这是一个没有标准答案的问题。

自己做主、医生主导还是家属决定？在现实中，这三种情况往往以人们难以预料的方式掺杂在一起。

 这也是一个没有人能回避的问题。

尽管没有任何人或技术可以真正主宰生命的去留，但在面对死亡时，不同的观念与态度直接决定了死亡的质量。

今天我们探讨“优死”，不仅仅是谈论生命最后的那一刻，也是为了更好地理解生命的意义。
   

不是每个人都能够按照自己想要的方式离开

“医生，我现在只有一个要求”。

 这是老张住进肿瘤医院后对成文武主任反复说的一句话。

老张退休前是一位外科医生，为病人做了大半辈子的手术，到了晚年，他也成为了病人。

他非常清楚自己的病情：肠癌晚期，癌细胞已经转移到他的肺与骨骼。他深知肿瘤晚期意味着什么，他曾亲眼目睹过许多被癌痛折磨得生不如死的晚期病人。他不奢望奇迹发生，比起死亡，更令他恐惧的是被疼痛长时间地折磨。

老张对成文武说，自己唯一的要求就是减轻痛苦，保持最后的尊严。

成文武答应，一定会尽全力满足他的要求。几个月后，老张平静地离去了。

家人在整理他的遗物时，在他最后阅读的一本书里发现了一张纸，老张在纸上写了一段对医生感谢的话，感谢他们在生命最后的路上为他减轻了疼痛。

看到这段话，老张的太太忍不住流下了眼泪。她告诉成文武，虽然自己也是医生，但她一度对丈夫的选择很不理解，她曾劝说丈夫再化疗看看，或者试试别的方法，说不定还有希望再“搏一搏”，然而丈夫很固执，不愿一家人再为他“折腾”。看到老张最后的那段遗言，她突然释然了。

老张做出这样的决定究竟经历过多少彷徨与挣扎，没有人知道，但可以肯定的是，这是他对生命最后的慎重思考。

在肿瘤医院综合治疗科从事姑息治疗十余年的成文武，送走过许许多多病人，面对生命的终点，每个人、每个家庭的选择都不尽相同，并不是每个人都能够按照自己想要的方式离开，他也曾经目睹过这样的告别：

 郑老伯发现自己患有前列腺癌时已经到了晚期，全身多处转移。他的子女有的在外地，有的忙于工作。在医院的大多数时间里，照顾老人的只有子女为他请的护工。

那天，郑老伯的情况急转直下，护士赶紧拨通了他家人的电话，告诉他们如果再不来，可能就看不到老人最后一面了。

没多久，很少在病房露过面的子女们围拢在父亲的病床前，而此时他们眼前的父亲已经无法言语，他满脸痛苦，经受着疾病最后的折磨。

子女们来到医生办公室，严肃地告诉医生，必须抢救！能用的设备都用上，无论代价几何，都要保住父亲的生命，能拖一分钟，就是一分钟。

经过48小时的全力抢救，浑身插满各种管子的老人最终还是走了。

没有一个人问过他们的父亲，他有没有想过最后想以怎样的方式离去。

郑老伯的故事并不特殊。

复旦大学社会发展与公共政策学院潘天舒教授曾组织学生到一家社区卫生服务中心的安宁病房进行调查。学生们看到的是一个个躺在病床上身形消瘦、眼神黯淡无光被病痛折磨的病人。病房里很安静，走廊里偶尔传来家属们的谈话：“看到他每天吃不下、睡不好、浑身疼痛，我心里不好受。”“这也是没办法的事啊，能拖一天是一天吧。”“他现在也只能化疗了，我知道他很痛，但医生说靠化疗也许还能维持一两个月。”……几乎没有人问过那些躺在床上的病人，他们是否真的愿意为了延长生命而牺牲最后的生命质量，他们的意愿大多被忽视。

