今天是“世界炎症性肠病日”，复旦大学附属儿科医院、市儿童基金会以及4位社会爱心人士，共同成立国内首个针对儿童疑难胃肠病的救助基金——“玖久专项基金”。该基金将用来救助儿童炎症性肠病等儿童疑难危重胃肠道疾病患儿，0至18岁在儿科医院治疗、家庭经济困难的患儿均可申请。

儿童炎症性肠病，是一种病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。临床表现为腹泻、腹痛、瘘管、肛门病变、粘液脓血便等。最近调查数据显示，上海0至14岁儿童，炎症性肠病发病率10年期间（2001至2010年）发病率增长近12倍。该病治疗大多需要长期维持，疗效相对较理想的生物制剂费用昂贵，对患儿家庭造成极重的经济负担。

儿科医院消化科主任黄瑛教授表示，炎症性肠病患儿是个特殊的群体，一旦患病，患儿可能终生受到疾病困扰。令人痛心的是，每年都有很多患儿因经济等原因放弃治疗，或耽搁了最佳治疗时机。初步统计显示，90%的验证性肠病患儿不是户籍，其中一半以上来自贫困家庭，或家庭因病致贫。

今天的成立仪式上，4位患有VEOIBD疾病的患儿收到捐赠礼物。VEOIBD，即“极早发型炎症性肠病”，是儿童炎症性肠病的特殊亚型，其中的一位小患儿园宝，则是我国首例接受脐血干细胞移植成功治愈白介素10受体A缺陷的患儿。专家介绍 ，小园宝6月龄时，以3.3公斤体重接受了脐血移植，是全球范围内接受移植治疗VEOIBD体重最轻、年龄最小的患儿。目前孩子已2岁5个月，在移植后陆续接受了肠镜检查、直肠狭窄切除、造瘘关闭手术，完全恢复健康。此后的2年时间里，儿科医院成功救治5例VEOIBD患儿，这标志诊治水平与国际接轨。迄今，正在接受移植治疗的第9名VEOIBD患儿已成功接受细胞移植。患儿作为“玖久专项基金”的首例捐助对象，将获得特大捐赠10万元善款。

黄瑛介绍，新成立的基金将大部分用作炎症性肠病贫困患儿的医疗救助。除此之外，基金还将着眼于发病机制和疾病控制的研究建设。另悉，儿科医院迄今共设立41项慈善帮困专项基金，覆盖21个临床科室，资助贫困患儿5300余名，资助金额超过1亿元。

题图来源：视觉中国 图片编辑：徐佳敏