“凭什么？！”“何必呢？！”在市中心的一家咖啡馆里，头发花白、个子瘦小的作家简平无法抑制住自己的心情，用力拍着桌面，一脸严峻地看着我。而当谈到“治疗不是为了自己，是为了家庭”时，他又突然眼圈一红，声音哽咽，几乎掉泪。我连忙从包里找出纸巾递过去，周围的人投来好奇的目光，但我不想制止他，我想他可能需要这样的发泄。

今年58岁的简平是上海著名的儿童文学作家，采访之前，我阅读了几本他写的小说，温暖、细腻的文字让我相信他是一个温柔、感性的人。这个感觉应该是准确的，一位作家曾经对他下过这样的评语：“温柔的英雄主义”。可是在采访中，我感受更多的是他怒目金刚的一面。一个被别人评价温柔的人突然变得尖锐，这完全是因为我们谈论的这个话题。

5年前，简平被诊断出患有胃癌，一年后，他的母亲被确诊为肝癌。他和母亲相依为命，与疾病抗争，但在2015年他的母亲还是离世了。遭受了这样的连环打击，简平依然牢牢攥紧了命运的缰绳，身体逐渐康复起来。在接受我的采访之前，他刚从浙江宁海采风回来，回来后马不停蹄地向电视台打报告，申请拍一部以当地农村民主改革为题材的电影，而在下个月，他的最新非虚构作品《最好的时光》也将正式出版，这本书记录了他在这5年里的心路历程。

“我真的要顺其自然，希望自己做到清心、安心、静心。”对于未来，简平是这样规划的。但是当他看到对于魏则西事件的争论后，又忍不住跳出来声援。“我自己也是癌症患者，我想说，所有的癌症患者都是坚强而伟大的英雄，尽管这仅仅是出于无奈。对于癌症患者来说，任何选择都是值得尊重的，都是对生活和生命的热爱。”

眼下，简平认为最重要的事是:“到了必须以立法向癌症宣战的最后时刻。”在他的社交平台上，他已经发出了这样的倡议。他说，接下去他将落实行动，想尽办法推动抗癌立法。不管结果如何，“温柔的英雄主义”这个词又突然划过我的脑海。

（作家简平和他的母亲）

不上百度，也可能掉入陷阱

上海观察：你在微信上说魏则西是英雄，这和你自己的患病经历有关吗？

简平：我在下个月要出版的书里写了，得了癌症之后是多么的无奈。我妈妈患病之后，每个医生对治疗方法有不同的观点。有医生说应该放疗，有医生说放疗没用，应该用伽马刀，还有的医生说，应该选择介入治疗。这些建议是互相矛盾的。人类虽然可以登上月球，穿行宇宙，但对癌症几乎依旧束手无策。很多治疗方式是“摸着石子过河”。

医生的建议模棱两可，唯一能作出选择的只有患者自己及其家属了，不治疗自己和亲属心里过不去，过度治疗又怕导致病情如山倒，所以，对适度治疗的选择，不仅需要智慧，而且需要勇气。这就是我认为所有的癌症患者包括魏则西都是真正的英雄的原因，尽管这只是出于无奈。

上海观察：但网上也有人评论说魏则西的选择是盲目的。

简平：魏则西是盲目的。没办法，我们就是盲目的，我们的盲目是出于无奈。病人寻求治疗是符合社会伦理的，符合人类文明的基础。哪怕是选择了错误的医疗方法，都要得到尊重。很多病人，包括我，不是为自己治疗，而是为了家庭。真的是这样。这样说，于心何忍。

所有的癌症病人都是英雄，他们除了要战胜自己的心理恐慌外，还需要选择的勇气。魏则西上百度也是一种勇敢的行为，他利用了网络手段，他是智者也是勇者；再痛苦的选择，他也愿意去试一试。

