10月底的一个清晨，余菲就拿着医生开的处方，来到医院药房。药剂师看看处方单上的药品名——倍泰龙，在电脑上一搜，抬头对余菲说：“断货了。”

余菲的脸色煞白，这可是多发性硬化患者的“救命药”啊！她揣起处方，离开医院，径直打车去了北京市东城区安定门附近的一家药店。一盒盒倍泰龙，摞在药店的冷藏箱里。她买了一盒，10天的药量，共2950元，全部自费。她决定过几天再去医院药房问问，每天约300元的药费，如果不走医保，实在吃不消。

多发性硬化是一种罕见病，发生在中枢神经系统，表现为神经纤维髓鞘脱失。通俗地讲，就是包裹在神经纤维外的一层膜不见了，好像电线外的绝缘塑料脱落了。这种疾病可能导致脊髓、大脑以及视神经功能损害，令患者失明、丧失自理能力，因此也被称为“死不了的癌症”。国内市场上只有两种药物能够降低这种疾病发作频率，余菲处方单上的倍泰龙是其中之一。去年7月，倍泰龙进入国家医保目录。按照北京市相关政策，报销比例约80%。但一年多过去了，北京绝大多数医院仍没有这种药，而有药的那一两家，也只能半公开半隐秘地服务零星几位患者。

余菲说，每次去医院配药都是心惊胆战。运气好的时候，开到过15天的量，不好的时候只是4天的量，更糟糕的时候，就像今天，没货。即使这样，她已经属于病友中的幸运儿。

药品为何进得了医保，却进不了医院？解放日报·上观新闻今年9月曾刊发调查报道《救命药终于进医保！然后，它从医院失踪了》。文章采访多个信源后得出结论：一个名为“药占比”的指标是症结所在。近两个月过去了，救命药从“失踪”到“部分回归”，中间发生了什么？

“误伤”

“再有病人来，我也不能开倍泰龙了”

在这座城市，仅有约10人可以像余菲一样，从医院买药并由医保报销，而北京市的多发性硬化患者超过600人。这是解放日报·上观新闻记者通过医院和药商等多个渠道的统计。

中国目前还没有多发性硬化的流行病学资料，若按日本的发病率（十万分之一点四，低于全球平均水平）保守计算，中国多发性硬化患者约为2万人。绝大多数人只能选择自费（每年药费约10万元）或是停药。

25岁的北京女孩苗苗也是一名多发性硬化患者。7月的一天，看电影《我不是药神》的时候，她听到身边观众哭得呜呜咽咽，可是自己却没有落泪。为什么是这样？本身是患者，应该更有感触才对。后来，她想明白了：“我们的历程比电影更曲折。”

还记得电影里那个光明的结局吗？格列宁进医保了，春天终于来了。但苗苗知道，这只是另一个难题的开始。

一年前，当倍泰龙进医保时，多发性硬化病友何尝不是以为春天来了？一位名叫宁波的北京患者说：“听到这个消息，有种重生的感觉。”她已患病7年，近年来在香港买药。她记得最后一次去时，对那里的医生说：“我们内地的政策下来了，以后就不用再来买药。”她还曾发愁之前买的药多出来怎么办。

可是，一个月、两个月、三个月……病友们跑遍北京各大医院寻找倍泰龙：协和医院没有，北京大学第一医院没有，301医院没有，中日友好医院没有，宣武医院没有……明明进了医保，可就是在医院里找不到。

北京医院神经内科前主任许贤豪解释说，症结出在一个叫“药占比”的医院考核指标上。他是中国神经免疫学的奠基人，今年81岁，仍在医院坐诊。他给记者讲述了一段亲身经历。

“前几天，我照例去病房查房。病房主任私下问我‘这个月扣钱了您知道吗？’”许贤豪说，“我回答说，不知道啊，钱是我爱人管的。为什么扣钱？”

“因为药占比超标等原因，医院每个人都扣了几百元。”病房主任告诉他。

回家以后，许贤豪细细一想这番话，才明白其中深意：“我上个月刚刚给病人开了昂贵的倍泰龙，这可能是医院药占比超标的因素之一。”

所谓药占比，简单说来就是医院卖药的钱占整个收入的百分比。国家将降低药占比作为医改的一项重要任务。2015年国务院印发的《关于城市公立医院综合改革试点的指导意见》明确提出，力争在2017年将试点城市公立医院药占比（不含中药饮片）总体降到30%左右。去年发布的北京市《医药分开综合改革实施方案》也同样提出30%的目标。

