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这个全国第一家挽救生命俱乐部20年前立下的“目标”实现了吗?
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来源:上观新闻 作者:车佳楠 2019-06-09 12:45
摘要:20年来,俱乐部的志愿者们不断为造血干细胞捐献事业奔走呼号。这个团队成员有学生、老师、医生、企业员工,一些志愿者还是捐赠者,他们为造血干细胞捐赠库容的扩大贡献着自己的力量。

20年前的1999年6月5日,在解放日报倡议下,由上海市红十字会与共青团上海市委、解放日报等单位共同发起的全国首家骨髓捐赠志愿者俱乐部(后更名为“上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部”)成立。今年6月2日,数百名俱乐部志愿者欢聚在上海大宁音乐广场,自行策划组织了一场感人至深的俱乐部20岁生日庆典。活动现场,还举行了中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队上海大队成立授旗仪式,18名俱乐部20年资深会员获颁纪念奖牌。

△中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队上海大队成立授旗仪式。

一组数据让人感慨:1999年,“骨髓移植”对多数人来说还是望而生畏的字眼,中华造血干细胞捐赠资料库上海分库血样数据仅有8000余例,非血缘关系成功捐赠仅有1例。俱乐部成立之时,曾将“建立10万人份的中华造血干细胞捐赠资料库上海分库”作为自己的奋斗“目标”。而如今,这个“目标”早已达成,上海造血干细胞资料库入库血样已超过16万人份,并成功捐赠了451例……

20年来,俱乐部的志愿者们不断为造血干细胞捐献事业奔走呼号。这个团队成员有学生、老师、医生、企业员工,一些志愿者还是捐赠者,他们为造血干细胞捐赠库容的扩大贡献着自己的力量。


从40人到712人,爱的雪球越滚越大

1999年2月,解放日报以《让生命在爱心中延续》为题,报道了上海市建设银行凉城办事处六成员工志愿捐献骨髓的行动。报道称,全国白血病患者正以每年3.6万人的速度增加,只有1万人的中华骨髓库对这么多的白血病患者来说,就如杯水车薪,能配对合适者更是凤毛麟角。所以,急需建立一个有10万人参加的中华上海骨髓库,才能与上海这个大都市相适应。而当时,上海加入中华骨髓库的仅有8000余人,要建立10万人份的中华上海骨髓库并非易事。报道建议成立一个捐献骨髓志愿者俱乐部,通过开展各种宣传活动,用滚雪球的办法,使更多的人发扬人道博爱精神,加入到捐献骨髓志愿者队伍中来。

△解放日报1999年刊发的倡议报道。

俱乐部“元老”、连任4届副秘书长的袁星告诉记者:在解放日报的呼吁下,后为俱乐部第一任秘书长龚晓平找到他和另外2人分别联系了10名志愿者,组建了俱乐部的雏形。同年6月5日,上海市红十字骨髓捐赠志愿者俱乐部正式成立,有志愿者40人。

如今,俱乐部成员已发展到712人,累计服务人数超过20万人次。他们活跃在志愿服务的第一线,忙碌在遍布全市的爱心献血屋,为捐献者入库、造血干细胞护送转运、慰问儿童血液病患、广西地中海贫血项目等奉献自己的力量。俱乐部还成立了浦东、青浦、金山、奉贤、虹口、静安、宝山、松江等8个区分队,协助上海市分库实现库容量的有效增长。

△上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者合影。


现身说法消除不解

在庆典现场,记者见到了全国第一例非亲缘捐赠并配对成功的捐赠者孙伟。

1996年,26岁的建设银行职员孙伟在电视上看到一则白血病孩子的新闻。“电视里放了一个5岁男孩的影片,懵懵、懂懂地跟着父母说,叔叔阿姨,到这里报个名,捐献骨髓,不然我要死了。其实小孩并不知道死亡意味着什么,这种反差感给了我很大的触动。”孙伟很快就跑到上海市红十字会报名,第二年被通知配对成功,小患者才11岁。

孙伟不曾想自己就这样成为了上海乃至全国“第一例”骨髓捐赠者。之后,他又加入了俱乐部。孙伟告诉记者,他成为志愿者之后了解到,上世纪90年代造血干细胞捐献者的群体都是医务工作者为主,鲜有其他行业的市民。作为志愿者的工作难点,就是普通人对于造血干细胞捐赠知识不了解。