我母亲患病的时候，某三甲医院的医生建议做伽马刀手术，还介绍我们去一家医院找他的朋友。但是我妹妹赶了过去却发现，这家医院的医生不像个医生，倒像是个商人，商业味浓重。这个医生对我妹妹说，伽马刀一点副作用都没有，但我们在网上看到有关伽马刀的介绍，明明有很多副作用。后来又有一位三甲医院医生也推荐了伽马刀，介绍了另外一家商业味很重的医院。为此我们专门咨询了好几位医生，他们说这时候肿瘤已经很大了，伽马刀是无用的。

现在一回想，那两家商业味很重的医院很可能也是莆田系承包的医院。可见不用百度搜索也有可能掉入他们的陷阱。还好我们也算有点知识的人，认为没有副作用是不可信的，及时退出，其他人怎么办？没有副作用这句话是很具有诱惑性的。
当时我为了这事咨询了很多专家，如果我们找不到这样的关系，没有得到一个准确的说法，又会怎么样？

上海观察：这种事情确实让人无奈，也会增加医患之间的不信任感。

简平：其实在上海的癌症患者圈子里很少看到激烈的医患矛盾。一方面，上海的医疗制度相对比较完善，大家遵守规矩。另一方面，癌症的治疗大多是一对一的，医患之间很容易变成朋友关系。我参加了上海癌症康复俱乐部，从来没听说俱乐部的成员和自己的医生吵架，但是话说回来，大家对医疗体系的确有些看法。

比如，大家都知道的，医保病人在医院只能住两个星期，住满两个星期就得出院，我至今不知道是谁出的这个规定，因为医院说是社保部门的规定，但社保部门不承认。结果导致很多病人想各种办法，用假名字或者自费在医院呆一个星期，之后再用自己的名字住院。一进一出很多检查要重新做，平白把钱浪费在了不必要的检查上。这不是折腾吗？何必？！患者的情绪没办法发泄，就会发泄到医生的头上。

再比如，我曾经呼吁过延长门诊大病医保的年限，因为之前在上海只有短短十八个月的期限，如果提出申请，可再延长六个月，而对于大病患者来说，两年正是治疗的关键年限。三年前，这个规定有变化，2013年上海市人力资源和社会保障局、上海市医疗保险办公室下发《关于进一步完善恶性肿瘤门诊大病医保管理有关事项的通知》：“对恶性肿瘤门诊大病医疗范围的中医药抗肿瘤治疗项目，所享受门诊大病医保待遇的期限由原来首次确诊或恶性肿瘤复发之日起的十八个月调整为五年。但这个规定只针对中医，不涉及西医。为什么中医可以五年，西医就只能两年？这使得一些本来不吃中药的病人，为了贪图一些治疗费用，非要去做中医检查，这不是更加浪费资源吗？何必呢？

我刚说的这两条也许政府在操作上可能有难度，可是有一点，我觉得不存在操作上问题。刚说的门诊大病医保，明明规定了中医五年、西医两年，但偏偏又规定必须半年要去申请一次，也就是到社保部门重新办理登记。这不是折腾病人吗？而且导致办事效率低下。我想不出有什么理由要重新申请。

再比如说现在世界上很多国家，包括一些发达国家和中等发达国家，已经认定癌症患者动完手术之后就是残疾人。我亲眼看到，一些割掉双乳的乳腺癌患者双手从此就举不起来了。 这样失去劳动能力的患者是不是应该评残？我听说是可以办理的，但是我跟着几位乳腺癌患者去申请办理时，觉得太难了。我亲眼所见，某个区的办事窗口人员对她们冷眼相对，轻飘飘来一句：“侬啥地方残疾啦？”就不给办。不管怎么说，应该让她们去专业部门验证是否残疾吧？现在在上海有的区可以办，有的区不能办，道理何在？