药占比指标是对医疗机构长期以来“以药养医”的纠偏。过去，医院采购药品后，可以加价出售给患者。医院和医生为了多挣钱，往往倾向于多开药，尤其是利润高的辅助用药，因此形成“以药养医”的局面。中国一度是全球药占比最高的国家。

降低药占比既减轻了患者药费负担，也节约了有限的医保经费。一位医保系统人士说：“在合理的诊疗行为中，药占比本身并不重要，但由于药品耗费太大，所以强化药占比是一种必要的管理措施。”

然而，一刀切的药占比势必造成“误伤”。不同的疾病类型，药占比本来就有很大差别。苗苗等所患的多发性硬化即为一例——这种疾病只需要半年做一次核磁检查，此外就是终身服药，药占比接近100%。

一旦药占比超标，医院将被管理部门罚款。许贤豪说：“院长说了，‘这钱我从哪里弄？只能从每个医生身上扣’。所以，以后再有病人来，我也不能给他们开倍泰龙了。”

障碍

“卫生、医保管理部门压力很大”

苗苗开始了找药之旅，不过她不是去印度，而是向政府求助。7月，她致信北京市人力资源和社会保障局（以下简称人社局）局长信箱，开头写道：“我是一名多发性硬化患者。治疗这种疾病的药物倍泰龙已经进医保一年了，可是各大医院里都买不到。”与此同时，多位患者联名向北京市医院管理局（以下简称医管局）局长信箱致信，建议有关部门不要再用药占比限制倍泰龙使用。

报纸也开始关注这个群体。《内蒙古晨报》报道了当地多发性硬化患者遭遇的相同困境，《南方周末》则在北京采访了苗苗的病友。苗苗相信，媒体介入能促进问题的解决。她还记得李克强总理今年7月的批示——

“癌症等重病患者关于进口‘救命药’买不起、拖不起、买不到等诉求，突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。”李克强指出，“国务院常务会确定的相关措施要抓紧落实，能加快的要尽可能加快。”

多方努力逐渐产生效果。据一位知情的神经内科医生透露: “因为患者来信、媒体报道，卫生、医保管理部门压力很大。”9月，人社局和医管局调研多家市属医院后，确定宣武医院和天坛医院为定点医院，为多发性硬化患者临时采购倍泰龙。

还有一个间接利好传来。10月10日，17种抗癌药纳入医保报销目录，国家医保局局长胡静林表示，争取早日让群众买到降价后的抗癌药。他在电视新闻里说：“我们准备与国家卫健委协商，肯定不占今年药占比的指标，包括医保对医院的预算管理方面也都会考虑这些因素，使今年的抗癌药能够在制度上破除一些障碍。”苗苗想，也许一年前纳入医保的倍泰龙也能搭上这班顺风车。

可病友们陆续收到的反馈却没有那样干脆。10月11日，北京市医管局书面回复患者来信：“药占比管理不会影响医院正常的药物使用……针对倍泰龙药物使用问题，医生认为病情需要的情况下，市属医院中天坛医院、宣武医院均可以开具。”

苗苗闻讯赶到宣武医院试试运气，值班药剂师告诉她：“药房没有倍泰龙，也没有接到进药通知。”这家医院后来在书面材料中解释：“我院购进新药需要经过以下环节，临床核心小组提出申请—专家评价—遴选委员会专家投票通过。因我院（其他）药品能够满足临床需求，所以未申请使用倍泰龙，也未将其纳入常规采购。如临床医生提出申请，我院可备案采购，也可以走特殊购药途径临时采购。”

医管局和宣武医院有一个共同的说法：倍泰龙不是唯一的特效药，还有其他廉价替代品。

但这种说法受到不少神经内科专家的质疑。他们表示，倍泰龙是国内市场上仅有的两种有效药物之一（另一种叫特立氟胺，今年9月在国内上市。特立氟胺没有纳入医保，患者需全部自费，药费每年近9万元，终身服药），临床药物并没有太多选择。

10月26日，北京市卫计委领导在12345政府服务热线接听电话。患者宁波在电话那头等候了20多分钟，终于接通了卫计委一位处长。这位处长曾经看过多发性硬化患者的信访材料，了解他们的困难。她表示，有关方面正在协调解决这一问题，今年己经在淡化药占比考核。

