恶性骨肿瘤，也常被称为“骨癌”，虽然只有百万分之3的发病率，但往往就落在了孩子们身上。在上海交通大学附属第六人民医院肿瘤科病房，年复一年上演着悲欢离合，有过沉沦，但更多的是希望。在狗年新春来临之际，一场“骨肿瘤宝贝迎新会”让患儿们走出病房，在气球与糖果的陪伴下迎接新生活的到来。

骨肿瘤患者互相加油打气，直言“信心”最重要

穿着病号服的12岁男孩天天拿着礼物，坐会场里看上去情绪并不高。去年，他被确诊患病，“医生说根据现在的情况，可能今年春节我要在病房里度过了。”天天的母亲脸上也露出了忧虑，然而随着“迎新”会的进行，天天的脸上慢慢有了笑容。

“我和大家一样，也曾经是一名骨肿瘤宝贝。”今年20岁的婷婷是大二学生，虽然缺失了一条右腿，但她的自信与阳光不亚于其他同龄人。作为特邀主持，她向大家分享了自己的就诊经历。“风雨过后会见彩虹，肿瘤不可怕，只要我们积极治疗、正确对待，肿瘤一样可以和我们和平共处。”

特邀主持婷婷（右）也曾经是一名骨肿瘤患者。

肿瘤内科主任沈赞告诉解放日报·上观新闻记者，骨肉瘤是最常见的原发于骨的恶性肿瘤，恶性程度极高，治疗难度也很大，“40年前，全球的医生都通过手术、截肢等方法想切除肿瘤，但近90%的患者在一年内就会发生肺转移，生存率极低。”近年来，在全球骨肿瘤医生学者的努力下，通过术前大剂量化疗再制定个性化手术及用药方案，骨肉瘤患者的五年生存率已提高到60%至70%，但剩下将近四成的患者因对化疗药物不敏感等各种原因，依旧得不到良好治疗。

这一群患者，被称为难治性骨肉瘤患者。六院骨肿瘤内科作为全国难治性骨肉瘤诊治人数最大的中心之一，年均治愈患者约300名。目前在科室的康复家园，还有80余名患者相互支持，共同对抗疾病，拥抱新生。今天的“迎新”会上，60余名患者都聚集一堂，其中最大的年逾古稀，最小的只有3岁。头发花白的老顾告诉大家，前些年自己在骨肿瘤治疗康复后，又再次诊断出肺转移，“但现在，我又熬过了一年、两年、五年，我希望大家不要放弃，不要谈癌色变。”

“骨肿瘤宝贝迎新会”上，60余名患者都聚集一堂，其中最大的年逾古稀，最小的只有3岁。

致病机制尚待研究，X光磁共振检查可及时确诊

可以说，骨肉瘤的棘手之处不仅在于治疗本身，更在于目前对其致病机制研究的空白。“好比说乳腺癌，目前大家都知道初潮早、绝经晚、家族疾病史、雌激素紊乱等因素与疾病密切相关，但对于骨肉瘤，几乎没有可以遵循的规律。”沈赞坦言，通过临床观察，患者几乎都没有家族史，因此在基因层面也仍亟待进一步研究。

不过，他也指出，经久不愈的外伤、射线危害、营养不良等因素或可导致骨肉瘤发生概率的提高，“由于该疾病多发于7至15岁的青少年，虽然我们不能给出如何预防的详细建议，但希望家长能重视孩子出现的相关症状。”

骨肉瘤的早期症状即骨头的疼痛，分为肢体肿瘤与躯干颌面肿瘤两大类，但多发于下肢，容易出现于接近关节处。“然而，由于青少年在该阶段可能出现正常的生长痛，家长无法分辨，甚至一些医生也并不熟悉，最终造成了患儿被耽误及时诊治。”沈赞痛心地表示，“从首次出现疼痛症状到明确诊断不应超过70天，否则治疗预后将大打折扣。”

为此，科室近20年来持续前往我国各省市为基层骨科、肿瘤科医生进行培训，“在普通骨科门诊，千人中可能才有一例骨肿瘤；这其中，又只有百分之一可能是难治性骨肉瘤，因此很多医生遇到病例时难以辨别。”沈赞说，对家长而言，若孩子表示疼痛切记注意，应及时前往医院进行影像学检查予以诊断或排除。他透露，目前，科室团队在预防骨肉瘤患者常规辅助化疗后的复发转移领域加大研究力度，今年上半年，有望在国际上率先开展PD—L1（程序性死亡配体1）单克隆抗体免疫治疗预防骨肉瘤复发转移的多中心临床试验，为更多患者带来福音。