“那时候没有人捐赠过骨髓,乍一听都会感到害怕,怕对身体造成影响,其实经历过的人都觉得没什么。”孙伟说,媒体对他的事迹报道后,上海一天就有100多位热心市民前来初步捐赠登记入库。“成为志愿者,可以用捐赠的实践经验来现身说法,增加说服力。”

△前排左一是全国第一例非亲缘捐赠者孙伟,左二是上海第二例、全国第一例实现二次捐赠的徐慧。

蒋雪峰是志愿者俱乐部七宝地区的组长,2002年加入俱乐部,2012年完成配型,如今育有一双儿女。在他看来,在做移植手术前,像他们这样的志愿者如果能陪伴在捐赠者身边,为捐赠者的家属答疑解惑,能让捐献者的意志更坚定,也能得到家属的充分同意。“减少‘悔捐’情况的发生”。


不是供者一样能出力

不过,在712名俱乐部成员中,大部分还是已入库、未实现捐献的“志愿捐献者”,像孙伟这样能成为捐赠者的“幸运儿”只有78人。“在俱乐部成员们的心中,即便不能成为供者,能为造血干细胞捐献者资料库的扩容出一份力,也是一件无上光荣的事。”长得敦实,一脸黝黑,在活动现场忙前忙后的袁星接受记者采访时说。

由于非血缘关系的相合率只有十万分之一,一次成功的捐献可能比“中500万”还难。袁星是1998年报名参加上海红十字会发起的“千万人帮千万家”救助白血病患儿活动,“当时看到儿童医院里好几层都住着光头的小孩,有一个维族的小姑娘特别懂事。爸爸不会汉语,她就在一边帮忙翻译,看了让人很心酸。”袁星说当时自己就有女儿,将心比心,看到组建俱乐部的倡议后,他坚决响应,并成为了俱乐部的首批志愿者兼副秘书长。

到了2005年,俱乐部从2个组发展了10个组。之后俱乐部进行了改革,以区域的方式划分志愿者,更高效地组织志愿者开展活动。2008年,俱乐部开始往外走——他们与其他省市的志愿队伍加强了联系和交流,让造血干细胞服务理念和经验成果传递到更远的地方。

“昨天海南大队同志凌晨1点才到,我连忙去机场接他们,没睡2个小时又来现场布置了。”

像袁星这样多年为俱乐部默默付出的志愿者还有很多,“不是每个志愿者都能实现捐赠,但他们执着的奉献精神同样令人肃然起敬。”一位俱乐部捐赠者如是说。


“动员更广泛的社会力量”

“只有愿意捐赠的志愿者多了,才可能有更高的配对率。”全国第4634例、上海第318例捐献者冯琳,总是不遗余力地向大众普及捐赠配对的知识和感受:市民只要前往爱心献血站,奉献8ml血液,就完成了初步的捐赠。医院将对血液进行 HLA分析,放入中国造血干细胞总库,供全球血液科医生检测,等待病患配对。如果配型成功,捐赠者意向坚定,专家就会对血液进行高分辨分析,查看 HLA是否高度匹配。如果匹配合适,才会开始让捐赠者体检,确认捐赠者的身体是否符合捐赠条件。

如何动员更多的九零后、零零后成为捐献者?俱乐部秘书长崔兼明告诉记者,自2004年起,俱乐部一直和晋元高级中学合作,在18岁成人仪式上,开展造血干细胞捐献无损健康的知识宣传。2016年,在晋元高级中学组织的18岁成人仪式上,瞿森和303名同学现场进行血样采集,一起成为光荣的中国造血干细胞捐献资料库志愿者。2018年底,瞿森与一名年龄相仿的年轻人血液配型成功,成为上海市第434例成功捐献的志愿者。而他的伯伯瞿玉龙,是上海第51例成功捐献者。一个家族有2人成功捐赠,在全国是第一例。

△图为全国第一例家庭成员实现捐赠的伯侄俩。

除了进学校宣讲,去年我们还为社区工作者做宣讲,由他们为老年人群普及造血干细胞的知识,让他们能尊重、理解、支持青年一代的选择。未来,俱乐部希望能够发动全社会更广泛的力量,为更多白血病患者带来生的希望,让爱满申城。

栏目主编:毛锦伟 文字编辑:毛锦伟
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