 每一个决定的背后，都是现实与亲情的撞击

随着包括呼吸机等医疗技术的不断进步，当死亡有可能成为一种决定时，这个决定究竟该由谁做？

答案的复杂性远远超过旁观者的想象。

在复旦大学社会发展与公共政策学院朱剑峰副教授看来，每个人都不是孤立的存在，当一个生活在各种各样的社会关系中的人做出自己最后的决定时一定会受制于家庭环境、认知观念等种种因素，他所作的并不是一个孤立的个人决定。

而当最后的决定由家人主导时，情况往往就更为复杂。

不久前，复旦大学附属肿瘤医院与复旦大学克卿书院对学校的500多位学生及家属进行了一次有关“优生优死现状与观念”的调查。

“如果处于弥留之际，医疗仅可以维持生命，你会怎么做？”五成以上（53.22%）的受访者选择“不住院，和亲人享受剩下来的每一天”，也有41.67%的受访者选择“住院，积极在医院治疗，失去意识后有尊严地离去”，选择“最后即使无意识，插管也要活着”的人仅占5.11%。

 然而当问题的假设变为“当面对家属处于弥留之际的情况时”，受访者表示要让他选择“积极治疗（如同意插管、呼吸机等）”的人数超过了三成（33.14%）。66.86%的人选择了“让他尽量安静和有尊严地离去。”

有时候，不放弃是因为割不断亲情。成文武和他的同事们常常听到这样的话：“我们总不能眼睁睁地看着他走，只要有办法抢救总要抢救，多拖一天是一天。”

有时候，明知病人仅靠机器维持生命，其实非常痛苦，但家属还是坚持不愿意放弃，这背后也交织着一些现实的因素：“孙子还在国外没有赶回来，总要让老人看上最后一眼。”“父亲的退休工资很高，医疗费用又能报销，能拖一天就多一天的收入啊！”……

肿瘤医院乳腺外科副主任柳光宇教授是沪上知名的乳腺癌专家，多年前，他的祖母在美国被查出得了乳腺癌。

当时，柳光宇恰巧在祖母看病的那家医院进修，他目睹了美国医院的做法。

他们所在的是全美一家最知名的肿瘤治疗中心，主治医生坦诚地告诉老人，她的病情已经进展到了肺转移、脑转移的阶段。

走出诊室，医务社工拿着一叠表格请祖母填写，其中有一页的内容是：如果到了弥留之际，您是选择采用插管等方式抢救，还是放弃？当柳光宇把表格中的内容翻译给祖母听时，祖母愣住了，她思考许久告诉柳光宇，她要走得有尊严。

可没过几天，祖母又犹豫了。柳光宇告诉祖母，支持她最初的决定。

几个月后，祖母离世，按照她生前最后的要求，医生没有进行有创伤的抢救，祖母走得很平静。

在我国的传统观念中，死亡始终是一个被回避的话题。基于我国的国情和医疗现状，到了弥留之际要不要采用插管等方式进行抢救的选择，并没有被落在纸面上让患者用书面的方式勾选。事实上，家属代替病人做选择的情况很常见。

对此，有一些学者及社会工作者认为，家属没有权力来代替病人做治疗的决定。当病人自己没有意识或者能力做决定的时候，应该有一整套制度来保证病人事先被告知会发生什么情况，可以提前做决定。

近几年来，有关提倡“尊严死”并鼓励病人在生前写下“预嘱”的呼声一直不断。

然而由于传统观念和在实际执行中所遇到的难度等种种原因，生前预嘱并没有成为一种普遍的方式。

直面死亡，是为了更好地面对生命

朱剑峰副教授认为，生前预嘱的出现显示了人们对死亡意义的渴求、对死亡质量的要求比过去高了。但无论是个人做决定还是家属做决定，前提都必须对死亡或者说对生命有一定的思考，而并非一味的恐惧或回避。

但事实上，对死亡这一问题的回避与恐惧依旧是一种主流情绪。“当今社会似乎对生的重视强于死，这与我们的文化背景与教育内容密不可分。在我们的整个科学及教育的体系中，只有生的教育，而没有死的教育；只有优生学而没有优死学；只有人生观而没有死亡观；只有生的崇高而很少有人考虑死也要有尊严。”潘天舒教授说。

