在2018“世界心脏日”来临之际，一群“小鱼儿”游回了上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心。这些先天性心脏病患儿如鱼儿一样拥有单心室，虽然都接受了成功的手术，但若想获得有质量的生活，心脏超声、心电图等多项定期随访必不可少。儿中心心胸外科主任、知名小儿心脏病专家张海波表示，先心患儿成年后的接力管理是目前心血管学科专业人员开展研究的重要方向。

同时，国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）今天宣布，其牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目顺利完成，形成了《上海市小儿先心病、儿童血液肿瘤登记信息共享方案》等应用制度性文件，成为迄今为止国内儿科领域疾病信息最为完整、应用功能最为齐全的多中心大数据登记系统。

“我国每年新增先天性心脏病约15万例，而先天性心脏病单心室是一种较少见的先天性畸形，约占先天性心脏病的1.5％至3%。”张海波告诉解放日报·上观新闻记者，由于单心室患者仅有一个功能心室，常常出现严重的缺氧或肺充血症状，多数患儿需在出生后4至6个月内接受手术治疗，症状明显的患儿在1月内就要干预。“由于该疾病复杂性不同于普通先心病，患儿可能接受多期治疗，因此更需要给予长期的关注。”

然而，手术结束就意味着康复吗？“尤其是青少年12至18岁这一阶段非常关键，是从儿童到成人的接力管理最佳时机。但由于以往患者对随访的意识不强，信息不畅通，导致了许多先心患儿在术后失访，等到出现问题再来复查时，医生也往往束手无策。”张海波说，为更深入地开展先心病患儿的全程管理，儿中心心胸外科自2015年开始专门开设了针对先心术后患者随访的随访门诊，迄今为止已经随访并登记了1000余位单心室术后患儿的术后康复情况，90%以上可以有效控制病情。儿中心重症医学科主任徐卓明介绍，有些患儿家长觉得孩子一辈子吃药是种负担，病情稍有好转就自行减药、停药，“比如一些抗凝药对远期并发症预防有显著影响，家长应对随访、服药有正确认识，切忌随意改变用药方案。”

今天，上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目顺利完成并公布成果：该项目自主研发的信息登记、查询、分析系统，至今已登记了小儿先心病41199人次、儿童白血病9936人次和儿童实体肿瘤11473人次，记录涵盖了诊疗、费用、随访等约200类别字段信息。同时，形成了《上海市小儿先心病、儿童血液肿瘤登记信息共享方案》等应用制度性文件，成为迄今为止国内儿科领域疾病信息最为完整、应用功能最为齐全的多中心大数据登记系统。

项目负责人、儿中心院长江忠仪介绍，“与发达国家相比，我国目前缺少针对中国儿童人群的诊疗标准，很多儿科疾病临床诊疗防治指南制定的循证依据大量引用来自国外发达国家的研究结果，或者直接参照成人的诊疗方式，缺少自身的数据和标准。同时，儿童健康研究与公共卫生政策和临床实际存在脱节，高新与适宜技术的开发、应用、推广能力显著不足。”因此，该项目为我国建立全国数据合作应用中心提供了示范性模板及建设方案，充分体现了“上海水平”。

据悉，今天举办的“从心出发——先心宝贝回娘家”大型义诊暨患教活动也受到上海市儿童基金会、波士顿科学、上海迪士尼度假区等大力支持，50位患儿在家长的陪同下畅游上海迪士尼乐园，实现心中的童话梦想。