几天后，部分患者接到市医管局的电话：可以去北京医院就诊，那里有药了。他们在北京医院办完住院手续，做完一系列检查后，第一次用上了可以报销的倍泰龙。不久，苗苗也被北京医院收治。到目前为止，这家医院已接收八九名多发性硬化患者。

但不是每位患者都有这样的好运气。

边界

“同样是罕见病用药，哪个进，哪个不进”

一位在其他医院治疗、自费购药的患者听说北京医院有药，想转院到这里，却遭拒绝。北京医院告诉他：“我们接收能力有限，只能满足长期治疗的几个患者，从其他医院转院过来的，特别是专为来开药的，就不能收了。我们只能这样平衡。”

“难道看病还分先来后到吗？大家不同样是病人吗？”这位患者质问。

“话是没错，但是要把病人都收进来，敞开门开药，药占比自然上升，这是我们承受不起的。”北京医院回答。

倍泰龙进了医保，医院却开不出药，这不仅难住了病人，也难住了医生。北京医院神经内科主任医师张华说：“矛盾现在落到了医患之间，这伤了一批人的心。”

各方沟通后，似乎形成一种默契：北京医院能开倍泰龙的消息，最好不宣传，目前状态下，这里使用倍泰龙的患者不能无限增加。张华说：“当然，多发性硬化还有其他治疗手段，我们会努力帮助患者找到最合适的方法。”

据有关人士介绍，医保解决北京600多个人的用药并不难，甚至把全国2万患者都解决了也不是什么大问题，问题是，罕见病种类很多，药物种类也很多，边界在哪里？张华说：“有一种叫‘依库珠单抗’的药，一年约50万美元，要不要进医保？同样是罕见病用药，哪个进，哪个不进？”

类似难题不仅困扰着中国医疗，连高收入国家也为此头疼。以张华提到的依库珠单抗为例，这种药号称全世界最贵，很多欧美国家也无力将它列入医保目录。在比利时，媒体曾广泛报道小男孩维克特，他患上了一种罕见病——非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS），只有依库珠单抗能够救他。一年几十万欧元的费用，维克特的父母希望政府掏。比利时政府起初不愿爽快点头，但经不住媒体持续施压，只得让步，同意为维克特的药费买单。后来，人们才知道，背后运作这场媒体大戏的公关公司，竟是药品生产商瑞颂医药雇的。瑞颂医药就是要利用维克特的悲情故事，把依库珠单抗塞进比利时国家医保目录。

“一定要防止这样的事情在中国发生。”北京大学肿瘤医院消化道肿瘤内科主任医师张晓东在微博里说。她反对靶向药进入医保，她认为：“这会给医保造成更大的压力，也会使患者更用不上药……除非政府出资注入医保资金，或加收个人医保费用，否则就这么一杯羹，往少数人倾斜为哪般？”

中国社科院经济研究所副所长、研究员朱恒鹏认为：“医保的支付能力和国家的经济发展水平高度相关，如果中国用和这些发达国家一样的医保目录，意味着至少要花费GDP（国内生产总值）的一半，这显然不可能。医保资金总是有限的，即便是在发达国家也只能满足一部分医疗需求，不可能将所有项目都纳入保障范围。”

目前，罕见病医疗保障尚无全国层面的解决方案。仅有上海、天津、浙江、宁夏、青岛等十几个省市，针对个别病种，推出了本地医保政策。今年5月，国家卫生健康委员会等五部门联合制定《第一批罕见病目录》（下文简称《目录》），纳入121种罕见病，为罕见病保障提供了依据。不过，业内人士表示，由于医保部门和卫生部门相互独立，《目录》难以促成罕见病纳入医保。而患者自己知道，即使纳入医保，也不等于用得上药。

最近，余菲也幸运地被另一家市属医院收治了，她是那里唯一用上倍泰龙的患者。和北京医院一样，这家医院表示无法收治更多病人。“关系还没理顺。”她的主治医师说。

余菲隔几天去一趟医院，找医生开处方，然后在医院药房拿药。她用的倍泰龙是医院临时采购的，不能保证稳定供药，而且据说“需要几个大领导签字，还有多个部门互相制约，特别复杂”。

这次运气不好，医院药房里倍泰龙断货了，余菲只能去药店自费购买。她说：“一年多前，当倍泰龙进入国家医保目录时，以为一切问题都解决了。当时怎么也想不到，新问题又来了。”

“没有人是药神，医保也不是。”朱恒鹏说。

（注：本文患者均使用化名）