呼吁抗癌立法

上海观察：看起来问题很多、很复杂，所以您建议立法？

简平：我在写这本书的时候，突然冒出了一个想法，要推动抗癌立法。

事实上，美国早在四十多年前便通过立法发起应对癌症的战争，1971年，时任美国总统尼克松签署《国家癌症法》，吹响了向癌症宣战的号角。有可靠数据证明，美国癌症的发生率和死亡率正逐年下降，其中五年生存率已经达到60%至70%，而我国肿瘤患者的五年生存率只有30%左右。因此，建立完善的法律体系以向癌症宣战，已到了迫在眉睫的时刻。

癌症大大增加了国家和个人的医疗支出。各种欺骗不断地发生。大家都知道“要发财，去治癌”。国家已经提出，不让群众因病致困。但我亲眼目睹的是，很多人因为经济原因住不起院，放弃了治疗。

我自己每个月都要算着钱过日子，有些治疗我也放弃了。比如，我一个医生朋友建议我去做免疫治疗，2万元一次，一年需要20多万元，经济压力太大。

上海观察：魏则西做的也是免疫治疗。

简平：所以我也不知道这算不算骗人，是不是一个正规的医疗方式。我不知道在哪里查到准确的治疗方式。

一旦生病之后，往往就会发现，现实中的悖论有时简直随处可见。如果患者弥留之际想回家，是不是应该有医生来家里治疗，但是社区医生根本无力治疗，他们没有处方权。再比如，我为了增强免疫力要打胸腺肽，一个星期需要打两针。我和医院提出，为了少来医院，能不能一次开两个星期的针剂，并且到社区医院打针。这个要求看起来很合理吧。但这是不被允许的，因为医保处方药费有限额，而且社区医院不接受外带注射针剂。如果大家都抱着“多做多错、少做少错、不做不错”的想法，社会怎么进步？

我以自己5年的就医经历来看，各种各样的问题实在太多。这些问题导致病人不能安心治病，导致病人和医生共同焦躁，也导致了医疗资源的无端浪费，归根到底就是医疗体制还不够完善。要解决这个问题，只能推动立法。以国家的名义，约束所有的人和所有的机构，这才是可靠的。

我希望相关部门能先把现存的问题厘清，然后制定法律法规，把整个事情理顺。有了这部法律，魏则西们可以不用上百度，而是直接通过法律来了解什么是正规的、被国家认可的治疗方式，而不会上当受骗。

以前这个想法我是口头上说，接下去我去找人大代表、政协委员，希望他们能提交相关的议案提案，希望能够推动这个事情的发展。

上海观察：有没有想过写一本医疗题材的小说？

简平：我有了这本《最好的时光》已经足够了。读者通过这本书，就会明白一个患者究竟有什么难处，希望得到什么样的援手，怎么看现在的医疗体系。这是我人生中最重要的一本书，下个月出版。这本书是必须写的，以后所有的写作都是可写可不写。这本书注入了我的个人的感情，也体现了对医疗体系和对社会的追问，是有思想力度的。之前，大家都说我的文字很温暖，这本书在温暖中加大了锐利的成分。

但这本书也许并没有什么太大用处。

上海观察：您最近还在忙什么呢？

简平：除了本职工作外，我还在为癌症俱乐部写一个剧本。今年11月，国家卫生计生委和世界卫生组织将在上海举办全球健康促进大会，上海市癌症康复俱乐部给为这次大会排演一台话剧，由癌症病人自编自导自演，剧本由我来写。这个话剧讲述了癌症病人的坚强、温暖、坦然，也讲述了他们的痛苦、困难、矛盾，主基调是温暖而积极向上，但我也会在里面提出一些问题。我已经写了五分之一。

我在里面写到一个医生，他一分半钟看一个病人，只看病历，不愿意抬头看一眼病人。但我在里面安排了一个情节，让这个医生抬起头，和一个患乳腺癌的女病人对上眼，虽然这个女病人被切除了双乳，但他还是觉得她很美，后来双方还建立恋爱关系。我是想用一个浪漫的方式来表达一个观点：医生面对的是一个完整的人，而不是机器。

上海观察：现实中有这么浪漫的事情吗？

简平：没有。

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