“这个药品的价格是否可以再降一些？” “进入医保后，我们在医院可以随时开到吗？”今后，中国病患者的意见可能会直接介入药物的早期研发。国内首个大规模跨病种患者组织经验交流平台，第一届中国患者组织经验交流会日前在沪顺利举行。

这次活动共吸引全国范围内超过30余家来自肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病在内的多个疾病领域的患者组织参加。与会者不仅分享了来自国内外政策、行业、患者参与领域的最新信息，他们还现场对话制药公司专业人士。

► 大数据透视患者真正需求

乳腺癌患者最大的愿望是什么？美国知名患者社群网站Patientslikeme通过对乳腺癌患者需求的调研发现，有80%医生主观认为患者是非常希望自己和正常人看上去是一样的；但事实上，只有33%的患者会这么认为，更多的患者更关注自己能否长期生存。

在临床实践过程中一直存在这样一个难题，即患者的实际需求经常与医疗系统所提供的解决方案之间存在难以弥合的差异。

再比如，全球有超过3亿名罕见病患者，约50%在出生时或者儿童期发病。中国罕见病总病患人口可能接近1700万，每年新增出生缺陷婴儿近百万人。

庞大的数据一点不“罕见”。为了让国内的临床研究和药品研发也准确听到罕见病患者真实声音，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心已走在前列，建立了国内首家患者登记系统，并与首都儿研所呼吸科开展了全面、综合、专业的呼吸评估与呼吸护理指导项目，初步形成了多学科诊疗体系。

据悉，很多国家已经开始利用大数据的趋势，在医疗体系中贯彻 “患者补位“的措施，如让患者的意见直接介入药物的早期研发，同时进一步利用来自患者电子病例等真实世界数据助力临床试验和药品审批；在医药支付问题上，也开始利用大规模的患者临床疗效数据的客观分析得出有说服力的结论。

► “患者”成为卫健委计划书高频词 

近日，国家卫健委公开发布了《进一步改善医疗服务行动计划（2018-2020年）》，“患者”二字高频次出现，计划中反复强调进一步加强医疗服务管理。其中，患者组织在求医问药、患者援助、知识科普、全病程管理、康复支持等环节的作用越来越凸显，甚至在药物研发和临床试验，药品准入阶段也发挥了积极作用。

在基层，国内不少患者组织也开始积极搭建医患深入交流的平台， 通过开辟患者教育活动，政策宣讲，医患沟通会等多样化的渠道，帮助政府机关、医疗机构进一步提升在患者事务方面的沟通与协调效率，成为增进医患互信，减少医患矛盾、缓解医患冲突的“减压阀”。

“淋巴瘤之家”线上平台创始人顾洪飞认为，数字化对于网络极其发达的中国来说尤为重要，在线患者社区不仅可以帮助患者在线学习知识，找到康复病友，还可以帮助有社会担当的医药企业优化患教项目效能。

中国罕见病发展中心主任黄如方介绍：“患者组织的负责人将继续探索具有中国特色的患者组织——政府、医疗结构、企业等多方合作模式，希望能够将患者议题纳入到政府政策、企业研究、生产中去，推动建设以‘患者为中心’的临床医疗实践，助力实现2030健康中国的宏伟目标”。

中国抗癌协会康复会会长史安利则对国内患者组织的发展寄予了厚望：“希望能充分整合各方资源和优势，促进患者组织的专业技能发展，建设科学高效的共同协作管理体系，引领各级患者组织服务全面升级、切实提高患者生活质量，减轻医疗资源和社会负担。”

► 打造高效健全的患者组织

健康中国2030目标提出：健全卫生服务体系，做好慢病健康管理。为了实现这一目标，更强调倾听患者的需求，持续加强患者组织赋能。对此，民政部也强调了充分发挥社区社会组织的积极作用。

响应政府的号召，患者组织也投入到助推医疗改革的实践当中。记者了解到，从2014年开始，北京爱谱癌症患者关爱基金会发起了全国范围的乳腺癌患者生存质量调查，将收集到的1万份数据汇总成报告，提交政府相关部门。帮助决策者客观认识到乳腺癌患者生活质量与早诊断早治疗的密切关系，成功推动了全国的女性两癌免费筛查工作。

高效健全的患者组织持续发展离不开各界的协作和支持，现场被邀请与患者组织对话的罗氏制药中国医药部副总裁李玮认为，虽然药企与患者组织的利益诉求不尽相同，但“让患者得到标准化的治疗和高质量的全病程管理”这一共同的目标让我们走到了一起。帮助患者组织实现越来越专业和规范的发展，发挥他们自身的力量参与到临床实践中，有助于实现患者获益最大化。

据悉，本次中国患者组织经验交流会除了优秀案例展示，还将陆续展开一系列患者组织共建等落地项目，在不同规模和发展层级的组织之间建立起系统的经验共享和互帮互助的机制，为患者组织的可持续发展提供动能。