在肿瘤医院与复旦大学发起的这次调查中，有这样一个问题：“人应该去想象自己的生命会以怎样的方式终结吗？”有7.2%和18.75%的被调查者表示“不太赞成”和“非常不赞成”。即便是有医学背景的受访者，认真思考过死亡的人仅占26.35%。从年龄层面来看，与中年人相比，老年人对死亡的态度显得更为回避。

 从某种意义上说，对死亡的回避恰恰是对生命的回避，而思考死亡有时也是思考生命。

 成文武主任的母亲今年80岁，她患高血压几十年了，高压常年在230mmHg左右。从医学角度来说，这么高的血压随时随地都会出现意外，严重的会休克，甚至是心跳停止。事实上意外也已经发生过多次，每一次都是有惊无险。

有一段时间，母亲经常闹情绪，坚决不肯吃药，“你们就让我去死吧，不要管我。”无论家人怎么相劝，母亲就是不肯吃药。

成文武急了：“妈，你要自我放弃我们也不拦着，但你真的考虑好了吗？你血压这么高，如果不治疗，万一中风引起瘫痪，吃喝拉撒都不能自理，你就只能在床上熬着，且不说我们照顾你要付出多大的精力，你也要考虑自己的生活质量会有多差！”

母亲知道，儿子的话并不是恐吓与威胁。

成文武的外婆曾经因为蛛网膜下腔出血入院抢救，情况非常危急。那时候成文武正在那家医院做实习医生。

主治医生告诉他们全家，外婆的情况非常严重，即使抢救成功，也有一定的可能成为植物人。外婆已经88岁了，到底要不要救？成文武告诉医生：救，必须救！从他考上医学院的第一天起，就对外公外婆承诺，他们的健康就由他这个医学生负责到底。到了关键时刻，他怎么能放弃？

成文武亲自参加了抢救，整整76个小时他几乎没有合眼。

最终，外婆从死亡的边缘被拉了回来，但严重的脑出血使她成为了半个植物人，几乎没有意识，很难与人交流。出院后，轮流照顾外婆成了全家人生活中最沉重的一部分。坚持了一年多，几乎没有生活质量的外婆去世了。

自从那次与母亲开诚布公地谈论了那个不怎么吉利的沉重话题后，成文武发现，母亲开始认真吃药了，她再也不轻言那些放弃生命的话。

有时候，成文武还会和母亲坦诚地讨论，若发生意外，家里由谁做主，要不要插管抢救等话题。

成文武戏称，这是他们家庭的“死亡教育”。“我曾经看过一本匈牙利的儿童画册，画册的主题是‘当爷爷去世之后’。我很感叹，他们的死亡教育是从小开始的，当一个人认识死亡，才会反而更珍惜生命，更好地生活。”成文武说。

医生的反思：技术决定生死也是一种迷信

国外有社会研究表明，大约有70%的人希望在家里死去———但事实上，他们中的大多数人最终都死于医院。

 在复旦大学的这次调查中，也涉及了这个问题———在被问到你认为的最好的离世场所时，大多数（58.08%）受访者选择了“家里”，25.45%的受访者选择了“三甲医院”，其余的选择是“其他”和“社区医院”。

尽管，大多数人更愿意选择温暖的家作为最后的归宿，但事实上，现代医疗的社会化已经让更多的人不得不在医院走完人生。

不可否认，医生在人们的生死关头扮演着另一个非常重要的角色。他们在用自己所学的医学知识救死扶伤的同时，也不可回避有关生命与死亡的思考———是遵循技术理性的一丝不苟，还是给予更多的人文关怀、尊重临终病人自己的意见？

早在30多年前，美国医生就开始了某种反思。

 美国有一位著名的临床流行病学家法因斯坦（Feinstein）在《美国医学会杂志》上发表了一篇与其专业没有特别关联，然而又充满了人文色彩的叙事短文，引发了许多关注。

