒绝与老师医生的及时沟通。

“我们是特殊的”，这句话成为了不少特殊儿童家长的护身符与紧箍咒。“其中常见的家长可分三类：第一是客观型，了解孩子的情况并积极配合医教沟通，属最好的一类；第二是亏欠型，就像小佳的父母，甚至在孩子行为失常时买东西给他吃，孩子容易就此产生寻求不合理刺激的倾向，属最差的一类；第三是放任自流型，既然学校和医院介入，家长就不参与配合了，这也导致了家长本可以观察到更多细节，却因此错过了孩子评估与康复的有效信息。”长宁区精卫中心副院长季卫东说，临床上也不乏此类家长出现精神症状，“因此我们的介入不仅希望能与特殊儿童建立长效沟通机制，更能及时纾解家长情绪负担，防患于未然。”

破题“融而不合”，笼中鸟终究还需飞向社会

这些日子，宋兰君和朱学君又在准备暑期上门随访时给孩子们的小礼品了。积木、拼图、画笔……每一个看似平常的玩具背后，也都凝聚着老师与医生们“希望促进孩子康复”的心。全桂红指了指窗外，“将近3公里的范围里，我们尽力带孩子们都走一遍。这里终究不会是他们永远的港湾，医院也不是，甚至家庭也不是。”让特殊儿童做能飞出笼子、在社会展翅的小鸟，是这些专业从业者们最大的心声。

自己坐地铁、在模拟超市学挑选、付款与收银、去动物园、民俗文化中心游玩……每两周一次的外出体验课程都是全校一起出动，学校更邀请辖区内的200余名居民在社区文化中心观看孩子们的文艺汇演。小浩喜欢摇摆，老师与医生为他设计了舞蹈动作；轩轩喜欢有节奏地敲击，一面小鼓被他打得有声有色。“一开始上台时，我们还以为这是普校的孩子呢。”居民叶阿姨住在校园一墙之隔的楼里，“大家都是做父母的嘛，知道有这样一群特殊的小邻居后，我们都希望他们能更多走出来，让社会大众的目光从误解、到平常、理解。”

全桂红补充，除了就读于辅读学校，近年来更有越来越多“随班就读”的自闭症患儿。“随班就读”看似先一步融入社会，但“融而不合”也成了新挑战：“随班就读”变成“随班就座”、普校“不拒收但劝退”、同班学生与家长负面反馈多、课堂内容无法适配……“在融合教育的倡导精神下，我们也希望能进一步加强普教与特教机构间合作，真正为特殊儿童带来积极有效的教育。”

宋兰君还提出，虽然目前医院与长宁区辅读学校均有评估与康复合作，但自闭症诊疗的关口应该进一步前移至学龄前阶段，把握好2至4岁的自闭症患儿康复黄金年龄，“我们希望，能有更多社会组织、教育机构与医疗机构共同加入，补齐这一阶段的康复短板。”

今年6月，长宁区精卫中心正式挂牌成为华东师范大学附属医院，沈颉透露，未来医院还将加深与华师大特殊教育专家团队的医教研合作，并联手长宁区特殊教育指导中心共同推出如针对自闭症患儿的注意力转移等研究课题，进一步借助目前学界广泛认可的AI、VR等辅助技术开发更为丰富的康复训练手段。“若能让每一名特殊儿童都能体面而尊严地快乐长大，这就是我们体会每一天悲喜交加的最大意义。”