文中讲述了一位96岁的高龄老者抱怨医生不让她安然离世的故事。

这位理智的老人在90岁时就开始为自己的后事做出安排，然而事与愿违的是，先进的医疗技术使她一次次与死神擦肩而过，同时也被迫忍受病痛对于自己身体以及精神上的折磨，最终成为子女们的负担。

随着医院一次次成功地使老人起死回生，高额的医疗费用和养老院费用使老人入不敷出，最终不得不动用她原先留给孙辈的委托基金。

作者亲眼目睹了这位几年前还能完全自理的老人在现代医疗体系内一步步蜕变成为一名被过度救治的无助病者的整个过程，更令他痛苦不堪的是，这位老者就是他的母亲。在为母亲无法遵从自身意愿善终而悲伤之余，作者在文章结尾处不禁反思在医学行业“到底出了什么问题”。

潘天舒教授很早就注意到了这篇文章，他的导师，哈佛大学人类学系教授凯博文认为，在美国，多年前就出现了一种“新迷信”，这是一种对技术决定论的盲目迷信，这种“新迷信”认为，高度发达的医疗技术可以管理、控制生命的每一个环节。医学的本来目的是既要控制疾病的过程，也要积累治疗病痛的经验，当医疗技术无法控制疾病的发展时，医生的工作应当是帮助患者善终。然而这种理念恰恰被“医学科技负有不惜任何代价维持患者生命的使命”所侵占，从这一意义上来看，尽管当代生物医学在控制疾病上有巨大的进步，但也背弃了医学的目的。

法因斯坦医生的文章记录了美国社会高度医疗化过程中的一个瞬间，一个生、老、病、死被技术化处理和精准控制的瞬间。如今，类似的情况在中国一些医疗条件优越的城市也开始出现，发达的医疗技术让人觉得生命似乎可以被管理，可以被延长。然而用技术与金钱延长生命的背后，被忽视的可能是病人的生活质量和最后尊严。

活的有质量，死的有尊严，不该是一种奢望

近年来，中国医生也多了这样的思考。

在复旦大学附属肿瘤医院胰腺外科，每天都会有来自全国各地的患者前来求诊，面对“癌中之王”胰腺癌，生死的选择每天都在上演。

一位外地来的病人几乎就要跪在虞先濬教授的面前，他体内巨大的肿瘤让他被许多医生婉拒。虞先濬认为，手术虽有风险，但为了这个绝望的病人一定要试一试。

经过数个小时的手术，虞先濬成功摘除了病人体内的肿瘤。出院时，病人全家万分感激，医生也充满了自豪感，他觉得自己挑战了别人做不了的手术。

此时，另一位医生告诉虞先濬的情况，让他陷入了沉思：为了做这个手术，病人卖掉了老家唯一的房子，妻子为了照顾他，无法继续工作，一家人回老家后只能租住最便宜的房子，而他们的孩子还在城里上学。更沉重的是，手术后病人的生命究竟能维持多久也是未知。

如今回想当时”勇攀医学高峰“的经历，虞先濬的内心不再只是喜悦，反而多了一份沉重。

面对那些即将进入医院工作的年轻医学生时，虞先濬这样说道：一个优秀的医生，技术是最重要的武器，但当医生的时间越久，就会发现技术不是医学的全部，有时候更难的是“权衡”，是如何照顾方方面面的利益，既要尊重病人的意愿，也不给病人造成过多的痛苦，还要适当为他的家属多考虑。

去年年底，英国《经济学人》发布了一份《2015年度死亡质量指数》报告，在对全球80个国家和地区的“死亡质量指数”的调查排名中，中国位列第71位，处于整个排名的倒数第9位。该指数主要考核5大类指标：姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量、公众参与。报告指出：随着中国人口老龄化，包括肿瘤疾病在内的慢性疾病患者数量日益增长，如何让人们有尊严地死去将是一项长期艰难的课题。

 这个艰难的课题，不仅仅是医生的课题，也是我们每一个人的人生课题。活得有质量，死得有尊严，不该是一种奢望。
 

（图片来源：视觉中国）